点击上方蓝色微信名↑↑
关注39深呼吸，看到不同寻常的医药健康深度内容
“我们不知道造了什么孽，让孩子得了这种病……”
2003年11月，冬季如期来临，温度骤降，冷风肆虐，冻得人们瑟瑟发抖，赶紧套上大秋裤和棉大衣来抵御严寒。但对于生活在江西省一个村庄的王海军夫妻俩来说，那年冬天是充满温暖和喜悦的，因为他们的儿子大宝出生了。
“孩子随他妈，长得俊俏，但他还是最粘我，一看到我回家就要抱抱。”提起大宝给家庭带来的欢乐，王海军乐得合不拢嘴。原以为这样幸福的生活会一直如此，可老天似乎有点不愿意，匆忙地要把这份幸福收回。
就在大宝6岁那年，王海军和妻子在地里劳作，突然接到了儿子班主任打来的电话，在电话那头班主任有点慌张地说，“你家孩子突然倒地抽搐，口吐白沫，很是吓人，快来下学校吧。”
等夫妻两赶到村头的小学，来到老师办公室，看到大宝正安静地坐在椅子上低着头。孩子一见到爸妈来了，眼眶里的泪水顿时像决堤的河流，汹涌而下。
“村医说我儿子得的是羊癫疯，可我不相信，一直健康的孩子怎么会得这怪病。”随后，夫妻俩带着孩子到市里大医院就诊，在做了各项检测后，医生告知是癫痫，王海军顿时感觉自己的世界崩塌了。
◎ 癫痫病也叫羊角风、羊角疯、羊儿疯、羊癫疯、羊癫风等等，可发生于任何年龄，青少年尤为多见。/ quanjing
之所以孩子得了癫痫病，让王海军这般崩溃，是因为这种病在绝大多数人眼中是不被接受的，尤其在落后封闭的农村，癫痫一直是被视为精神病。而在这个世界，不幸患有癫痫的人不计其数。
据世界卫生组织统计，世界上约有5000万癫痫患者，在我国目前就有900万左右的癫痫者，同时每年还约有40-60万新发病例，癫痫已成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。
面对如此庞大的患病人数，癫痫之所以使越来越多的人中招，是因为它侵袭的人群是没有任何年龄、地区和种族之分，只要一不小心踩到了这块雷区，就有可能被其缠上。
1
看似遥远的癫痫病，随时都可中招
“日子总要过下去，不能因为我们难以接受，就耽误了孩子。”面对大宝得癫痫的事实，王海军慢慢也接受了，从市里医院回来后，他一直按照医生的嘱咐，按时给孩子吃抗癫痫药来控制发作。虽然大宝偶尔还是会出现抽搐的情况，但大多数时间还是跟正常孩子无异。
可是不管怎样，大宝始终是一个有病的孩子，而且这种病是无法治愈的，只能常年靠吃药控制病情。“你们还年轻，再生一个吧，以后也可以帮忙照顾大宝。”于是，为了以后作打算，王海军夫妇听从了家里老人的建议，决定再生一个孩子。
3年后，王海军的第二个孩子出生了，跟大宝一样是个俊俏的儿子，但是这个孩子带给他们的喜悦没多久，又给了这对夫妻重重的一击，因为就在小儿子两岁时，也被查出了癫痫。
◎ 癫痫是影响所有年龄人群的一种脑部慢性非传染性疾病。/ 资料图片
“他发病时跟他哥哥一样，神志突然丧失，躺在地上口吐白沫，四肢不停地抽动，还伴有呼吸暂停的症状，看得我们是心惊胆战，他还这么小，真害怕就这么没了……”当得知小儿子也得了癫痫，王海军和妻子是整天以泪洗面，不知道自己上辈子是遭了什么孽，让两个儿子都生了这病。
而关于癫痫的病因，常年从事癫痫研究和治疗的上海东方医院神经内科医生陆静告诉39深呼吸（ID:shenhuxi39），癫痫是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。癫痫能在不同年龄段发病，且病因复杂多样，包括遗传因素、脑部疾病、以及全身或系统性疾病等。
◎ 癫痫病发作时的脑部电波变化。/ quanjing
陆静介绍，婴幼儿时期发生癫痫，病因包括孕期发育畸形、遗传性代谢疾病等因素，或者在生产时，因为产程过长缺氧、窒息或头颅产伤而致癫痫发生；成人期首次引发癫痫，可能是因为头颅外伤、颅内肿瘤以及中枢神经系统感染性因素等；而老年期第一次出现癫痫疾病，往往由脑血管意外、脑肿瘤、代谢性疾病等所致。
王海军是不敢再生了，他担心孩子这病可能是遗传，因为在妻子的直属亲属中就有人得癫痫。他现在想做的是带两个孩子好好治病，让两兄弟能够尽量像正常人一样快乐地生活。
◎ 多种特发性癫痫外显率与年龄有密切关系。/ 资料图片
“我是从梯子上摔下来，就摔成了这样。”提起自己得癫痫的原因，30岁的陈峰眼睛泛红，他一直念叨着要是时间能倒流就好了。
2017年10月1日，正是举国欢度国庆的日子，趁着这难得的7天长假，很多人早早做好旅行计划准备放松一下，陈峰则是打算带着妻儿前往农村老家度过这次假期，而就是这次休假让他与癫痫相遇。
“羽毛球打房顶上了，我想着爬上梯子拿下来，可是脚不知为啥打滑了，就从上面摔下去了。”只听见“砰”的一声，陈峰狠狠地从梯子的最高处掉到了地面，万幸的是伤得不重，没有造成骨折。
但就在第二天的中午，全家正围坐在饭桌前吃饭时，陈峰发现自己突然端不起碗，手里的筷子也不听使唤，随后两三秒，他与碗筷一起倒在了桌下。
“我媳妇说，我在地上躺了大概两分钟，整个人蜷缩在一起，身体不停地抽搐，还翻白眼吐白沫，那狰狞的模样吓得人不敢靠近。”在陈峰恢复意识，听到妻子描述的整个经过后，他有点害怕是癫痫。后来去医院检查原因，他被诊断为头部损伤引发的额叶癫痫。
◎ 额叶包括初级运动皮质区、运动皮质前区、额前皮质区和边缘及旁边缘皮质区。/ 资料图片
“这意外和明天真不知道哪个会先来，这看似跟我八竿子打不着的病，就这么让我给得了，甩都甩不掉。”陈峰苦笑地说道。
2
金钱和意外，癫痫者的双重威胁
“我不害怕癫痫，我恐惧的是它发作时就像被关机了，随时可能因为意外人就没了。”20岁大学生林琼也是一名癫痫患者，自从初三首次癫痫发作后，她一直对这个陪伴自己5年的朋友充满了恐惧，因为癫痫毫无预告地发作，随时可把她推向危险的深渊。
“我现在下楼梯都有点恐惧，真害怕再这样滚下去。”就在3年前的一次癫痫突发，让林琼现在都有心理阴影。那天放学后，她背起书包回家，就在走出教室准备下楼时，整个人突然犹如一件无意识的物件从楼梯上滚了下去，没错，这是她的癫痫发作了。
◎ 癫痫的发作通常持续十几秒到一分钟之内。/ quanjing
“等我恢复意识后，发现自己躺在病床上，左腿打着石膏，浑身都很疼。”林琼听医生说，幸亏她没有摔到脑袋，不然从那么高的楼梯滚下来，后果真是不堪设想。
有7年癫痫病史的王明也曾和死神擦肩而过。他的癫痫类型是小发作性，相对于人们熟悉的浑身抽搐、口吐白沫的癫痫大发作，这种癫痫的表现是人突然无意识，但不会倒下，约数秒至十余秒恢复正常。
◎ 正常人与癫痫小发作、大发作的脑电图对比。/ 资料图片
因为失神的时间较短，王明没有将其放在心上，直到一次在山路上开车时，他的癫痫突发，整个人没有意识地脚踩油门往前开，过了十几秒钟意识恢复，看到自己的车已经偏离公路，正要往陡峭的山坡下冲。
“那场面真比电影里演得还惊心动魄，我赶紧踩了刹车，要是反应再慢了1秒，人肯定是没了……”车子安稳地停下后，惊吓过度的王明坐在驾驶座上全身抖得厉害，最后是叫了朋友过来帮他开回了家，从此他也不再敢独自开车。
中国医科大学航空总医院神经外科主任医师张光明表示，癫痫发作带给患者的伤害，主要是以意外受伤为主，包括：跌伤、咬伤、溺水、窒息、车祸等，癫痫本身很少会出现死亡，往往是癫痫发作所致的这些意外事故可造成患者死亡。
◎ 癫痫相关死亡的主要原因。/ 医脉通
陆静也向39深呼吸（ID:shenhuxi39）介绍，每天她们接诊的癫痫患者中，经常看到很多病人因为癫痫发作，摔得头破血流、骨折或者烫伤，搞得是遍体鳞伤。
为了预防女儿再次发病受伤，林琼的妈妈开始了陪读的生活，每天形影不离地跟着女儿，同样作为父母的王海军何尝不想陪在孩子的身边，但是在给孩子求医的过程中，已经让他们一家负债累累，只能外出打工谋生。
自从在医院确诊为癫痫病后，两个儿子每天早晚都吃着抗癫痫药，但他们后面的癫痫发作次数越来越多，尤其是小儿子，持续一个月的大发作让他半只脚踏入了鬼门关，看来吃药已经控制不了。
“我们不知道该怎么办了，听医生的话，给他们吃了药可还是抽搐。”在孩子发病时，为了预防他们伤到自己，夫妻二人只能狠心将他们的手脚绑在床上，任由其抽搐挣扎。两个孩子每次清醒后，都会懂事地用已勒出红印的手轻轻帮妈妈擦去脸上的泪水，不停地擦……
在农村，当地人素来相信鬼神之说，在吃药效果不佳时，王海军曾听了村里人的介绍，花了些钱请了一位大师来家里作法，看是不是鬼神缠住两个孩子，可是尽管法事作得再隆重，对两个孩子的病没起到一点效果。
◎ 在公元前，古希腊著名的医生希波克拉底在论及当时社会上流行的“圣病”羊痫风时就断定：“这种被称为‘圣病’的疾病并不比其他疾病更神圣。人们之所以认为它神圣，仅仅是因为他们不了解它。” / 资料图片
“你吃我这个，不仅价格便宜，而且效果极佳，周围得羊癫疯的都是吃这个药。”在给孩子治病的路上，他也曾将希望寄托于江湖郎中，花了几百块钱买了所谓的抗癫痫神药。白色的药瓶里面装着100多粒的小药片，瓶子表面只写着“抗癫*号”、“抗痫灵”等字样。可是最终效果并没有像吹得那么神奇。
“孩子他爸，我们要不还是带孩子去北京看看吧，听说大城市的医生技术好，没准能给孩子看好。”在多次治疗无果后，王海军听从了妻子的建议，挨家挨户凑了10万块钱，带着两个孩子踏上了北上求医路。
◎ 脑电图（EEG）能够反映大脑皮层产生的电活动信息，是临床评估大脑活动的最常见方法，是一个重要的临床诊断、监视和管理神经障碍的工具。/ quanjing
可是，在看到给孩子治疗的希望时，巨额的医疗费用却逼得他们往后退。“医生说孩子这样可考虑做手术来控制，但是我们算了下整个诊疗前前后后大概需要花费30多万，我们哪里有这么多钱。”后来没办法，他们卖掉了老家的房子，又凑了些钱，硬着头皮给孩子做了手术，病情确实有了显著的好转。
为了给孩子治病，身为父母的王海军夫妇不惜付出一切代价，而身为父亲的陈峰，不想为了自己而让家人受苦。
他的癫痫病也是吃药控制不好，发作次数越来越频繁，家人想给他做手术。但在做手术前，他需要先做脑部核磁共振和动态脑电图来查明癫痫灶，就是这两项检查下来大概需要花费好几千，如果可以做手术还需要交十多万。
“我就是个普通工人，没有什么保险和医保来报销，这些完全需要自费，十多万对我家来说已是全部，还有每年的药费也是个不小的数目。”陈峰说，他放弃了手术治疗，“能撑多久就撑多久吧”。
◎ 目前，癫痫的治疗仍以口服药物为首选。/ quanjing
陆静介绍，根据地区医保政策的不同，每个地区进入医保范围的癫痫药物种类也大不相同。在上海，绝大部分的抗癫痫药物都已进入医保范围，患者买一盒药只需承担10%-15%的费用，同时手术也有相应的报销比例。但是，对于一些进入医保的癫痫药物少的地区，或者一些没有医保的患者来说，在治疗癫痫的这条路上，他们所承受的经济压力十分巨大。
3
歧视，让他们只能待在阴沟
其实，在与癫痫斗争的这条路上，这些患者除了有金钱和意外带来的逼迫，更有那无形的歧视长期笼罩着他们。本可以光明正大地活着，现在却只能待在寒冷的阴沟里。
“癫痫发病的样子好丑，我希望别在外面发作，因为真的很丢人。”初一学生张丽从小就有癫痫病，她一直祈祷这病不要在外人面前发作，但总是事与愿违。就在刚开学的一堂语文课上，她正在认真听课做笔记，写着写着突然大脑慢慢不受控制，好像连字都不会写了，几秒之后她失去控制，这是癫痫发作了。
◎ 癫痫是一个伴随人类产生就有的古老疾病。/ quanjing
“你那是不是羊癫疯啊，口吐白沫，直接倒在桌子上不停抽搐，好吓人的。”等到张丽再次回到教室后，有男同学带着一丝戏谑不停地向她讲述那天发病的情形，而其他同学更多的是与她保持距离，并时不时地用异样的眼光瞟她一眼。
自从那次癫痫发作后，她在整个校园里就变成了“名人”。无论走到哪里，总有人朝她指指点点，“这个就是那个抽过去的人”、“好可怕，快走快走”、“天呐，羊癫疯多吓人呀”……她没有一个朋友，整个人变得自卑，逐渐成了班上的一个透明人，上课不敢发言，孤独地坐在最后一排，成绩也是越来越差。
◎ 古时西方一幅描述癫痫病患者的版画。/ quanjing
“只是生病了，为什么要像老鼠一样活着，我好累……”在笔记本的末页，张丽写了这样一句话，她很快将开始第3次转学。
除了张丽，因为外界对癫痫病的特殊对待，还有很多癫痫者饱受着这样的屈辱，另外，内心的自卑也使他们在就业和恋爱上异常艰难。
◎ 世界卫生组织发布的《全球癫痫报告》中多次提出，癫痫是一个被污名化的疾病，癫痫患者容易被歧视，甚至被侵犯他们应有的权利。/ 世界卫生组织官网
据相关调查显示，癫痫患者的失业率明显高于平均失业率，有大约1/4~3/4的患者经受着就业问题的困恼。“我是家里的顶梁柱，不敢失业。”陈峰因为害怕老板知道病情被炒鱿鱼，一直尽力隐瞒着，尽管他的工作环境不存在高危风险。
同样，在婚恋情况下，担心伴侣知道自己得癫痫惨遭抛弃，很多癫痫患者也只能选择做个隐瞒的骗子。“你之前有癫痫发作过吗？”在一次值班中，陆静接诊到一位突发癫痫的男子。面对医生的询问，男子神色有点慌张，用极大的音量回答到，“没有，这是第一次”。
为了做到对症治疗，担心因为其女友在旁边不好意思讲，陈静将其带到较为隐蔽的地方继续询问，“你一定要如实回答，才是对你自己负责，我们其实已经大概猜到你的情况，只是想跟你确认一下。”
“是，我从小就有癫痫，我因为害怕被女友歧视，我选择放弃治疗来隐瞒。”面对医生再三的追问，男子放弃了撒谎，双手抱头蹲在墙边难为情地承认了病情。
“我一直觉得自己的人生是糟糕的，直到遇到我女朋友才让我感受到生活的乐趣，我真的不想失去。”该男子表示他不是刻意隐瞒女友，只是从小因为这种病带来的自卑，让他说不出口，也不敢说出口。
◎ 2006年，媒体曝光贝克汉姆二儿子罗密欧患有严重癫痫，幸运的是，罗密欧现在已长大成为一名阳光少年。/ 央视官网
“其实，癫痫患者只要听从医生指导，管理好这种疾病，完全可以过正常生活，上学、就业、结婚，他们不会伤害人，也不具有传染性质。只是社会上对癫痫投来的另类眼光，让他们自卑、痛苦，以及自暴自弃。”陆静表示。
4
全民普及癫痫知识，刻不容缓
有人曾形容癫痫是抽打灵魂的地狱猎人，仅是一个过客而已，打不败等待光明的人。所以，在与癫痫抗争的岁月里，有人实在扛不住倒了下来，也会有人跨越了阻碍，迎来了光明，莉舒就是其中一位。
莉舒8岁患上癫痫，到现在已经与癫痫为伴30多年。在这些年中，她积极与疾病作斗争，不掩盖自己患病的事实，现在已有一个美满幸福的三口之家。同样，作为一名癫痫病人，她深知癫痫给当事人的身体、心理和社会生活带来的痛苦，通过微博、博客、出书等方式来向公众讲述自己的癫痫经历，介绍癫痫知识，希望外界摘下对癫痫的偏见，对癫痫病人给予包容和关爱。
而面对我国900万左右的癫痫患者，一个人的力量总是渺小的，要想帮助他们走出阴沟，迎来光明，是需要整个社会的努力。
◎ 世卫呼吁采取紧急行动。/ 《全球癫痫报告》，WHO
“除了提高医保覆盖率，来缓解他们的经济问题，在全国加大癫痫知识宣传是重中之重，因为无论是新生儿发病率高，还是错误的治疗以及外界的歧视，都来源于大众对这块知识的欠缺，尤其是相对落后的地区，宣传普及刻不容缓。”陆静向39深呼吸（ID:shenhuxi39）表示。
◎ 当癫痫患者发作，谨记不要往他们嘴里塞东西，也不要按人中。/ 网络图片
为了提高大众对于癫痫的关注，每年的6月28日是中国抗癫痫协会发起的“国际癫痫关爱日”，相关的组织机构会举行知识宣讲活动，但这样的覆盖面依然是有限的。因此，要想让癫痫知识普及更多的地区和民众，往往还需要投入更多进行宣传教育。
与此同时，无论是癫痫患者，还是普通人，更有义务主动学习相关知识，预防癫痫害了自己，也防止自己的无知伤了别人。
（应受访者要求，文中姓名除专家和新闻人物外均为化名）
指导专家：
同济大学附属东方医院神经内科主治医生 陆静
(39健康网)