2016年8月6日至7日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心(CORD)联合主办,杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园支持的第一届中国SMA大会将在北京亦庄生物医药园隆重举行。我们诚挚邀请社会各界广泛参与。
第一届中国SMA大会
脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscular Atrophy,简称SMA)是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40-50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。
每年8月,是国际SMA疾病宣传月,今年的宣传月在中国注定是不平常的。本次大会的召开,主办方特别邀请到了来自美国、台湾、香港及大陆等地的从事SMA临床、遗传、基因筛查、产前诊断、康复治疗、药物研究等领域的权威专家齐聚一堂,分享、交流关于SMA研究、治疗的进展与最新发现。
同时,8月8日,中国SMA大会的卫星会议将会在香港举行,真正将国际与国内两岸三地的学术研究融会贯通在一起。大会上,除了来自国内外权威专家的参与外,还会有来自全国31个省市自治区、近百名的SMA患儿与家属代表参会。
在活动当天,多位社会知名人士将亲临现场为本次大会加油助威,并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时,多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方届时还会启动与关爱SMA患者群体相关的公益项目。
我们相信在全社会的关注和支持下,第一届中国SMA大会的召开,将对国内SMA的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有开创性的意义。
会议安排
时间:8月6-7日(周六、周日)
地点:北京亦庄生物医药园商务中心二层学术报告厅