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死生契阔:当老伴穿上帕金森的“魔衣”

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2016-08-05 18:02:3839健康网

  上世纪60年代,一首充满生活气息的《乌苏里船歌》以其高亢悠扬的旋律唱响神州大地,也奠定了郭颂作为“东北民歌王”的地位。两个月前,这位歌唱家去世消息让喜爱他的人们扼腕痛惜,而郭老的一位亦师亦友的“记名弟子”,却在经历了重大的人生的磨难后,获得了新生的希望。

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  有口难言,谁让“工人歌手”失声?

  心灵手巧,这个成语可以说为老朱“量身定制”的。作为军工企业的高级钳工,他的“手巧”在同事间有口皆碑,而在他家中摆放的很多用铁丝等材料自制的自行车等小玩意儿,更是让人由衷赞叹。老朱最让人印象深刻的,却不是仅有传统的匠人那样沉默的“手巧”,而是他有着对艺术高度理解的“心灵”:他精通各种乐器,对演唱更是情有独钟,正是这些爱好让他偶然与“东北民歌王”郭颂老师结缘,学习到了很多宝贵的音乐经验。

  从年青时代起,老朱就成为了工会文艺团的骨干成员,虽然没有歌星那种耀眼的光环,但他的演出也为工友们带来了很多的快乐,成为了小有名气的工人歌手。

  然而,从1999年开始一个“小毛病”开始困扰他:左手食指总是不经意间出现颤抖,并随着时间的推移逐渐发展为整个手掌的抖动。作为钳工,这种细节很快就被同事注意到,但当时的这种“小毛病”并未影响他的工作和生活,所以他也没有太在意。随着时间的推移,这些症状却不断加重,不光手上的精细工作受到了影响,连他喜爱的乐器的唱歌都受到了影响。一次受朋友之邀到西城区参加演出,结果演出中他左手僵直不能动弹,歌声也难以控制而走调,这让他受到了很大的打击,从此不敢再参加演出。

  2004年,他在天坛医院被诊断为“帕金森综合征”同时还有肩手综合征、脊柱综合征。病魔的侵扰让他逐渐远离了自己喜爱的音乐,让开朗的他渐渐笼罩在自卑沉默的阴云中。

  相濡以沫,夫妻携手对抗病魔

  疾病给的老朱带来了很大的痛苦,万幸的是他的爱人王女士给了细致的照顾和鼓励。正如俗话所说“少年夫妻老来伴”,两口子从年轻时代就情投意合,夫唱妇随,看着原来热爱生活、热爱音乐、心灵手巧的丈夫变成了,王女士心里无比难过,但她还是努力在丈夫面前表现出积极乐观,给予了他最大的支持。

  2010年以后,老朱的帕金森症状明显,在药物效果的“开期”出现难以控制的异动,而“关期”却僵直难动,用王女士的话说,感觉药物一失效,老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”,眼睛无神、嘴巴张开,不能言语,只能靠猜测来照顾他:比如夜里每隔一段时间就要帮他翻一次身,还要猜测他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”,王女士也仿佛上了一把“心锁”,始终关注着老朱的情况,就这样度过了无数个难熬的夜晚。

  这样的日子究竟什么时候是个头?和很多帕友一样,老朱在最难过的时候也有过想了断这一切的悲观想法。但始终与他不离不弃老伴很快察觉到他的这种悲观想法,并对他说,如果真的要这样,那就准备两份安眠药,要走咱俩就一起走!

  正是这种死生契阔让无比老朱感动,让他决心要积极的治疗疾病。而在药物的有效期,他也想积极的帮助老伴多分担一些家务,由于帕金森病带来的脚步,他经常跌倒,甚至一次在帮老伴做饭的时候从厨房摔到客厅,让老伴王女士在责怪他的同时深深感动。

  除了在生活上的照顾,王女士始终鼓励老朱多出去和朋友交往,每次朋友聚会和活动都会带上避免他产生自卑和自闭的情绪,朋友们也积极的照顾老朱,和他互动,正是这一切帮助老朱度过了最艰难的时光。

  重获新生,脱下“魔衣”解开“心锁”

  在老伴的鼓励下,老朱积极的求医治疗。在几经辗转后,北京医院的陈海波主任的耐心细致调药,以及生活建议和心理辅导给了他很大帮助。

  同时老朱夫妇也通过陈主任了解到了DBS(脑深部电刺激术)疗法:通过植入大脑中的电极,发放弱电脉冲,刺激脑内控制运动的相关神经核团,抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,从而消除帕金森病的症状,使病人恢复原有活动能力和自理能力。

  同时他们通过跟其他“帕友”的交流,也了解到之前DBS在国内开展困难的原因是设备依赖进口,费用昂贵。而近年由清华大学自主研发的脑起搏器打破了美国的技术垄断,大大降低了这项手术的成本。现在已完成了超过4000例次的植入,很多帕友都得到了改善。

  最终老朱接受了陈海波主任的建议,在北京医院由神经外科崔壮医生主导完成了DBS手术植入。手术中的老朱在临时电刺激下症状消失,肢体行动回复,感动的他热泪盈眶,医生询问他改善情况的时候他已泣不成声,只能用以前僵直难动的左手挑起了大拇指!

  术后,老朱夫妇不停的感谢陈海波主任、崔壮医生,说正是他们如家人一般的照顾,让他下定了手术的决心,燃起了新生的希望。老朱非常期待开机后恢复正常生活,脱下自己“魔衣”,同时解开老伴的“心锁”!

陈海波主任医师神经内科 北京医院  三级甲等
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