22岁姑娘染离奇病症 全身骨头逐渐溶化消失

　　面对娅娅的这种病情，北医三院组织了全院的专家进行会诊，但除了尝试用放疗阻止恶化，依然没有想出其他办法。李子剑告诉记者：“放疗可能会带来一些副作用，也不一定能治好她。因为专业所限，我们骨科医生已经无能为力了，希望基因医学领域方面的专家有办法能帮帮这个孩子。”给娅娅做过手术的医生刘岩也呼吁：“医学界如果有其他办法，希望能尽快与三院联系，一起来救救孩子。”

　　在北京三院骨科病房，曾与娅娅同病房的病人告诉记者：“这个小姑娘很懂事，总在电话里跟爸爸说她很好，让爸爸放心。人也很坚强，还总安慰病友，真希望她能治好啊！”

　　姐姐愿为妹妹卖肾

　　说起娅娅的病情和治疗，比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。记者见到娜娜时，她正在北医三院骨科病房复印娅娅的病历。一提起妹妹的病，娜娜眼睛就红了，哽咽地说：“娅娅从小就听话，心地很善良，你说怎么就得了这种怪病呢？”

　　娅娅的老家在甘肃礼县八房村，因为家里穷，娅娅一开始需要钱做手术时，娜娜回家挨个去敲乡亲们的门，还给在北京打工的老乡打了很多电话，凑了2万块钱，交到医院。“虽然欠了不少债，但想到过一个月妹妹就康复了，我一点也没犹豫。”

　　在北京治疗的这3年，娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作，工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够，妈妈就去捡破烂，娅娅一边养病，一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费，在这3年里，娅娅一家都是分开生活的：她们母女三人都没回过家，家里的爸爸哥哥也没来过北京。刚毅的姐姐紧紧拉住了记者的手说“骨科医生已经没办法了，你们如果知道哪能治，一定告诉我，就是再穷，卖了肾我也要给妹妹治。”

　　将乐观进行到底

　　虽然病得很严重，但娅娅从不诉苦。她悄悄告诉记者，晚上想起自己的病来，她常常偷偷掉眼泪，但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐，“她们为了我付出太多了，我再不多点笑，她们会更难过的。”

　　记者问娅娅，如果病治好了，她有什么打算，娅娅变得很兴奋，她说想留在北京，找一份自食其力的工作，挣钱还债。她以前跟着张阿姨去过一次颐和园，觉得那里很美，她想等病好了，能在夏天穿上裙子去颐和园拍照。“如果有可能的话，我最想做的事情是去看看海豚，我在报纸上看到过海豚的文章和图片，觉得它们特别可爱，真想亲眼看一看。”

　　在娅娅讲述过程中，妈妈和姐姐一直在落泪，病房里打扫卫生的护士也不禁湿了眼眶。但娅娅始终在努力微笑，即使有泪水，也很快用手轻轻拭去。记者始终被娅娅的坚强和对生命的热爱所感动着。不明白病魔为什么要缠住一个这样可爱鲜活的生命。

　　采访结束走出病房，在电梯里，记者的泪水终于滑落。面对如此罕见的疾病，我们能做的，也许就是呼吁医生和好心的人都来帮帮娅娅，就是为这个坚强的女孩子和家庭一些鼓励与温情。买了一些水果，记者重新回到病房，告诉娅娅和她的家人，一定要将乐观坚持到底，因为会有更多的人来帮助他们。

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（实习编辑：谢瑜琳）