“这是一种病，不应被歧视。”
今天是第26个世界阿尔茨海默病日，亦称“世界老年痴呆日”。在此之际，阿尔茨海默病国际组织（ADI）发布《世界阿尔茨海默病报告2019：对痴呆症的态度》（以下简称《报告2019》）。其中指出，病耻感严重影响阿尔茨海默病患者和家属的生活质量。
▌新版报告：痴呆“不可耻”
ADI估计，2019年全球痴呆症患者超过5000万。每3秒钟，就有一人确诊。到2050年，这一数字或将增加至1.52亿。
阿尔茨海默病是痴呆症的最主要类型。年龄越大，患病风险越高。
和庞大患者基数不匹配的是，人们对阿尔茨海默病，有诸多偏见。由于“痴呆”二字，不少患者和家属感觉“患病是种耻辱”，从而不愿谈起，甚至拒绝就医。
《世界阿尔茨海默病报告2012》曾明确指出“痴呆”和病耻感的关联。而《报告2019》重新审视人们对此的认知，解读病耻感对疾病防控、诊疗带来的影响。
报告显示，超过85%的痴呆症患者表示，没人拿他们的话当真，在社交生活中感到“被忽视”“被排斥”——仅仅是因为他们“痴呆”。
在中低收入国家对痴呆症患者进行访谈，有一半受访者表示，其权利或责任被不公平的剥夺。
此外，有40%的社会民众认为，医护人员对痴呆症患者的关心、关注不够。
痴呆症被污名化，会成为寻医路上的绊脚石，可能延误诊断、治疗和康复。
在中国，以阿尔茨海默病为代表的痴呆症存在“三低一高”：认知程度低、就诊率低、接受治疗比例更低，但发病率高。有数据称，这类患者的有效就诊率不足5%，常被社会遗忘、忽视、误解。
▌一人失智全家丧志
在中国，阿尔茨海默病患者的看护，以家庭护理为主。
随着病情发展，阿尔茨海默病患者的性格行为会发生改变。到疾病晚期，患者会丧失沟通能力、行走能力，甚至吞咽能力。
一旦病情加重，“一人失智全家丧志”。且，家庭成员的“病耻感”也格外强烈。
这主要有四方面原因：第一，疾病、看护给家庭带来巨大的经济压力；第二，目前仍没有特效治疗药物，家人会对看护、恢复情况失去信心；第三，“痴呆”“像神经病一样”一系列关于疾病的负面标签，会给家庭成员造成沉重的心理负担；第四，想把患者送进专业护理机构，又怕被人说不孝。
《报告2019》指出，目前看，以家庭为主的养老模式在一定程度上，掩盖阿尔茨海默病的严重性。家庭照护者疲于24小时不间断看护，身心长期承受巨大压力，社会支持资源短缺，标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。
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