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王凤雅，生于2015年5月27日，卒于2018年5月4日。
她的离世曾引发全民讨论，也让她的家人陷入舆论漩涡。
小凤雅2017年9月被确诊患有视网膜母细胞瘤，因其家庭无法承担巨额治疗费用，母亲杨美芹先后两次使用网络募捐平台为女儿筹款，并得到网友相助。今年3月份开始，介入其中的志愿者、微博大V开始质疑善款未用于小凤雅的治疗中，事件扩散。在王凤雅去世20天后，一篇《王凤雅小朋友之死》将事件热度推向顶点，引发大量网友对其家属的批判。
「骗钱」、「重男轻女」、「恶魔般的父母」，一个个刺激眼球的标签，被无情地贴在那个众人口中智力有所欠缺的27岁父亲、走钢丝的母亲和乡村教师爷爷身上。后来的自澄、官方的调查、筹款平台的声明又将这些标签一个一个剥离。
▲ 王凤雅之死剧情反转。｜网络截图
王凤雅离开后的238天里，这家人已渐渐远离大众视线，回归生活。但这起被记入大病众筹历史的公共事件所引发的讨论尚未平息，或者说，在分享经济背景下诞生的这种「亲民」的社会互助新模式，已然是话题缠身。
以王凤雅使用的筹款平台「水滴筹」为例，该公司在「王凤雅事件」中的声明中提到，2016年6月以来，免费大病筹款工具「水滴筹」帮助分布全国各地的困难对象发布了55万余起个人求助信息；而另一个活跃的平台「轻松筹」则宣称，2014年9月成立至今，已拥有5.5亿用户，救助了235万大病家庭，共筹集255亿元善款。
硬币的另一面是，平台上随之出现了越来越多令人质疑的求助。一个名为「苏州小伙」的网友谎报母亲病情进行筹款，被治疗医生怒斥与事实不符；
一位在德国留学的白血病患者发起500万的筹款目标后又改为50万，公众质疑其本可享受德国医保，却在筹款平台随意填写和修改资金数；
湖北一位37岁的父亲患有胃癌，10多天筹款30余万元，随后事态反转——网上有人透露其名下有公司。
一面是求助者人数不断攀升，一面是「骗捐」、质疑和爆料。互联网大病众筹诞生的4年里，善心与疑心在这里错综交织，制度建设与未来发展在这里激烈碰撞。
捐款人：从善良无处安放，到无感与麻木交织
邹远第一次接触互联网大病众筹正是其发展元年，2014年，彼时，首创「大病众筹」模式的众筹平台「轻松筹」成立。
「我是想每年捐一些钱的人，之前不知道捐给哪里，又不信任红会，这种筹款平台出现后，确实给了我献爱心的机会。」每当邹远在朋友圈和微信群刷到此类求助链接时，基本都会点进去认真了解其病情，然后捐款、转发。
渐渐地，邹远发现，这类筹款链接越来越多地出现在朋友圈，求助者也不再局限于相熟的朋友或者同事，与邹远毫不相关的朋友的朋友、保险销售、房屋中介......「感觉方方面面的人都在使用，有点『全世界都在生病』的感觉。」他笑称。
尤其是，一个上市教育机构的老板为其妹妹发起筹款，彻底触动了他。「我知道他挺有钱的，比我有钱多了。」这种行为与身份的巨大反差让邹远有一种割裂感。
▲ 人民日报在官微中曝光筹款治病的骗局。｜图：@人民日报
这种割裂感不断延续，邹远不再点开每一条链接，而更倾向于直接捐款给求助者本人或者那些定点求助于他的朋友和亲人。但求助信息刷屏的密集程度，时而让他有种错乱感。
就在接受39深呼吸（ID：shenhuxi39）采访之前，邹远刚刚闹了一个捐款乌龙：一周前，相熟的邻居和朋友、广东河源人李先生在小区群转发了一条帮助患病堂妹筹款的链接，邹远看到得比较晚，但一看群里满屏都是李先生向其他邻居答谢的消息，他确定是朋友在求助。没有多想，邹远熟练地向上滑过几十条信息，找到筹款链接点进去，点击「我要帮助」、输入捐款数额、提交。
一周后，再次见到李先生时，他随口提了句：「你一个广东人，生病的堂妹怎么是河南的？」「是河源的。我发完之后有个人也发了一条，是河南的。」李先生回答。
邹远觉得第二个人是趁机「蹭热点」，他只得重新找到第一条链接，捐了100元。
比起捐款心理的变化，邹远最为关心的内容一直没变：他捐款的去向、用途、使用步骤，以及患者后来的康复情况。
「希望平台能告诉每一个捐助者，我捐助的那些患者后来怎么样了，是死是活，是康复了还是继续病着？而不是捐了之后，这个人的所有信息、状况就消失在互联网的茫茫大海里了。是否可以在微信上有个消息提醒，比如你捐助的第N位病人某某某已经康复出院了之类。至少让人们的爱心有处安放。」
对于这一点，大病众筹自诞生之际，质疑声就不断。「轻松筹」联合创始人于亮曾在接受《南方周末》采访时提到，该平台2015年期间的医疗救助项目遭到用户举报1150起左右，相当于每天有3起用户举报。
不可否认的是，大病众筹阻止了很多家庭「因病返贫」，也给患病家庭带来了重获新生的希望。它甚至激发了一种新的公益形式的诞生——「指尖公益」，即只要动动手指就能创造出温暖的价值。
《慈善蓝皮书：中国慈善发展报告（2016）》认为，「指尖公益」一跃成为网络捐赠的主要形式。2015年腾讯公益平台的数据显示，超过95.32%的捐赠额是在移动端完成的，仅有4.68%的捐赠额来自PC端。
求助链接一头连着捐款人，一头连着求助者。对双方而言，前者是可捐可不捐的「指尖公益」，后者却是走投无路的救命稻草。
需要警惕和思考的是，这些大病众筹平台在项目审核、流程监管和善款使用方面缺少清晰的行为和法律边界，极易引发类似「王凤雅事件」以及「诈捐」事件，它们持续不断地出现在新闻里，每一个个案都像一根针，扎在捐款人的心里，扎在慈善公信力这面大旗上。
求助者：无法报销的药和走投无路的自己
「经历大风大浪的父亲啊！一定要战胜病魔。」
今年3月，在家人轮番劝慰父亲后，来自广东省河源市紫金县的郑元在「轻松筹」众筹平台写下这句话，并详细记述了父亲的病情、所需医疗费和家庭经济状况等信息，希望以此方式募集治病善款。
「不到最后，万不得已，我们也不希望这样做。」郑元的妹妹郑友惠告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），「我爸宁愿不治了，也不想这样，但没办法。」
郑元的父亲在广州一家三甲医院被确诊患有「系统性轻链型淀粉样变」，这是一种少见的恶性血液病。
「你们有没有钱化疗？没有钱的话就回去吧。」医生确诊后对郑元说。原来这种病需接受8个疗程的化疗，每个疗程约4万，不能间断。而化疗主要使用的进口药「万珂」，不在其父亲购买的「新农合」报销范围内，需要自费。
半个月的时间，「已筹金额」停留在80936这个数字上，看到数字几乎没有增加的迹象后，加上急着用钱，郑元暂停了筹款。扣了几十块手续费后，善款很快被提取到账户，用于郑父接下来的化疗中。「其实也不够，只缓冲了两个疗程，但真的很感谢。」郑友惠说。
「轻松筹」是郑元一家最后的选择。筹款之前，除了倾尽自家积蓄，郑元还跑到当地社保部门，询问父亲在享有「新农合」报销外，还可以得到哪些救助。社保部门告知其可以去民政局试着申请「大病救助」，但民政局表示郑父不在救助对象范围内。
「大病救助」指的是「大病医疗救助」，是一种对贫困群众实行救助的医疗活动，目的是帮助看不起病的群众。
2015年4月30日，民政部等五部门联合发文《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》，规定医疗救助的重点救助对象是最低生活保障家庭成员和特困供养人员。同时要逐步将低收入家庭的老年人、未成年人、重度残疾人和重病患者等困难群众，以及县级以上人民政府规定的其他特殊困难人员纳入救助范围。
▲ 图解大病医疗救助机制。｜图：新华社发 大巢制图
而通过「新农合」报销的部分费用，对于郑父所需的总医疗费而言可谓杯水车薪。广州市实行一体化扣费，治疗费用扣除40%的「新农合」报销后结算。郑家人至今没有计算报销的金额总数，「报销比例比较低，化疗用的进口药又是花费的大头，不在报销范围内。」
郑友惠告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），父亲生病住院以来医疗费总共花了27.5万元左右，其中7次的化疗费用约23.2万元，而化疗使用的进口药「万珂」就占了14.8万左右。「十几万的进口药都是我们自己去外面的药店买的。」
除了这笔自费药，郑父看病过程中的很多检查费用也不在医保范围内，甚至大几千的检查都是在外面的第三方检查机构进行的。「减去药费，再去点检查费，最后能报销的费用真的很少。」
有人提醒郑元，国家还出台过一种针对城镇居民医保、新农合参保人的保险——城乡居民大病保险，或许可以试试。了解过这种保险的报销要求后，郑家人很清楚自己没法使用。「虽然花了二十几万，但一大半都出去买药和做检查了，真正花的钱够不着那个报销标准。」
39深呼吸（ID：shenhuxi39）联系上河源市社保部门，得知该市大病保险的报销标准是总医疗费用扣除医保报销费用和自费费用（包括无法纳入报销的药费、器材费等）后，超过12000元的部分才可按照标准进行分段报销。郑元父亲不符合报销标准。
▲ 2015年，国务院办公厅印发《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》。｜图：中国政府网
看病以来，郑家人花光了自家积蓄，能借的钱都借了，医保报销也使用了，先前考虑购买的商业保险早已因年龄和身体状况被拒之门外。「轻松筹」出现以前，或许变卖家产、砸锅卖铁会是他们的最终选择，但幸好，1406次的「指尖公益」给了这家人与病魔抗争下去的勇气。
大病众筹背后：条条大路已踏遍
郑父购买的「新农合」，即「新型农村合作医疗」，是为我国广大农民提供的以大病统筹为主的医疗互助共济制度，也是国家布局「全民医保」的一项重大举措。2003年起，「新农合」在全国部分县（市）试点，到2010年逐步实现基本覆盖全国农村居民。
将「全民医保」推向现实的还有最初针对城镇职工的城镇职工基本医疗保险（下称「城职医保」）和保障城市里非从业居民的城镇居民基本医疗保险（下称「城居医保」）。
2018年2月份，原国家卫计委副主任、国务院医改办主任王贺胜在国新办专场发布会上介绍，我国基本医保参保人数超过13.5亿，参保率稳定在95%以上。
这个参保率的覆盖面有多广，问问你身边的人是不是几乎都已纳入了各类医保，或许可以一窥全豹。但覆盖面的广泛是不是代表了真正的「全民医保」？郑元父亲的例子，以及朋友圈里持续更新的求助链接可能会在你的心里画上一个大大的问号。
「全民医保」所包含的意义除了建立覆盖所有城乡居民的医保，更重要的是每个人都能平等地从这一制度中获益，这里的「平等」指的是所有人不分地位、身份、性别、地区和收入。
现实是，由于各地区经济发展不均衡、医疗消费水平不同，医保报销标准也不是全国统一的。「罗尔事件」中，捐款陷入争议后，深圳社保局发布了《关于罗某笑小朋友医保费用报销有关情况的说明》。该说明指出：罗某笑参加了深圳市的基本医疗保险、地方补充医疗保险和重特大疾病补充医疗保险。三次住院共产生医疗费用204244.31元，医保记账168050.98元，个人现金支付36193.33元。可以看出，其医保报销比例在八成以上。
▲ @深圳人力资源和社会保障局 通报。
可这样充足的保障对于很多人和很多地方而言，是遥不可及的。
于是，为了消除人们对「因病致贫」、「因病返贫」的恐惧，针对城乡居民的大病保险问世，这种保险无需个人缴费，而是政府从医保基金里划出一定比例或额度，向商业保险机构购买。
问题是，在全国各地的实践中，界定是否属于报销范围的「大病」一般有两种方法，一种是直接确定大病保险的起付标准，只要参保人的医疗费用超过该起付点即可认定他患有「大病」，并能按照规定进行报销。
另一种是直接指定若干类别的疾病为「大病」，若参保人患有这种「大病」且医疗费超出起付点，才可报销。对此，有人质疑：难道我得按照规定的病种来生病才能报销？
或许在面对疾病困境时，还有人会想到红十字基金会人道救助，但2011年的「郭美美事件」以及后来更多的慈善基金会「丑闻」，已将「红十字」等公益和慈善组织蒙上了厚厚的灰尘，其公信力大打折扣；再者，申请红十字基金会人道救助的方法和流程少有人知，且操作中需要多级审核，十分繁琐。
当所有路都走不通时，有一条叫做「众筹」的路摆在眼前，郑元们自然毫不犹豫踏上。
制度建设：「希望一辈子都用不到轻松筹」
诚然，这条「众筹」路已经成为广大患病家庭的重要甚至唯一选择，但作为一种新兴的网络募捐方式，其显现出的各种弊端，亟需平台方和监管方进行制度建设方面的完善。
同时，众筹平台作为商业机构，其逐利性亦不可忽视。于亮曾告诉《南方周末》，轻松筹2015年亏损的一千多万元中，医疗救助项目占了大头。「如果市场和用户还需要这个平台，我们会一直做下去。但是最好的出路是民政部门能『收编』轻松筹的医疗救助项目，个人求助领域涉及很多政府行政职能，这不是一个商业组织能长久承担的。做好事还一直被骂，我们都快崩溃了。」
▲ 公益型众筹项目2018上半年与去年同期对比，成功项目数和实际总融资额有所增长，而总参与人次同比下降44.34%。｜图：《中国众筹行业发展报告2018（上）》
未来，当「轻松筹」无法继续承担此重任时，医保和官方主导下的医疗公益救助才是支持患病家庭的主力和补充力量。因此，两种制度的完善任重道远。
2016年1月12日，国务院发布《关于整合城乡居民基本医疗保险制度的意见》，要求整合「城居医保」和「新农合」，建立起统一的城乡居民医疗保险制度。这意味着，以后看病报销不再分「城里人」和「农村人」，农民将和城镇居民享有一样的医疗待遇。
在布局上述「两保合一」的基础上，讨论多年的「三保合一」也因国家医疗保障局的成立有了实质性进展，新一轮的机构改革将更好地整合医疗资源，为真正的全民医保体制埋下伏笔。
医疗公益救助组织则需要从自身建设出发，完善信息公开、增强公信力，让公众了解其申领路径；加强组织管理，提高运行效率，与各慈善力量形成有效的衔接，避免出现扎堆救助和无序救助的现象。
同时，政府相关部门应营造良好的外部环境，从立法、建制、培育、监管四个方面推动医疗救助事业的发展。
2018年父亲节，「轻松筹」出品了一条根据真实事件改编的短片《父与女》：单亲爸爸某天发现自己身处癌症晚期，同时又被老板辞退，没钱救命也没钱养女儿时，无奈忍痛将女儿送去愿意收养她的人家。小女孩在养父母家牵挂爸爸，哭泣不已。了解情况后，养父母借助轻松筹，帮助癌症父亲渡过了难关。
短片最后的一句话是：我希望你一辈子都用不到轻松筹。
但世界上只要有人存活就有会发生疾病，有疾病就有救助。或许，人们想要的，不是天下无「筹」，人们希望的，只是自己用鲜花铺就的善意，不要变成通往地狱的道路。
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