“自己都要疯了！”女子照料痴呆父亲4年：这种陪伴太折磨人了

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2021-03-21 05:14:5039健康网

在丈夫去世2天后，90岁的Norma被确诊为子宫内膜癌。

原本医生为她制定了严密的医疗计划，但回想起丈夫在病床上度过的最后时光，她不愿就这样离世，“我今年90岁，要出发了。”

随后，她在儿子和儿媳的支持下，开始了环游美国之旅。

他们买了一辆可以容纳轮椅的房车，去了很多有意思的景点。在旅途中，Norma尝试了人生第一次骑马，第一杯金汤力酒，第一次热气球，第一次欢乐节游行，第一次上航空母舰参观……

一年后，她的心脏开始衰竭，在91岁潇洒向世界告别。后来，儿子发现了她在旅途中写下的日记，日记里满满都是美好的小事情。他将母亲的故事分享到网上，希望能鼓励更多身处绝境中的人……

一、为什么欧美少有卧床的老人？

Norma的故事看起来如此不可思议，但却真实存在于许多欧美国家。

在欧美，少有会长年躺在床上的老人，而在中国，许多老人最后的日子是意识不清、卧病在床、包着尿布，甚至是身上插满管子，仅从口中的塑胶管灌入营养品。

日本高龄者临终医疗学会的创办人对此做了多年考察，将自己的所见所闻，写成了《不在病床上说再见》这本书，为我们介绍了不同国家的临终关怀措施。

世界上第一个通过安乐死的国家，是荷兰，知名的“阿兹海默咖啡厅”也在这里。

在荷兰，老人在医院过世的比例不到20%，剩余的都是在家或养老院离世。在“失智症专科护理之家”，医师每周到访一次，看诊和开立处方笺配药，只有发生骨折等紧急状况才会转诊到医院。所有入住者会以书面形式确定临终期的医疗指示，包括心肺功能停止时的抢救、是否投予抗生素、是否使用经肠道营养等，都会一一确认，家属和医师也会签名确认。

令人惊讶的是，几乎老人都不希望受到医疗干涉，随着病情发展，即使患者最后无法进食，机构也不会为其做胃造口或中心静脉注射，而是让患者顺其自然地走。

奥地利的照护机构的做法与荷兰相似，不会以点滴或经肠道营养来延长寿命。医师认为，不想吃东西也是患者的权利之一，他们认为死亡是一件自然发生的事情，并不是意外。

由于奥地利卷入过二战的历史，如果医疗机构想要束缚患者身体，需要繁杂的书面请求，检察官还会到院亲眼确认患者情况，安全带、轮椅刹车等都被视为束缚。奥地利的照护机构，甚至有入住长达50年的患者，但基本不会有长期卧床者。

在瑞典，人们认为活着就是要享受。入住瑞典的高龄者照护机构，依然能享受美食和美酒，还有活动自由。

照护机构很重视散步，但失智症患者会迷路，所以散步时会有看护员随行，不会主动地限制患者行动。瑞典国民需要为此承担一定的风险，也愿意以此换取老人的自由。许多瑞典机构同样是在患者无法进食时，不会进行人工干预，让生命依循自然的脚步逐渐枯萎、回归。

二、我国失能老人面临多重困境

北京徐女士已到中年，还要一边照顾读高中的女儿，一边看护家里中风的父亲。失去自理能力的父亲，洗脸刷牙、吃饭睡觉、上厕所都离不开她。

在父亲中风前，徐女士的职业是一名保姆，丈夫在外卖公司工作，夫妻二人收入加起来还算过得去。但4年前，父亲中风后就没能再站起来。刚开始徐女士还能继续上班，但近两年，父亲出现了痴呆症状，经常动怒把饭掀了，洒得到处都是。

自己就是一名保姆，怎么请得起其他人呢？徐女士只能辞职在家照顾，不仅经济负担重，还昼夜颠倒、挨打挨骂，最后患上了神经衰弱和疑似抑郁。徐女士心想，自己苦点累点没什么，但是这种情况，真的很对不起孩子，我都要疯了……

据中国社会科学院人口与劳动经济研究所发布的《2018-2019中国长期护理调研报告》显示，在调查地区，有4.8%的老人日常活动能力重度失能，7%的老人中度失能，总失能率为11.8%，也就是说有超过1/10的老人无法自理，穿衣、吃饭、洗澡、上厕所都做不到。自理能力的丧失也伴随着独立生活能力的退化，两项数据均重度依赖的老人达25.4%，即有1/4的老人需要全方位的照料。

在费用方面，大多数失能老人由家属照料，因此没有费用支出，只有32.1%的中度失能老人购买了第三方服务，每月费用中位数为2000元，重度失能老人为4532元。

与收入相比，费用支出给家庭造成的经济压力较大。