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取消关注在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲(中国)联合录制发布,为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵,中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体;倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。
首支渐冻人公益歌曲“为爱解冻”发布仪式
不陌生的罕见病,诊断极具挑战
肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。ALS全球患病率为5/100,000/年左右,据此估计中国ALS患者约有六万人。从著名患者、英国物理学家史蒂芬·霍金教授,到2014年风靡全球的“冰桶挑战”,ALS虽为罕见病,但对大众而言却并不陌生。作为一种渐进且致命的疾病,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸,生活极其痛苦。
然而,由于ALS发病隐匿,大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失,且其早期临床表现不典型,易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外,由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标,ALS需使用排除法确诊,很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院,医生对这种罕见病的认识不足,误诊率更是高达58.6%3。由于诊断的难度大,误诊、漏诊的情况常有发生,ALS患者从首发症状到确诊所需平均时间为13.1个月3。
专家领衔关注渐冻人,唱响ALS规范诊治
中国ALS协作组专家, 北京协和医院神经内科主任崔丽英教授介绍渐冻人症
中国医师协会会长张雁灵教授发表讲话
为了提高中国ALS诊治水平,2004年我国成立了ALS协作组,并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》,规范了ALS诊疗流程,使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领,为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造了更好的基础。同时,ALS协作组积极进行大众疾病意识教育,加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识,缩短病人出现症状后及时获得治疗的时间,近年来我国的平均诊断时间逐渐缩短。此外,在ALS协作组专家们多年的呼吁下,2017年2月指南唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录,长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。
目前ALS仍是一种无法治愈的疾病,尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出:“ALS治疗目标非常明确,就是延长患者的生存期,提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展,推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外,研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。”
几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注,而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识,加深患者对早期症状及规范治疗的认知。中国医师协会会长张雁灵教授表示:“ ALS/MND国际联盟组织将每年的6月21日设为‘世界渐冻人日’,我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲,希望再次唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注,对渐冻人群体投入更多关爱,帮助患者更有尊严、更有质量地生存。”
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
主任医师
广州医科大学附属第一医院 中医科
福建省人民医院 全科医疗科
副主任医师
佛山市中医院 中医全科
主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
二级 中医医院 公立
广东省东莞市虎门镇新湾新兴路10号
二级甲等 中医医院 公立
安徽省绩溪县华阳镇华阳东路10号
三级 综合医院 公立
营山县南大街30号
三级甲等 综合医院 公立
双拥路6号
二级 妇幼保健院 公立
武陟县城文化路122号
三级甲等 中西医结合医院 公立
贵州省贵阳市南明区飞山街83号