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“生活中最难的是什么？”
“看病。”
55岁的老单是一名油管厂的巡检员，在过去的几十年里，因为每天都要在偌大的工作园区内来回走动，站立时间过长，让他落下了小腿疼痛的毛病。
只要稍微站一会儿，老单小腿就疼得难受，一般遇到这样的情况，许多人肯定想着赶紧去医院瞧瞧，毕竟，早治早好。但是，老单却总是选择继续忍受，很排斥去医院。
之所以会如此，主要源于老单是一名聋哑人，他记得，在刚犯病的时候，去过一次医院，但整个过程很尴尬也很慌乱，这让他的内心对“看病”二字有了深深的抵触。
说不出，听不到，老单在医生的门诊室里，只能一边用手比划，一边写字，来告诉医生自己的情况。
哪怕如此比划了半个小时，他始终没有讲清病情，而诊室外的病人焦急等待的目光也让他压力倍增。为了避免占用太多时间，老单只能放弃继续无声地阐述，医生也只能凭经验诊断，给他开了一些药回家服用。这些药似乎并没有对症，老单吃完也没有一点效果，腿部的疼痛依旧每天折磨着他。
如今，“看病难”成为时下一个流行词，但这“难”指的是所谓的流程多、花销贵、陷阱多，一般是遇了大病才让人在就诊时焦头烂额。
但是，以老单为代表的聋哑人，挂号、讲病情、检查、买药这些基本流程已成为他们日常看病的最大障碍。
从踏入医院开始，聋哑患者就要面对常人想不到的压力。/ quanjing
聋哑人治好病，难上加难
对于聋哑人这一群体而言，想要看好病实在太难了，由于语言沟通不畅，他们无法开口描述自身的病情，这往往也会导致医生在面对他们时变得手足无措。
“真的太可惜了，明明是可以手术治愈的。”华东医院泌尿外科副主任医师周俊在向39深呼吸（ID：shenhuxi39）讲述曾经接诊的一位聋哑病人时，一直不停地叹气和惋惜。
周俊副主任口中的病人是位70多岁的聋哑人张伯，因为在连续几次排小便时，都看到尿液呈红色，担心自己得了重症，便在老伴的陪同下，硬着头皮来到了华东医院。
张伯的老伴也是聋哑人，俩人都没办法跟旁人正常沟通，于是，在偌大的门诊楼里，一开始的挂号就让夫妻俩犯了难。
老伴拉住一个护士，比划了将近一个小时，护士才大概明白了老伯生的什么病，为他们挂了周俊的号。
来到门诊室，周俊发现这一对夫妇是聋哑人，自己又不懂手语，只能通过文字和图画的方式，来询问老伯的病情。
就是这简单的“哪里不舒服”、“发生几次了”、“身体还有其它不舒服的地方吗”3个问题，周俊硬是花了半个小时，才大概向老伯问清楚，安排他做了B超。
通过B超的结果，周俊诊断张伯是得了膀胱肿瘤，会间歇性排尿出血，好在肿瘤细胞还未延伸到肝脏等位置，可以通过手术的方式来治愈。
无痛性血尿是膀胱肿瘤最常见和最早期的症状。/ originoo
“在向患者解释病情时，专业术语的表达让我有点犯难，担心表达不清楚，让患者意识不到病情的严重，耽误了治疗。”周俊说，他在写完病情的纸上，不断将重点圈出来，示意老伯这个病必须要手术。
但是，张伯似乎并没有真正理解到情况，在回家吃了一段时间的药，发现自己没有血尿后，没有再次返回医院复诊。
直到半年后，血尿再次出现，张伯才再次来到周俊的门诊，但这时的病情已到了晚期，肿瘤细胞已扩散到全身，手术已经没有意义，只能通过化疗来延长一点生命。
“在这之后，我又接诊了一位得了膀胱肿瘤的健全患者，在简短的交流中，他很快意识到自己的病情，让我给他做了微创手术，现在正全世界到处旅游。”周俊说。
相对于健康人，聋哑人想治好病总是要难得多。
恐惧歧视，生病只能硬抗
长期生活在无声的世界里，绝大部分聋哑人的内心是敏感和自卑的。像张伯这样，能去医院就诊看病已经算是这个群体中的勇士，他们更多的是在用身体硬抗。
“不想招人烦，我就没看病。”刚做完手术，林勇躺在病床上痛苦地比划着手语。
昨晚，因为右上腹巨痛难忍，且呕吐不止，林勇被家人急匆匆地送到了医院。经过检查，他被诊断为胆囊炎晚期，需要马上安排手术。
从去年开始，林勇就经常感受到右上腹带来的阵阵疼痛感。因为不想去医院看病，他就一直忍着，如果实在疼得受不了，就吃从网上买来的止疼药。
“本来是可以吃药控制的，就是因为他一直拖，才把自己搞成这个样子。”林勇的母亲又气又心疼地说。
其实，林勇原本是个健康人，因为小时候用药不当造成聋哑，也因为变成了聋哑人让他从小就饱受外界异样的眼光，慢慢将自己封闭起来。
“他选择有病拖着不来看，可能就是害怕再次受到他人的歧视，因为被歧视的滋味真的很不好受。”林勇的主治医生介绍，在我国2057万的聋哑人中，为了避免歧视和麻烦，这样有病拖着不看的患者还有很多很多。
据某一调查研究显示，有55.61%的聋哑人表示自己看病都是独自前去；有69.63%的聋哑人表示自己通过写字与医生交流；有58.88%的聋哑人表示看病时与医生的交流不方便。
国内会手语的医生几乎没有。/ originoo
尽管很多地区对聋哑人已经基本实现扫盲，通过文字可以实现基本的沟通。然而，如果是关于病情的深入沟通，因为牵扯到专业词语的表达和理解问题，医生和患者之间几乎做不到完全交流。也正因为这样，现在很多聋哑人如果得了小病就不愿意去医院，一方面，他们觉得没必要折腾，也害怕麻烦到别人；另一方面，有可能是因为曾经在医院受到过伤害，医护人员不耐烦的态度导致他们抵触去医院。
此前，据相关媒体报道，有“残疾斗士”之称的朱明建就曾走上闹市举牌维权，争取残疾人的平等就医权利。
朱明建患有语言障碍，不能流畅地回答医生问题，医生便以他患有脑瘫、不好沟通为由，拒绝为其提供医疗服务，甚至让他取回挂号费到别处求医。而根据他的描述，遭遇这样的拒绝已非首次。
媒体报道朱明建举牌。/ 南方电视台截图
由于多数医院都没有提供针对有语言障碍人士的沟通交流应对措施，聋哑病人一个人去看病时总会感到费劲，受到歧视更是难免。
助聋就医，全国需遍地开花
“聋哑人看病真的很困难，需要我们来帮助他们。”边海芳是众智青年助聋服务队的手语翻译人员，父母都是聋哑人，她从小深知这群人在无声世界里生活的困境。
她第一次体会到聋哑人看病难是在6岁那年，母亲突然小腹疼得厉害，被父亲送到医院后，因为无法跟医生沟通，加上不识字，整个就诊过程非常困难。听到母亲痛苦的呻吟声，无助的父亲在一旁急得直掉眼泪。
其实，关于聋哑人就诊问题，2012年，上海市聋人协会与东方医院设立了全国首家“助聋门诊”。随后，上海光华医院和华东医院也相继成立了专门的“助聋门诊”。
华东医院“助聋门诊”。/ 上观新闻截图
在这个特殊的门诊，所有预约看病的聋哑患者都配备一名专业的手语翻译和一名社工志愿者，在他们和医生之间提供“同声传译”，让看病不再那么难。
2018年9月，老单因为拒绝再次就医，原本疼痛的小腿开始水肿、皮肤发黑，一动就痛，不动就痒，情况很糟糕。
就在他为就医愁眉不展时，老单得知华东医院专门为聋哑人开设了门诊，便带着试一试的想法，鼓起勇气来到华东医院的“助聋门诊”。
来到门诊，在边海芳这群手语翻译人员的陪同下，老单整个就诊十分顺利，他很快被医生确诊为下肢静脉功能不全，只要通过使用对症的药物就能慢慢康复。
“第一次感觉看病这么幸福，感谢大家！”就诊结束后，老单露出久违的微笑，不停地弯着大拇指表示感谢。
“以前我们看病很难遇到聋哑人，让人感觉没有聋哑病人，但自从医院开设‘助聋门诊’，你会发现聋哑人就诊率并不低，他们是需要这样的帮助。”周俊说，在每周四下午的“助聋门诊”，华东医院会接诊到30~40名聋哑患者。
但是，相对于上海30万聋哑人来说，只有3家医院设立这样的门诊，而且一周只有一下午的就诊时间，这样的帮助显得有点微不足道。
另外，面对一下午30~40名助聋患者就诊，一般只有4名手语翻译人员提供“同声传译”的服务，这也让手语翻译人员力不从心。
“要想帮助更多的聋哑患者解决看病问题，需要号召更多的手语翻译人员加入我们，让帮助在他们身边无处不在。”边海芳告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39）。
台州市人大代表王丽琴曾建议，将手语翻译员列入台州市统一规范的新职业鉴定工种，推进无障碍环境建设，使社会公共手语服务覆盖面严重不足得到有限解决。同时，医疗单位应配备几名既精通手语又熟悉医疗知识的医护工作者，减少因语言障碍给医患双方带来的就医难题。
手语翻译员职业标准。/ 资料图片
对于“助聋门诊”供不应求的情况，在东方医院成立首个“助聋门诊”时，上海市卫生局局长徐建光表示，等条件成熟时将慢慢铺开“助聋门诊”，届时，各街道的社区卫生服务中心都有望提供助聋服务。
虽然要完成这一目标，还有很长的一段路要走，但对于生活在上海的聋哑人来说无疑是巨大的福音，毕竟有政策在为他们的医疗享受提供保障。
但这仅仅只是我国聋哑人口的一个极小部分，还有更多的生活在三、四线城市，甚至是更偏远地区的聋哑患者的就医环境没有盼头，甚至因为不识字，看病更是难上加难，可能在他们的意识里，90%的生病就等于死亡。
因此，全面解决聋哑人看病问题刻不容缓，这需要政府、社会、个人等多方面的共同努力。
打开心扉，聋哑人应平等以待
“除了帮助，还需要走进他们的内心。”
在这7年的手语翻译工作中，边海芳帮助的聋哑患者不计其数，有这样一位病人是她心中一直的痛。
这是一位60多岁的老奶奶，因为心脏病突发，被家人紧急送到医院就诊，由边海芳全程陪同翻译。
经过检查，医生诊断她患有严重的心衰竭，为了预防意外发生，需要住院两天进行观察。在了解到老奶奶的病情后，边海芳一五一十地用手语向她传达患病情况。
但是在接收到住院两天的信息后，老奶奶很抗拒，她不断用手语告诉边海芳，自己这个是多年的老毛病了，开点药回去吃就好，不住院。
面对患者的抗拒，边海芳以为是她没有真正理解到自己的状况，便不断重复着刚刚的手语，告诉老奶奶情况危急，必须住院。
但尽管边海芳怎样强调，老奶奶就是不为所动，而是回了这样一段手语：聋哑朋友们都说我这病吃点药就好，你们让我住院，是不是想让我多花钱。
沟通障碍容易造成患者的不信任。/ quanjing
“在医院住一晚只需要150块，两天才300块，不是想讹您的钱，是您现在的病情很危急，住院观察是对您好。”针对老奶奶的误解，边海芳一直跟在她身边解释住院的原因，希望她能听从医生的建议。
“尽管我向她解释了很多遍，她就是不相信我们，她的家人也不信我们，执意要回家修养。”边海芳无奈地说。
一周后，这位老奶奶在家中去世。
其实，除了老奶奶，还有很多这样的聋哑患者对医生和志愿者抱以不信任。
据边海芳介绍，有些聋哑患者虽然找医生看了病，但要是听到同伴推荐其它治疗方式，他们会停掉医生的治疗方案，因为他们更相信自己人。
如今，随着“健康中国”理念的推广，社会越来越重视对大众的健康知识普及。但这种科普往往只是在听说无碍的健康人群中传播，对于聋哑群体很少接触，这也就形成了聋哑人独树一帜的治病理念，要想轻易打破实属困难。
所以，除了协助看病，聋哑人群体中，同样需要日常的科普知识宣讲，来建立起他们科学的健康认识。
另外，采取办法抚平他们被外界所无意创伤的心灵，也是帮助他们摆脱病痛的关键。
受到周边生活环境的影响，聋哑人天生都比较敏感，旁人稍有不耐烦，即使皱皱眉，他们都会有所察觉，容易产生自卑心理。
“就是这种被歧视的感觉，让他们对我们的信任感降低，而这是给他们看病的一大阻碍。”周俊表示。
要想融化这层坚冰，社会需用平等的目光来温柔以待……
（应受访者要求，文中姓名除专家和新闻人物外均为化名）
参考资料：
[1].“特需”门诊凝固无声的尊严与爱.文汇报.
[2].因就医遭歧视 朱明建再举牌呼吁“助残就医”.大洋网.
(39健康网)