点击上方蓝色微信名↑↑
关注39深呼吸，看到不同寻常的医药健康深度内容
我是谁？要干什么？要去哪里？你……又是谁？
这并不是什么深奥的哲学问题，而是大多数阿尔茨海默病患者每时每刻都不知道答案的煎熬记忆。
“从前我会说法语和日语，但现在我基本全忘了，我患了阿尔茨海默病！”在全国首档关注认知障碍群体公益节目《忘不了餐厅》上，年近80岁的蒲公英奶奶患病十年，第一次坦然说出自己的病情。她想告诉那些跟她一样的老人，“应该走出去，继续投身社会，而不是把自己封闭在家里默默等待着死亡。”
像蒲公英奶奶这么乐观的实是难得，现实中有太多太多的老人，因阿尔茨海默病而失去生活的希望，“不能自理”、“目光呆滞”这些标签如影随形，受到社会歧视。这些长者的家属，亦承受着巨大的照顾和情绪压力，成为“隐形的病人”。
01 时光在大脑放了一块橡皮擦
徒步6000千公里路，1万多张寻人启事。
甘肃省陇南市徽县72岁的老人王玉明，一面推着自行车前进，一面喊着：“阎宝霞，你的男人接你来了，你在哪里！”
这名退役老兵，徒步一年半，跨越多个城市县区，只为找到患阿尔茨海默病走失的相濡以沫四十八载的发妻。
央视新闻报道丨微博截图
在被王玉明老人与老伴生死相依之情感动的同时，目光也聚焦于阿尔茨海默病。走失是初期病人最容易发生的意外，也是家属成天提心吊胆的事情。
阿尔茨海默病（英文简称AD），是一种渐进性的大脑功能衰退性疾病，也称为老年性痴呆（或脑退化症、失智症），是老年人中最常见的痴呆类型。在广州市第一人民医院记忆门诊中，阿尔茨海默病占脑退化症长者的一半以上。
相比正常人，阿尔茨海默病人的相应脑区出现萎缩丨originoo
这个疾病总是在不知不觉间出现，最早往往是以家中健忘开始，记忆功能渐渐丧失。大脑就像被放了一块橡皮擦，会渐渐擦去患者脑中最珍贵的记忆，他们会慢慢忘记周围人的名字，忘记身边的亲人朋友，忘记毕生所学的本领，忘记回家的路，甚至都有可能忘记自己是谁。加之，患病后喜欢独自到处走动，这意味着走失的几率增加。
39深呼吸在微博上以“#老人走失紧急发布#”为关键词进行搜索，在刚刚过去的三个星期就有数十位老人因老年痴呆而走失。
78岁 文松桃
失踪时间：2019年7月15号下午5点
失踪地点：湖南省长沙市长沙县凤凰城小区；
74岁 沈开业
失踪时间：2019年07月10日15：00左右
失踪地点：甘肃省武威市凉州区火车站街道天福小区；
62岁 丛建明
失踪时间：2019年7月2日上午11点
失踪地点：北京市朝阳区大北窑附近；
89岁 黄钧城
失踪时间：2019年6月30日
失踪地点：天津市南开区保山道南开法院附近；
81岁 杨妃二
失踪时间：2019年6月28日上午10点许
失踪地点：广东省湛江雷州市乌石镇港区走失；
81岁 梁嗣儒
失踪时间：2019年6月22日上午9点左右
失踪地点：山东省泰安市岱岳区大河虹桥宾馆附近。
……
他们把自己给丢了！
梁嗣儒老人是少数幸运者，被家人很快寻回，但大多数走失的痴呆老人依然不知所踪。
北京每年有近3000起老人走失案件，大部分都与老年痴呆患者有关丨originoo
02 遗忘与守望的碰撞
阿尔茨海默病像高血压病、糖尿病一样出现在我们身边，记忆就像丝丝黑发在岁月中不经意间逐渐变得苍白，由清晰逐渐变得模糊。
2009年的一天，蒲公英奶奶忽然间就记不住了，第一次出现短暂性失忆把自己给弄丢了。面对疾病不由分说的闯入，她有异乎常人的敏锐洞察力，当晚就意识到了自己的异常变化，第二天自行上医院主动寻求医生的帮助。
但，很多老年人都没有这种警觉性，往往过了一两年才发现，并且讳疾忌医，陷入病耻感的漩涡。因担心别人说自己“痴呆”，将自己封闭起来，与外界隔绝。
76岁的老何记性一年不如一年，但他总不承认，还为自己辩解：我对三十年前发生的事记得一清二楚。明明刚刚说过话、吃过的东西，他矢口否认“没有”。儿女们想带他上医院检查身体，他固执地拒绝：我能吃能睡，腿脚灵便，能有啥毛病，别听专家吓唬人！
有患者会因幻觉、多疑而认为家人给的是毒药，因此拒绝服药丨quanjing
有关阿尔茨海默病的现状调查显示，人们通常拖延3年才求医，主诉痴呆病情；70%照料者表示，在确诊前未察觉患者的各种痴呆症状；64%照料者曾否认自己的亲属患有此病；58%照料者认为痴呆状是正常的衰老；仅31%全科医生认为他们接受了足够的基础培训和岗位培训，以及诊断、处理痴呆病症。
随着年龄越大，认知功能下降越明显。广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师欧阳樱君建议，年满65周岁的长者每年需进行一次认知功能状况筛查。
医院提供的记忆障碍自评表丨南风摄
蒲公英奶奶刚刚确诊那会，医生判断她可能只剩五年的生命。如今十年过去了，她依旧将自己的病情控制在轻度，没有加速恶化，不能说完全靠运气或奇迹。除了疾病发现得早，还离不开她足够乐观的心态，积极与疾病和遗忘作抗争，也不离开家人给予的关心与支持。
“越是在家里待着无所事事，就会越伤心，”节目中蒲公英奶奶多次提到，要乐观接受患病的事实，不应该把自己关在家里。于是，她弹钢琴，学画画，直到现在还在老年大学教英文，全家人都非常支持她参与社交活动。
自从得知母亲得了阿尔茨海默病，女儿阿斌帮母亲把家人的相片放大尺寸摆在房间显眼的位置，让母亲每天一睁开就能看到，去记忆家人。
有研究显示，看老电影、老照片有助于唤起记忆衰退或丧失等疾病患者对美好往事的记忆丨quanjing
在她犹豫要不要上综艺节目，害怕病情公布于众会招来异样的眼光，也担心学校不再请她上课的时候，女儿的一句“我相信你，相信欧阳医生！”，马上给了她力量和信心，决定勇敢参加节目。
阿尔茨海默病老人们会因为身不由己的遗忘陷入窘困。对他们来说，过去与现在是背道而驰两个世界，自责的神经因回忆的剥离变得敏感起来。
欧阳樱君称，帮助患者留住记忆，耐心与技巧最重要。即使他们脑海里已经没有了家人的词汇，但他心里其实还记得熟悉亲近的人。面对患者的询问，如果露出一丝不耐烦、或是一个怀疑的眼神，都会让患者感到自己的能力下降，自尊心受挫。
定位手表、便利贴等是痴呆患者家庭常备的防走失、提醒记忆的物品，但很多老人未必接受。这个病本身会使患者整个人变得很敏感，当你把意愿强加于患者身上时，尽管是出于关心，但他（她）仍会觉得不被尊重，这就需要家属付出更多的耐心聆听他们的想法，融入他们的世界。
贴满便利贴的老人丨quanjing
可现实的无奈，由于工作繁忙、经济压力，还要照顾自己的小家，不是每个儿女都有足够的耐心对待认知障碍的父母。
03 家属比病人更痛苦
阿尔茨海默病损害了大脑的认知功能，严重影响认知能力、生活能力，主要表现为记忆功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒错，甚至会有冲动、攻击等精神行为异常，日常生活技能也逐步退化，需要家人或者照料者长期照顾。
阿尔茨海默病的神经病理学特征为神经细胞内神经原纤维缠结丨originoo
黄思斯坐在电脑前，看到《忘不了餐厅》的五位老人患病后依然热爱生活、积极乐观，她很羡慕，“真希望，我外公也能这样。”
16年前，黄思斯的外公被确诊阿尔茨海默病，此后病情加剧，不记得所有家人，性情大变，每天坐在藤椅上又哭又笑，有自残倾向，吃喝拉撒都离不了人。那几年，母亲和几个舅舅成天担惊受怕，在照料中经历失眠、崩溃、绝望。
“家里没有条件、也没想过要把外公送去大城市治疗，”黄思斯说，在她们看来，得了老年痴呆只能在家等死。
这是普遍现象，在我国，能够进入专科护理机构的痴呆患者不到5%。
近五年，政府、社会、公众都意识到老龄化问题和日益增多的阿尔茨海默病，医养结合、居家养老、日托中心等政策和举措不断推出，大城市医疗纷纷开设记忆门诊，让更多的患者得到专科专病诊治，也同时让有需之人定期进行记忆筛查。
广州市第一人民医院开设痴呆筛查专病特需门诊丨南风摄
北京等地，还开设了认知功能训练护理门诊，针对认知障碍患者，在结合药物治疗的同时，制定一对一的认知训练方案和家庭训练方案，帮助改善患者的认知功能，延缓阿尔茨海默病的发生。
中国60岁及以上人口已达2.49亿人，65岁以上老年人群痴呆患病率为6.6%，80岁以上人群痴呆患病率则超过22%。
截止2015年，据不完全统计，我国老年痴呆患者总数接近1000万，其中因阿尔茨海默病导致痴呆的患者已经超过600万。
随着年龄增大，患上阿尔茨海默症的风险亦随之增加丨资料图片
刘玲80岁的婆婆就是这600万人中的一员，四年前，当婆婆被确诊为阿尔茨海默病时，孝顺的她第一反应是好好照顾老人，但时间长了才知道这个病有多么折磨家庭。
同患有阿尔茨海默病的大多数人一样，刘玲婆婆的病情从慢慢不记事开始恶化。老人起初能基本自理，只需要刘玲准备一日三餐。“随着病情一点点加重，婆婆先是不能自己洗澡，帮她洗又不听话而不停挣扎，洗一次要花上一个小时，把你累个半死。”
“大小便失禁，有一回没及时擦洗，她竟用手指把便便涂抹到墙上，从此只能每天给她穿纸尿裤。”
“白天睡觉，晚上闹腾，不睡觉，嘴里发出奇怪的声音，有时是在骂人。”婆婆病后，刘玲整整三年没睡过一天好觉，比同龄人老了十岁，还落下了一身病痛：腰椎间盘突出症，心肌慢性缺氧，经常头晕、头痛。
不管是刘玲，还是黄思斯，她们都感叹：“阿尔茨海默病很可怕，很多时候，照料者比病人更痛苦！”
“整个人要快疯了！”几乎每个痛苦的照料者都会这么说，其中不乏一些被折磨疯的家属，有过念头想带着老人一死百了，也有人真的这么做了。
在中国，一个阿尔茨海默病患者每个月的直接药费约为1000元。而非正式护理成本，不管是请护工，还是家属辞职回家照顾，都是一笔不小的开销。
一老年公寓收费项目明细丨南风摄
五年前，北京宣武医院牵头做的一项调查显示，一个痴呆病人的费用占家庭总收入的接近1/3，导致家庭生活质量明显下降。
04 给遗忘减速
目前全球每3秒钟就新增一位痴呆患者，全世界大约有5000万痴呆症患者。到2050年，痴呆症患者数量预计达到1.52亿。
然而，距离世界上第一例阿尔茨海默病被确诊已经过了110年，我们仍然没有找到治疗的有效办法。也就是说，这种病没有特效药，无法治愈，无法逆转。老年痴呆患者在通往彻底忘记这个世界的路上，我们唯一的办法就是帮他们减缓前行的速度。
凭借《百年孤独》获得1982年诺贝尔文学奖的国际文学大家、哥伦比亚作家加西亚·马尔克斯，晚年也患上了阿尔茨海默病丨资料图片
全球治疗阿尔茨海默病的药物不超过5种，现在我国的临床治疗大多依赖进口药物，所幸均已纳入了国家医保目录。从今年7月1日开始，职工医保门诊慢性病，阿尔茨海默病药品报销金额从每月200元提高至每月400元。
除了药物延缓病情、改善症状，更多的是需要家庭的关心和护理、社会和人文的支持和关怀。
世界卫生组织阿尔茨海默协会最新调查发现，有30%的老年痴呆可以通过非药物来调控。
广州市第一人民医院公开招募记忆力减退的临床试验者丨南风摄
“认真做好患者健康教育，积极控制血压、血糖、血脂，保持良好的听力，保持健康的膳食，保持社交和运动，每年做好体检，都有助于病情的控制。”欧阳樱君表示，非药物治疗是重要的补充，鼓励患者参加各种社会活动和日常生活活动，尽量维持其生活自理能力，延缓脑功能的衰退速度。
为战胜这一蚕食患者认知能力的病魔，医学界投入了巨大的财力和精力，取得了一些新进展。血液检测有望提前多年检出阿尔茨海默病；阿尔茨海默病疫苗在实验鼠身上取得了成功，未来有一天这种疫苗能为人所用。
（应受访者要求，文中人物除专家外均为化名）
指导专家：
广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师 欧阳樱君
魏星 袁友芬对本文亦有贡献
参考资料：
[1] 痴呆症. 世界卫生组织官网
[2] 探访宣武医院认知功能训练护理门诊：减缓老年痴呆患者彻底遗忘的速度. 北京晚报，2019-5-13
(39健康网)