女医生和她的血癌患儿们

　　本文是一位小儿血液科大夫的工作手记。

　　北京大学人民医院的吴珺大夫从事小儿血液病专业已经11年了。11年中，她结识了很多小患儿。这些孩子们，带给她很多感动、悲伤、开心和难忘的瞬间……

　　她说，“站在孩子的角度，去理解他们肉体的痛，体会他们心中的苦，用温暖细致的话语和行动去感化他们，那么你收获到的是一份孩子对你的信任、喜爱和依赖，如此你才能治好孩子身体和心理上的病！”

　　孩子，我理解你心中的痛

　　9岁的小玉，是个身患Burkitt淋巴瘤的孩子，他的疾病进展迅猛，虽然化疗强度很大，肿瘤细胞还是在一点点侵蚀他的颅神经。

　　2014年的某一天，他突然左眼失明了，他有一点点忧伤，但是孩子单纯的天性，加上他右眼毕竟能看得到东西，那点点忧伤很快就荡然无存了。

　　一周后，他的右眼突然失明了，顷刻之间，孩子心里的天空塌了，早上查房时去看他，他眼角挂着泪，不回答我们的问话。作为主管大夫，我所做的就是摸着他的头，轻轻地告诉他：“宝贝，一切会慢慢好的，你是最懂事听话的孩子！”同组的其他大夫也都一起安慰鼓励他，他听了我们温暖的鼓励和肯定的话语后，坐好了身子，点点头。

　　自此我每次查房时，不是摸摸孩子的头，就是拍拍他的肩，让他感受到我对他的重视和关爱。羊年的春节快到了，我和我儿子经过一家玩具店，看到一些小铃铛，我突发奇想，何不把这些铃铛串起来送给小玉，他的听力没有受损啊，听到这些铃铛声，肯定会很高兴。当我告诉我年仅5岁的儿子我为什么要这么做时，儿子特别理解和支持我，我们一起串起了铃铛，然后把一串铃铛系在一匹吉祥小布羊身上，送给小玉，我内心里多么渴望这匹小羊能够带给小玉好运，让他尽快摆脱病魔啊！

　　小玉拿到小羊后特别高兴，把它摆在床上，睡觉的时候都抱着它。

　　然而幸运之神没有眷顾这个可怜的孩子，他的头痛越来越厉害，检查显示肿瘤细胞严重侵犯大脑，由于他的床位就在我们办公室隔壁，有一天我突然听到他在号啕大哭，以为他又犯头痛了，匆忙来到他床边，“孩子，头痛了么？”“没有。”他抽泣着。“那是你的心里难受，对么？”“是。”他低声回答，但是随即他停止了哭泣，因为再也没有比有人懂他更让他感到安慰了。“宝贝，阿姨一定想办法治好你的头痛，好么？”我无比怜爱地摸摸孩子的头，心里好沉重！

　　后来，孩子转到其他医院去放疗了，我心里很放不下他，就经常给那边的主管医生打电话。得知他放疗后头痛慢慢好转了，我打心底为他高兴。但是没多久，又听说他妈妈放弃了给他进一步治疗，虽然这对于已负债累累的家庭、疾病类型又极险恶的孩子来说，这未尝不是个明智的选择，但我心里还是隐隐的痛。但愿能发生奇迹，孩子的疾病会神奇般地好转直至痊愈！

　　Burkitt淋巴瘤，是一种可能来源于滤泡生发中心细胞的高度恶性的B细胞肿瘤。病变特点为肿瘤常发生于颌骨、颅面骨、腹腔器官和中枢神经系统等。也可波及其他脏器包括胃、肠、腹膜、肝、脾等颌骨和眼眶的肿瘤在局部生长，侵蚀破坏附近组织，造成面部畸形。肿瘤发生于腹腔，常形成巨大肿块，并可累及腹膜后淋巴结、卵巢、肾、肝、肠等。累及中枢神经系统的肿瘤可侵犯脑膜或压迫脊髓。目前认为本病的发病与EB病毒感染密切有关。但EB病毒常引起儿童传染性单核细胞增生症，而少有发生本型淋巴瘤，因此本病的发生可能还有其他因素的存在。Burkitt淋巴瘤大多预后不良，少数病人经小剂量细胞毒性药物治疗可得到缓解。

　　我收到的最美的画

　　紫，是个小小女画家，才9岁的她用着简单的水彩笔和油画棒，却能画出特别生动的画。紫，得的是急性粒细胞白血病，一个化疗紧接着另外一个化疗，每次做完化疗后紫的脚趾总会发生甲沟炎，紫因此下不了地，只能在床上画画。她画画的时候，全神贯注、一丝不苟，脚趾似乎都感觉不到疼了。

　　有一天，我连续要上36小时班，白天的班上下来我累得已是精疲力竭，正在办公室强打着精神准备继续上夜班。这时候紫给我送来她的画作，这幅画取名“快乐的小孩”，画面是以绿草地为主调，一群小孩和家长手牵着手，个个兴高采烈的样子，旁边签了字“送给吴阿姨”。我立马来了精神，所有的倦怠感瞬间瓦解。

　　我把这幅画小心翼翼地贴在我工作电脑的旁边，每天上班时只要抬头看它一眼，就觉得肩上的担子重了一些。

　　后来，我去超市买了一套水彩笔和油画棒，送给了紫，让她继续尽情地描绘这个美丽的世界，而紫的妈妈执意只留了一套水彩笔，让我把油画棒送给别的需要的小朋友。不久的一天，我打开我的工作抽屉，里面多了很多张精彩的画。

　　在好大夫在线我的个人网站上她的妈妈还给我发来这样的感谢信：“吴大夫您好：我们在2014年9月份来到人民医院，是咨询了很多人之后慕名而来的。在此之前我们已经绝望了，因为济南的医生说这病治不好，让我们放弃。带着一丝希望和忐忑的心情来到了你们医院，恰好您是孩子的主治医生，您那高超的医术和和蔼可亲的态度让我们吃了一颗定心丸，在以后治疗的日子里，您逢问必答、不厌其烦的工作作风更让我们感动。目前孩子病情稳定，治疗效果良好，在此我代表全家向您表示感谢！也希望您医术更精湛，多挽救像我们这样的家庭，祝您万事如意，生活幸福。”

　　而我是这样回应紫的妈妈的：“感谢您对我的信任！也感谢您在网站上给我送来感谢信！我将尽自己的最大努力帮助孩子。也请你们一定要有信心，继续配合我们的治疗。紫是个很有灵性和才气的小女孩，每次见到她，看到她的画，都觉得这么一个美好的小女孩一定会勇敢战胜病魔的！加油！”

　　急性粒细胞白血病，主要表现为粒系原始细胞的恶性增殖，突然起病，进展较快，临床常见感染和出血，并常因此致死。在白血病的儿童及35岁以下成人中居第一位。白血病的病因和发病机制比较复杂，化疗药物难以彻底清除体内的白血病细胞。

　　“问题少年”和我成了好朋友

　　嘟嘟，是个十三岁的男孩，得了一种少见的血液病——不典型慢性粒细胞白血病，虽然不是我主管的孩子，但值班时能接触到他，加上办公室其他大夫的议论，总的感觉这是一个桀骜不驯的“问题少年”。比如，我们去他的房间查房，他总是看我们不顺眼，要么冲我们吼“你们快点给我出去”，或者对我们喊“我给你们几万元钱，你们让我明天出院”。

　　有一天，嘟嘟要做腰椎穿刺检查，主管大夫有事，把这件事情委托给我，当我们把操作车推到嘟嘟的床边时，嘟嘟十分抵触和恐惧，我耐心解释：“孩子，这是一个小操作，可能会有小小的不舒服，但是绝对没有你想象的那么疼，阿姨每天都要给好多孩子做这个检查，他们都能顺利地配合阿姨，我相信你也一定没有问题。”嘟嘟将信将疑地摆好了姿势，我熟练地给他做完了整个检查。这一次，嘟嘟没有骂我。

　　又一天，我值夜班，嘟嘟的鼻子出血不止，我赶紧拿来油砂条、凝血酶给他堵鼻子，堵鼻子的过程多少有点不舒服，嘟嘟总是在反抗，在一番鼓励和劝导下，终于给他勉强堵完了。可他鼻子的渗血还是不止，只能在一线大夫的陪同下去耳鼻喉科进一步填堵。虽然孩子暂时离开了病房，我心里却一直放心不下这个孩子，不时打过电话去问问孩子的情况。孩子被送回病房后，我立刻来到孩子的床边，给他仔细查体，关心地问他：“孩子，怎么样了？不流鼻血了吧？”孩子一把抓住我的手，语气中满是诚恳：“阿姨，我出去一趟才知道，原来你的手那么轻，他们把我弄得疼死了。”“傻孩子，他们是专科大夫，没有他们的帮忙，你的鼻子还在流血呢！时间不早了，你好好睡一觉吧！”“阿姨，太晚了，你也快去休息吧！”此刻，再也没有什么比这句话更让我感动的了。

　　慢性粒细胞白血病，是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤，它的特点是产生大量不成熟的白细胞，这些白细胞在骨髓内聚集，抑制骨髓的正常造血；并且能够通过血液在全身扩散，导致病人出现贫血、容易出血、感染及器官浸润等，大约有90%至95%的病人出现特殊染色体——费城染色体。不典型慢性粒细胞白血病，是一种少见的骨髓增生异常/骨髓增殖性疾病，发病率低，它的临床表现和慢性粒细胞白血病相似，但它无费城染色体。

　　本版的四幅绘画均为9岁的小患儿紫所作