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在抗击肝癌这条路上，来自福建的刘叔已是筋疲力尽。
眼看着自己已经尝试过14种治疗方案、闯过4次鬼门关，他多少有些崩溃。收起医生桌面上铺开的一张张检验单，眼神瞥过单子上的指数箭头，听着医生口中的「下一步…」，刘叔最终还是无奈地走出门诊室，关上门。
列夫·托尔斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾经说，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。这句话放在所有癌症患者的家庭中再恰当不过。
2500公里外的辽宁鞍山，老汪也面临类似的困境。
2016年10月，老汪出现了不明原因的腹胀、消化不良，之后的两个月，被确诊为肝癌晚期，且情况并不理想。医生告诉老汪：他巨大的肝部病灶占位达65%。
无奈之下，刘叔和老汪只能四处求医，辗转于多家医院，但最终皆被告知缺乏有效的治疗方案。
肝癌宛若一座沉重的大山，压得他们喘不过气，而这样的现象并非孤例。
在中国，肝癌发病率和死亡率超过全球一半。其中，乙肝病毒是诱发肝癌最大的隐患，几乎有80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒携带者转化而来。相关数据显示，2013年中国肝癌死亡人数约35.81万人，其中继发于乙肝的死亡约占45.69%。
肝癌新发病例数在全球恶性肿瘤中排第7位。｜图：Global Cancer Statistics 2018
可悲的是，当下可供肝癌患者选择的治疗方案实在有限，在现有的诊断、治疗水平下，中国肝癌患者的5年生存率仅为12.5%。无数患者在确诊后，只能处于绝境中，苦苦挣扎求生。
几经波折 死亡一线的苦苦挣扎
癌症不会因为你是善良的人就会饶过你，刘叔一直都深知这一点。从小就有乙肝小三阳的他，一直都觉得自己是活在刀尖上人，万事都得小心翼翼。然而，哪怕如此，也没能让他躲开肝癌的侵袭，2016年，刘叔被确诊为恶性肝癌。
检查结果出来后，刘叔第一时间接受医生进行手术切除的意见，切除了13.6公分的肿瘤，而这并不意味着结束，相反，一切才刚刚开始。
术后，刘叔的病理报告并不理想。医生开诚布公地说：虽然肉眼看得见的肿瘤细胞已经被完全切除干净，但术后，肉眼看不见的肿瘤细胞并没有得到有效控制。
「这样的说法也就是我们病友中所讲的：一切都得看个人造化。」
但刘叔的情况并不容乐观。
在手术切除后，刘叔的甲胎蛋白指数从术前的3000，下降至163，而在术后两个月后，又突然反弹至600。在看到这一结果后，刘叔明显有些心慌，这几年，活跃在肝癌圈的他清楚地知道，如果这一数据出现上升，则表示病情在恶化。
「如果AFP≥400μg/L；或者AFP≥200μg/L维持时间超过2个月；或者初始检测AFP仅轻度异常，而后缓慢上升并超过400μg/L这些情况下就要高度怀疑肝癌。」刘叔告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39）。
甲胎蛋白（全称为血清甲胎蛋白，Alpha-fetoprotein，简称AFP），一直被肝癌圈的病友认为是印证病情好转还是恶化的「金标准」，是具有临床应用价值的肿瘤标志物，一直以来也被认为是诊断肝癌的重要标志物。
甲胎蛋白是在胎儿时期由肝脏合成的，出生后合成逐渐被抑制、含量减少；但不是没有，而是逐渐降至正常值以下（微量）。｜图：originoo.com
如今，面对甲胎蛋白指数上升这一既定局面，刘叔多少有些沮丧。但悲伤不过几秒，刘叔又迅速开启了下一步的治疗方案——进行靶向治疗。
「靶向治疗后的三周，我的甲胎蛋白指数从600飙升到2300多，转移到肺部最大的肿瘤从2.2公分增大到2.5公分。」本以为抓到救命稻草，没几周就发现，这只是上帝跟自己开的一个玩笑，面对这样的结果，刘叔第二次又慌了。
之前的他天真地以为癌症并不可怕，只要切除肿瘤就没事了，但怎么也没想到，恶性肿瘤会这么毒，转移速度如此快。为了找到应对之策，刘叔又尝试了多种治疗方案，在2017年底，他增加了靶向药的药量，而这样的结果最终导致各种副作用接踵而来，不仅血压无法得到控制，还出现腹泻到严重脱水。
但好在甲胎蛋白指数控制效果还不错，因此，刘叔舍不得放弃治疗，继续坚持了一个月的靶向药治疗，直到再出现严重副作用才不得不放弃。
对刘叔而言，活下去真的比正常人要难很多。但刘叔还是不断地告诉自己：这一秒不放弃，下一秒就有希望。
最近，他听说砒霜化疗对于肝癌而言效果不错，便再次将目光转至于此。在确定使用这一治疗方式前，他查阅了无数的资料，并了解到砒霜能作用于这种异常基因产生的蛋白，使癌细胞变成正常的细胞，以达到治疗目的。
「有人问过我，如果这一治疗方案依旧不理想怎么办？其实，无数次的治疗已经对我造成了不小的冲击。如今的我，已经不敢再考虑后续的治疗结果。」
然而这一次，运气还是没有站在刘叔这边。刘叔只能悔恨，如果这个病发现得早一些，再早一些，结局是否就会不一样了。
生而无奈 被迫成为自己的「药神」
来自辽宁的老汪，有着跟刘叔一样的故事开头，但与刘叔的结局不同，虽然经历过危重的生死劫，忍受过治疗失败的落寞，品尝过辗转求医的艰辛，57岁的他最终还是书写了抗癌传奇。
老汪的腹部不适比刘叔还早1个月。2016年10月，老汪腹胀了半个月，还老是打嗝，晚上也睡不好，身边的亲友都说他瘦了。起初，他将原因归于两个月前做的眼部小手术。「手术后，我运动量相对减少，可能导致吃东西不消化，」老汪想着吃清淡点应该就能缓解，但并未如愿。
于是，他又将目光转向了曾经看好父亲便秘的老中医，可是调理了些日子仍未见好转。一种不祥的预感，开始在老汪心里生根。怕家人担心，他独自去医院拍了CT。
果不其然，不是好消息。医生告诉他：65%的肝脏变成不规则的坑坑洼洼，被病灶占据。这就是所谓的肝癌晚期。
自此，各种各样的检查如约而至，类似甲胎蛋白、转氨酶、淋巴细胞绝对值等医学术语更是不断砸来。为了摆脱这些名词，老汪开始奔波于多家知名的三甲医院，但最终都被告知肿瘤太大无法手术。
在老汪看来，这样的结果，已经是医院在向自己宣判死刑。但这也并不意味着让他就此放弃生的希望。
「在看到身边越来越多的人实现癌症（临床）治愈，我还是希望自己能活下去的。」在一次与医生的交流中，老汪获悉了一种全新的治疗方案——免疫肿瘤治疗（I-O治疗），也就是患者群里说的免疫疗法，与靶向治疗联用能有效提升晚期患者生存时间，这让老汪看到了一线生机。于是，他开始自行研究肝癌治疗药，翻阅国内外的文献报道，并尝试通过各种渠道购买在国外已经上市的药物。
2018年10月1日，美国免疫学家詹姆斯·艾利森（James P. Allison）和日本免疫学家本庶佑（Tasuku Honjo）获得2018年诺贝尔生理学或医学奖，以表彰他们在「发现负性免疫调节治疗癌症的疗法」所做出的贡献。｜图：www.nobelprize.org
庆幸的是，老汪如愿了。经他人介绍，老汪通过海外医疗买到了所需药物。在谈及药物安全性问题时，起初他也曾经有过担心，但面对国内无药可用的现实状况，老汪最终还是妥协了。
购药过程之艰辛，老汪更是深有感触。拿免疫肿瘤治疗药物来说，单单运输过程，就不能出现剧烈摇晃，不仅如此，还需要保证温度。
老汪记得，还有一次，为了取药，在路上就折腾过三天时间。「我以为病友把药带到了辽阳，便将车开至辽阳。后来一联系才知道他是辽源的，又开车去了305公里外的辽源，非常不容易。」
其实，近年来，像老汪这样寻药的人越来越多，而老汪则是他们当中的幸运者。针对此现象，上海市影像医学研究所副所长，复旦大学中山医院介入科王建华教授告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），当下，患者特别迫切新的治疗方式，一旦有新药出现，患者就觉得看到了希望。
但王建华教授并不赞成这样的做法。
「代购非常令人担心，尤其是代购印度版的药物。」王建华教授直言，「代购药，可能五盒中有一盒是假的，患者都无从判断。如此乱象，一时也难解。代购屡禁不止，也一定是因为有需求。但从医生的角度出发，还是建议患者从正规渠道购药。」
印度药品因为按当地法律无需缴纳高额的专利费，是全世界闻名的廉价抗癌靶向药生产基地，被称为「世界药方」。｜图：quanjing.com
在平时治疗方案制定上，王建华教授也会建议患者一切按照指南选择药物。如今，指南推荐药物主要包含化疗药物、分子靶向药物和免疫肿瘤治疗药物三种。过去，需要大费周章，甚至铤而走险方能获取的免疫肿瘤治疗药物，如今，在政策的支持下，也正在加速进入国内市场。
但在谈及海外购药现状时，老汪也有自己的见解。
「如果这些救命药国内有，我就不用那么折腾了。」老汪直言，「好在现在免疫肿瘤药物也已经陆续在国内获批了，虽然目前获批的适应症是肺癌和黑色素瘤，但咱们群里的肝癌病友们都特别的受鼓舞，也都盼着肝癌适应症能早日获批，坚定广大肝癌病友们的治疗信心。」
入组临床试验 决不放弃任何希望
病友群，是肝癌患者交流的重要阵地，也是各种疗法、药物的消息场。这里有荣光，也有暗角。
老汪说，曾在群里看到两个成功案例，给了他莫大的信心，成为支撑他爬出黑暗漩涡的动力和勇气。
62岁的老邓说，相比于病友群中无药可用和不惜以身犯险海外购药的患者，他们夫妇无疑是非常幸运的。目前，她的爱人张国胜已实现临床治愈，也是自己所在的病友群中抗癌成功案例的典型。
患者治疗5年之后如果癌症没有复发，就可以认为达到了临床治愈。｜图：quanjing.com
「我有三个病友群，现在，每个群里的病友但凡遇到治疗困惑都会在第一时间找我咨询，我已经是他们的榜样了。」每次碰到病友过来求助时，老邓都会毫不避讳地建议，但凡有希望的治疗方案，都应该尽早尝试，而不是等到身体状况难以负荷了，让自己后悔莫及。
每次一想到这儿，老邓多少也会有些宽慰，但会想起过去的种种还是有些揪心。
老邓自己身体健康，但她的爱人国胜在2016年3月不幸被确诊为肝癌晚期。老邓清楚地记得，去医院检查完B超，医生就说要马上住院，第二天的CT则显示「肿瘤破裂出血」！
这一切发生的实在太突然。
一时间，老邓整个人都懵了，感觉天要塌了。反倒是爱人比较平静，安慰她说：「没事，咱们治就好了。」
说起来轻巧，实际上，肿瘤破裂出血，意味着血液流到哪里，哪里就可能发生转移。病情严重，老邓夫妇必须寻找最佳治疗方案。
于是，当年的3月30日，在上海东方肝胆外科医院进行了手术切除，之后5月份进行预防性介入。但在进行一系列的初步治疗后，效果不但不明显，还出现了术后复发。随后，张国胜又进行了两次手术。直到2017年3月，张国胜腹腔终止转移，在朋友的介绍下，入组了PD-1抑制剂国际多中心临床试验。
「当时病情还蛮严重，腹腔有两个大的肿瘤，一个5厘米多，一个4点厘米多。可喜的是，临床试验过程中，药物使用效果明显。每打4针药肿瘤都会缩小很多。打完8针后就有明显缩小现象。」老邓清楚地记得，2018年3月14日最后一针后，爱人的核磁报告显示，腹腔肿瘤已经不在了。9月6日的核磁报告也是同样的结果。
「入组医院临床试验的效果还是可观的，可以避免在治疗的道路上走弯路。」老邓告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39）。她不希望与自己爱人有同样遭遇的家庭被不靠谱的信息带走偏，或者走向自行试药的道路，耽误治疗。
其实，在爱人刚刚患病的那段期间，老邓曾加入过几个病友群并退出。正如老汪所言，在那里，她看到最多的还是负面信息。
有次，在某个肝癌群里，两天之内，老邓看到三个病友离开人世的信息。这三个人里，有人发了两张剩余药物的照片，有人直言，也有人写下几段深情的文字：「妈妈，多想抓住你的手，陪你慢慢变老啊。这是儿女一辈子的遗憾，来世还做您的儿女。」
「对于很多病友而言，寻求治疗资源、查询相关信息的首选渠道就是网络搜索，但实际上，网络只能给出患者一些最为基础的答案，其中还会存在许多不准确或者真假难辨的信息。就治疗癌症这件事上，还是应该去询问正规医院的专家。」老邓真诚地说。
困境背后 曙光乍现
在癌症面前，生命犹如蝼蚁，渺小而卑微。
肝癌患者更是如此。身边的例子也一次又一次地告诉我们，死亡距离我们真的很近，不过2-3个月的时间，肝癌就能轻易夺走一个人的性命。可悲的是，目前许多人仍不自知。
王建华教授直言，我国许多人没有足够的健康意识，不会进行定期体检。直到出现症状才会就医，这就导致很多患者发现时就已是中晚期。
「最近几年，随着生活条件的改善，社会各方面进步，老百姓的健康意识显著提高，越来越多的人愿意每年体检，情况才有所好转。」但在肝癌的疾病科普和预防工作上，仍然有待提升。
一个健康的肝脏是如何发展成为肝癌的？｜图：originoo.com
其实，早在2010年，肝癌治疗规范指南就曾明确指出，一般要求HBV DNA（乙肝病毒基因）滴定度高或有遗传史，家族史的高危患者至少每半年体检一次。与此同时，明确规定需要进行肝肾功能、血常规、肿瘤标志物、B超等检查，但很多患者无法做到，基层医生也没有特别重视。
「如果只看乙肝病毒感染的患者是小三阳，还是大三阳，有没有转阴，是不行的。」王建华教授强调，B超是很重要的肝癌筛查手段，两公分左右肿瘤的基本上都能通过B超检查出来。但很多患者往往忽视了检查，导致确诊时已是晚期。
在确诊为晚期后，一系列的治疗方案也没有跟上。如此也是令人遗憾。
对于这一点，无论是刘叔、老汪，还是老邓夫妇都能深切地感受到，但他们也深知，面对肝癌，只要不认输，就永远不会知道自己的承受极限在哪里。在每次面临困境后，许多次，他们都以为自己撑不住了。但最终，咬咬牙，坚持下去，才发现，人在旅途，难免会遇到荆棘和坎坷，但风雨过后，一定会有美丽的彩虹。
为了打破当前患者的治疗困境，无数的措施也在紧锣密鼓的制定中。例如，为了使得中国所有肿瘤患者尽早享受到与国外同等水平的医疗待遇，国务院决定，从2018年5月1日起，我国实际进口的全部抗癌药实现零关税。抗癌药零关税政策的实施，宣告从此以后中国患者终于能与国外患者一样，同等享受创新药。
2018年10月30日，国家药督局会同国家卫健委发布《临床急需境外新药审评审批工作程序》及申报资料要求，明确两部门将建立专门通道，对临床急需的境外已上市新药进行审评审批，以加快临床急需的境外上市新药审评审批。
至此，中国肿瘤治疗正加速迈入新阶段。未来，海外代购或将成为历史。
39深呼吸（ID：shenhuxi39）希望，在抗击肝癌的道路上，社会各界共同努力，全方位提升创新药物可及。同时，我们更希望可以看到每个肝癌患者都能对治疗抱以乐观的态度，毕竟，只要你自己不倒下，就没人能让你倒下。只要你自己不认输，就没人能打败你。
（应受访者要求，本文除专家姓名外均为化名）
丨本文指导专家：
上海市影像医学研究所副所长、复旦大学中山医院介入科 王建华教授
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