45岁被确诊为直肠癌,多次想赴死!普通人如何跟癌症拼?

2018-11-05 18:43:53 39深呼吸

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许多时候,肿瘤患者并非死于疾病本身,而是死于对疾病的恐惧。

近年来,「癌症等同于绝症」、「确诊癌症等于宣判死刑」的观点总是不绝于耳;「癌症已经成为人类致死原因第一位的疾病」、「癌症已成为慢性病」的报道更是屡见报端。

著名节目主持人李咏、评书大师单田芳、话剧表演艺术家朱旭、摇滚音乐人臧天朔、相声表演艺术家师胜杰……诸多知名人士在经历癌症折磨后相继离世,这些鲜活的事例一遍又一遍地提醒活着的每个人,癌症正离我们越来越近。

而随着社会的进步,我国肿瘤发病率和死亡率的确呈现上升趋势,据国家癌症中心2018年2月发布的最新一期中国癌症数据统计显示,2014年全国恶性肿瘤估计新发病例数380.4万例,其中男性211.4万例,女性169.0万例,平均每天超过1万人,每分钟有7个人被确诊为癌症。

男女肿瘤发病排名。|图:国家癌症中心《2018年全国最新癌症报告》

冰冷的数据使得「癌症」已经成为公众心目中挥之不去的阴霾。无论是普通人还是已经患癌的人群,都对此报以悲观、恐惧的姿态。而在生与死面前,无数癌症患者及其家庭都不得不面临作出抉择的时刻。

死神来了

有人说,癌症患者中有1/3是被吓死的。虽然这个比例值得商榷,但听到「癌症」这两个字,认为必死无疑的人,不在少数。

来自江苏南通的刘田今年45岁,在5月份的时候被确诊为结直肠癌。医生告诉他,这是世界上最常见的癌症之一,全世界每年约有超过60.8万人死于这一癌症,尽管各种新治疗手段不断被应用于临床,但即使在美国,其5年生存率也仅在60%左右,并且治疗费用极高。

国内外针对结直肠癌筛查技术主要分为三类:粪便隐血、粪便隐血免疫化学检测-DNA检测(FIT-DNA)、肠镜。|图:originoo.com

在确诊的那一瞬间,面对这场突如其来的变故,刘田懵了。有生以来第一次与死亡如此接近,他真切地感受到了所谓的恐惧及绝望。

「当时我觉得整个天都塌了,虽然,经常会听到不少人抗癌成功的案例,但当这个情况真正降临到我头上时,我还是无法接受。」 刘田心里明白,现实生活中一定不乏那些勇敢从容地走向死亡的癌症患者,不乏那些通过健康养生延长生存期的战士,这些案例也曾深深打动过他。在得知自己患癌后的一段时间里,他也尝试过,并不止一次地努力说服自己,像他们那样平静地迎接死神的降临。

「可是,我就是做不到波澜不惊,我当时想得最多的不是如何更好地去生,相反,是如何没有痛苦地去死,如何免受诸多折磨、完整无缺地去死。」在得知自己患癌后的每一天,刘田都会不断地质问自己:不死而生的存在有何价值,不死而生的存在会给周边的人带来多少痛苦。

慢慢地,刘田陷入给自身制定的枷锁中无法自拔,辞退了工作,拒绝了与外在的一切联系,性格也变得越来越孤僻,不吃不喝,无法入睡,以至于走向忧郁。也因为不接受治疗的缘故,刘田的身体素质变得越来越差。

「如果不是他们(家人)时刻盯着我,我真想结束这痛苦的一切。」在家人面前,刘田已经不想伪装自己,时不时地会说出想要赴死的话,在他眼中,一切已经毫无意义,空留躯体也是徒劳。

陷入自我否定的枷锁中的患者并非刘田一人。国内有研究表明,大约有20%~40%的癌症患者有过自杀念头。

此前也有台媒报道,癌症已连续32年蝉联台湾民众十大死因榜首,一年约新增8至9万人罹癌,统计发现,癌症患者的自杀死亡率是一般人的7倍以上,不但超过邻近韩国的3倍,也比一般国家和地区约2倍的自杀死亡率高出许多。

癌症的高发已然到了谈癌色变的程度,在癌症这件事上,不少人最终还是投降了。

无奈的挣扎

「癌症」这两个字就像是一条毒蛇,而对癌症的「恐惧」就好比毒汁,患者在不幸遭受毒蛇之口后,毒汁就会慢慢侵蚀全身。在此过程中,有人会拼命挣扎、求生,寻找解药。也有人会因为承受不了痛苦,最终选择自暴自弃,了却残生。

那么,哪些人最容易自暴自弃?

在王丽雅看来,最容易自暴自弃、了却残生的一类人往往是自认为对癌症了解最为透彻的一类人,而她的朋友就是其中之一。

2018年6月,王丽雅的朋友张力不幸离开人世,在得知这一消息后,王丽很是感慨。「他生前是国内最为有名的律师之一,38岁的他有着令不少人羡慕的海外留学经验及学位,所以,没有人会想到,一个如此优秀的人最终会走上绝路。但也有可能正是因为优秀,所以才更会把自己逼进死角吧。」王丽雅说,张力在3月份被诊断出患有肺癌,这是国内最为常见的癌症之一。

据国家癌症中心发布的《2018年全国癌症最新报告》显示,全国恶性肿瘤发病第一位为肺癌,每年新发病例约78.1万,每年有超过170万人因肺癌死亡。

地区肿瘤发病排名。|图:国家癌症中心《2018年全国癌症最新报告》

在得知自己患有肺癌后,张力在网上查询了所有关于肺癌的治疗方式及生存率。「我记得,张力有个很大的公文袋,里面一张张的A4纸写满了自己在网上查询到的肺癌治疗资料。并且每次去完医院,张力就会将检查结果写在这些纸上,了解自己的身体状况。」

王丽雅一直觉得,张力是个最严谨、最理性的患者,但恰恰也是所谓的严谨、理性将张力逼上了绝路。王丽雅也不仅一次想过,如果张力受教育程度没有那么高,人「傻」一些,是否能活得更久。

「他不止一次告诉我们,每次看到检查报告上有数据上下浮动时,他就会陷入极度恐慌中。但我们也无能为力,我们尝试过宽慰他,但是谁说都是白搭,好像任何人都没办法解开他心头的疙瘩。」

同样作为癌症患者,在张力纠结于指数的上升时,逼得宋鑫走上自杀之路的则是「天价」的治疗费用。

来自重庆的宋鑫2017年被查出患有肺癌,经过长达一年的治疗后,宋鑫给原本就不富裕的家庭蒙上了深深的阴霾,从不向外借钱的家庭已经背负了3万元的债款。这对宋鑫而言是一个巨大的打击,为此,他决定不再接受任何治疗。

事实上,「天价」治疗费用一直是老生常谈的话题,近几年,对这一现象的描述也是不断。正如电影《我不是药神》中所描述,为了看病,千万个家庭变得一贫如洗,无数患者因贫买不起药,只能睁着空洞的眼睛等死。


前十抗癌新药的定价。|图:菠萝因子

「高额治疗费用,让我们本就不富裕的家庭走向山穷水尽。我们尽力了,毕竟活着的人终究是要继续活下去的。」妻子王琼多少有些无奈,生还是死,她知道,这一定是丈夫这辈子做过的最难的选择题。

亟需前置的心理治疗

你能保证一辈子都不生病么?如何不幸患癌究竟该如何是好?

中国癌症基金会理事长赵平告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),因为心理负担而走进绝路的患者人群越来越多,人类对癌症的恐惧已经成为全球不得不共同面对的公众卫生难题。

「在得知自己患癌后,基本上所有人的第一感触就是晴天霹雳,而癌症的死亡率也确实与心理撞击密不可分。」赵平理事长介绍,一般情况下,假如是接受手术,即使具有一定疼痛度,持续时间一般不超过7天,但如果一个患者长时间地受到心理摧残,这样的「疼痛感」就会超过身体本身所带来的创伤,时刻感觉自己是一个将死之人。如果出现这样的情况,患者的生命将不会长久,甚至会更容易采用极端的方式结束自己的人生。

《广州日报》曾报道一医院5年内有近20位癌症患者自杀。|新闻截图

上海交通大学医学院附属瑞金医院乳腺外科副主任朱丽教授也表达了类似的观点,她指出,对于癌症患者而言,除了关注生理疾病,心理疾病也不容忽视。

「从心理问题的发生到心理障碍的形成有一个过程,给予患者更多人性化关怀,应从疾病的治疗早期就对患者由心理变化引发的心理或精神问题进行针对性的干预,并结合健康教育、认知治疗、心理支持治疗、心理药物治疗等手段,从肿瘤心理学角度进行全方位管理,以降低不良反应发生率。」朱丽教授说。

如何实现全方位的管理,一直以来都是业内研究的重要课题,而多学科综合诊疗模式(multi-disciplinary team,以下简称「MDT」)则被业界认为是较好的方向之一。

MDT概念于上世纪90年代由美国率先提出,即由来自普外科、肿瘤内科、放疗科、放射科、病理科、内镜中心等科室专家组成工作组,针对某一疾病,通过定期会议形式,提出适合患者的最佳治疗方案,继而由相关学科单独或多学科联合执行该治疗方案。

「这不仅能整合医疗资源,为患者提供最佳的个体化诊疗,还可以促进医院相关专业的协同发展。」复旦大学附属肿瘤医院蔡三军教授告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),目前,MDT是肿瘤治疗最有效的医疗路径。

因为肿瘤是一种全身性的疾病,尤其是发展到中晚期会影响多个器官的功能和状态,因此治疗更需要多学科医生的参与,通过规范化基础上的个体化MDT诊疗,促进了各科室之间的协作联合,保证每位肿瘤患者均按照统一诊治规范流程进行治疗,避免患者反复就诊及延误治疗,并且有效减少患者的复发,延长患者的生存时间。

传统诊治模式VS现代多学科协作诊疗模式。|网络图片

然而,据业内人士介绍,目前国内主流的MDT中,很多患者和医院的理解主要还是停留在生理疾病,对于心理方面的涉猎相对较少、较晚。

以乳腺癌为例,在MDT的方案设定上,不少医院都会关注治疗过程,对于患者由于在治疗过程中可能会出现的乳房缺失、脱发等关注甚少,导致很多患者存在心理问题。国际研究数据表明,乳腺癌患者在接受治疗两年后,有55%的患者有焦虑情绪,45%有抑郁情绪。

不仅是乳腺癌患者,几乎所有癌症患者在听到确诊消息后大部分都会有否认、痛苦、压抑、焦虑甚至愤怒的情绪。北京天坛医院乳腺科主任王丕琳教授曾在接受媒体采访时表示,长期以来,肿瘤治疗的关注点更多集中在手术、放化疗,容易忽视对患者情绪的关注,也缺乏更好的办法。

很多研究和临床实际也表明,患者精神、情绪状态,也会影响到治疗效果和生存质量、生存期。因而,在对癌症患者进行治疗之前,应该先进行必要的心理疏导。

最该正视的人文关怀

其实,早在20世纪70年代,美国就开始兴起心理社会肿瘤学。这一学科告诉人们要关注癌症患者及其家人的心理和社会困境,提倡「全人照顾」,除了技术上的治疗外,也要给予精神和社会关系等方面的帮助。通常情况下,心理社会肿瘤学的团队中,往往会由肿瘤科医生、心理学家及精神科医生、护士和社工组成。

加拿大多伦多圣迈克尔医院癌症服务规划科主任Susan Blacker教授也曾对媒体表示,癌症患者的心理社会需求有六个维度:理解疾病及相关的治疗和服务、应对围绕疾病和治疗而产生的情绪、管理好疾病和健康,改变行为使疾病的影响小化、处理被疾病扰乱的工作、学业和家庭生活,经济援助。

2018年第20届心理社会肿瘤学世界大会(IPOS)上周在香港举行。|图:国际心理社会肿瘤学会

在中国,赵平理事长介绍,目前已经设有肿瘤心理委员会,在北京肿瘤医院、湖南肿瘤医院等肿瘤医院都会给患者做一系列的心理治疗。「心理治疗不仅仅是语言,还需要配备药物以及设备,我们必须给患者专业的心理治疗,这样才能帮助他们度过心理的冲击期,挽救更多不必要丧失的生命。」

但可惜的是,目前国内接受这一专业心理治疗的患者占比绝不超过1%,甚至低于0.1%。实际上,不仅医院及社会,一直以来,家属也会在其中做许多工作,但这些工作在患者眼中总被认为是一种安慰。相反,他们更多地选择相信与他们同病相怜的患者。

「如果一个已经患有10年肺癌的人,对一个刚刚患癌的人说,我以前比你更严重,那么,他们会对抗癌这件事更有信心。而这也是我们将来会做的一个方向。」赵平理事长坦言。

愿所有人,无论医生、家属还是社会,都能够给予癌症患者更多的人文关怀。愿所有人,在不幸来临后,都能坦然面对。

(根据受访者要求,本文除专家姓名外均为化名)

(39健康网)