事情要从20年前讲起,1978年的冬天,幸运再一次降临在宁夏回族自治区贺兰县的一对普通夫妻的头上,他们生了一个女孩,夫妻俩希望她能像小燕子一样活泼可爱,所以给孩子起名叫做李燕。
李燕的母亲宋凤英:天天这么高兴,谁人都说,别人想生丫头生了个娃子,想要生个娃子却生了个丫头,我就想生个丫头,我就生了个丫头,把人一天高兴的。
李燕的降生给这个家庭似乎带来了一股子灵气,亲戚们都在奔走相告。人过中年,喜得一女,老俩口打心里高兴。可是,就在全家人都沉浸在这喜悦和幸福之中时,事情却悄悄地发生着变化,李燕1岁时,突然发起了高烧,退烧之后,母亲宋凤英发现,女儿李燕的身体发育情况似乎和其他的孩子不太一样,她的行为举动也和其他的孩子有所不同。
李燕的母亲宋凤英:她走路就这样,一个腿,这个右腿,好像拉得重得很一样,走路要趔趔趄趄,使劲用力起来才能走,要不她就走不动。
很多孩子1岁左右的时候,已经基本上都学会走路了,有的甚至还能跑两步,可是李燕不但发育要比别的孩子慢,就连走路都走不稳,甚至站起来都摇摇晃晃,像鸭子一样,两条腿总是像没有力气似的。
父亲李荣:买个小车子,她就蹬着,她老是把那个脚就放到下面,不能两个脚放到脚镫子上头,车子走得快一点,他脚就在底下拉着,还把那个车子翻了。
夫妻俩觉得事情不对,李燕的身体很有可能是出了什么问题,于是他们带着李燕到处求医问药,一晃四年过去了,可是这四年的心血并没有换来李燕身体的好转,她的症状越来越严重,连走路都十分吃力。
李燕的母亲宋凤英:附属医院也查不出来个啥病,一直到六岁,才到兰州军区陆军医院,在她腿上挖一块肉查出来的。
父亲李荣:一个月以后,给我诊断就是肌肉萎缩,营养不良,不知道是什么病,我听都没听说过。
当时的兰州军区总医院诊断李燕得的是“进行性肌营养不良”。对于这个医学术语很多人都不太明白,更不用说这对连书都没怎么读过的夫妻了。但是医生下面的话却让老两口都傻眼了。
李燕的母亲宋凤英:医生说中国现在也没有这个医疗办法,说你领回去,你这个娃你要领得好,你还能领十多岁,再到18岁。你领回去,我当时头都大了一样,哭了一鼻子,哭得不行了。
主持人:我们古人怎么形容伤心,落花相与恨,到地一无声,恨得就像落花坠地一般啊,这叫大恨;我们又拿什么词来形容人的悲痛,哀莫大于心死,搁我们现在的话说,最可怕的是什么是没有希望,对于老俩口而言就是这样。女儿得病,去了那么多医院,试了各种方法都不行,结果换来的是什么呢?一张小小的一张纸片,上面写着进行性肌营养不良,这是绝症啊!医生都说了,回家好好带孩子吧,也许能够活到十八九岁,这对老俩口来说,那就是晴天霹雳,生活没有了指望,孩子就是一个活死人,他们到底该怎么办啊?
进行性肌营养不良,是一种遗传病,它一共分为7种类型。李燕当时被诊断为甲肥大型肌营养不良,这是肌营养不良症当中最常见的类型。这种疾病的可怕之处就在于它发病比较早,一般都是在婴幼儿时期就开始发病,它会逐渐破坏肌肉的力量,导致肌肉萎缩,躯体变形,进而导致呼吸衰竭而死。但是它发病的过程却又十分缓慢,它会一点一点地剥夺患者身上的力量,使他无法行动。而最让人难以接受的是,目前世界各国都对这种疾病束手无策。
宣武医院神经内科副主任许二赫:痛苦程度我觉得就是一个,因为她是个进行性的,她总的趋势肯定是不好的,最终是卧床的,一般的她的生命,都不会超过30岁的。
李燕:现在我的五脏六肺,是全部挤在左边了,右边已经是陷下去的,凹陷下去, 就是左边突出去,右边陷下去的是那种。
这个病给李燕全家带来了无尽的痛苦,她生活当中的所有细节,都要由母亲帮她完成,甚至每天晚上母亲都要隔一会给她翻一个身。有多长时间没好好睡上一觉了,母亲自己也说不清。而父亲则是家里的经济支柱,虽然已经60好几的人了,但为了这个家他无法享受天伦之乐,仍然要去很远的地方打工挣钱,养家糊口。
按疾病找