13岁少年患全球罕见病 便血不止瘦至20公斤

　　13岁广东化州男孩罗仔，今年初染上怪病，从4月份开始大量便血不止，体重仅剩20公斤，最终他在港大深圳医院被诊断为“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”。这种病虽然不罕见，但像罗仔这样以慢性腹泻和消化道出血为症状的，在全世界还是第二次发现。经过专家组的联合抢救，目前罗仔的病情暂时稳定了下来，但还需要做基因检测，以确定下一步的治疗方向。

　　少年便血不止瘦至20公斤

　　据罗仔家人介绍，孩子的身体一向健康，但今年1月开始持续拉肚子，3月在老家医院切除了阑尾，但情况仍继续恶化，出现反复高热、腹泻，导致重度营养不良、脱水，体重急剧下降。4月1日，在深圳工作的姨妈彭红燕女士紧急将他接到深圳，转入港大深圳医院就医。

　　据参与救治的中国工程院院士袁国勇教授介绍，罗仔刚来时，全身瘦到只剩下一层皮包着骨头，一点血色都没有，体重也只有20公斤，无法进食，只能靠输液维持营养。而肠道出血的情况比较严重，一天下来置换的血液几乎差不多是他全身的血液。与此同时，从罗仔入院开始，以袁国勇教授为首的团队一直在进行着各种检查，但均未找到病因。鉴于罗仔肠道出血情况的严重性，专家组们经过讨论后一致认为必须切除出血段的结肠。

　　中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇教授告诉记者：“后来看他这个情况，我们用激素，一种特别的药，还有我们用丙种球蛋白，这个炎症反应就控制下来了。虽然控制下来了，但是出血的情况却无法控制，所以后来我们儿科医生——黄医生就帮他做了大肠结肠切除手术，手术之后出血的情况控制下来了。”

　　诊断为全球第二例“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”

　　当罗仔的结肠被切除后，港大深圳医院病理科团队连夜加班，对大肠标本进行染色、切片、涂片等病理检验，次日病理结果报告出炉，最终诊断考虑为EB病毒相关性嗜血细胞综合症。袁国勇教授解释说，人体血液中的吞噬细胞是一把双刃剑，一方面像清道夫一样吞噬入侵的细菌和机体的衰老细胞；另一方面，如果其过度活跃，就会不分敌我，将人体有用的细胞一并吞噬，严重的会将人体组织、器官一点点侵蚀，导致大出血、器官衰竭等严重后果，这就是嗜血细胞综合症。而该病在儿童中不算罕见，一般的临床表现为发热、肝脾肿大等，但在罗仔身上，该病却出现了慢性腹泻和肠道出血的新症状。通过查阅国际文献发现，出现这种新症状的情况在全世界此前只有一例，该例的报告刚刚于罗仔入院期间由国外专家发表，但患者因为病情无法控制而死亡。

　　那么EB病毒感染是否为引起罗仔嗜血细胞综合征的源头？袁国勇给出了否定的答案，他认为，EB病毒只是一个诱因或催化剂，怀疑罗仔可能存在先天的基因异常。目前院方正在安排罗仔和亲属进行基因检测。因为有些检测深圳尚无法做，需要到香港玛丽医院去做。

　　病情暂稳 欠下巨额医疗费

　　在查清病症之后，医生们针对性的治疗马上收到了效果，目前罗仔病情已经稳定，也恢复了进食，体重增长到25公斤，每天都可以下床行走。在病房里住了四个多月，他早已跟医生护士们打成一片，乐观开朗的性格感染着周围的每一个人。下一步，港大深圳医院将根据基因检测的结果再对罗仔做进一步治疗。

　　但对于罗仔的家人来说，巨大的医疗开支成为压在身上的一个重担。目前为止，罗仔的医疗花费已达27万多，尚欠17万没有结算。而后续的治疗需要多少钱还很难估算。罗仔一家来自广东化州市农村，罗仔的父母均有残疾，一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持。我们也希望有能力的爱心人士能够伸出援手，帮一帮这个陷入绝境的农村家庭。（捐款方式：中国建设银行 6210 8172 0001 0057 857 彭春燕）