白领儿子患白血病后一贫如洗 儿子：我要照B超

　　陈湖亮，惠州人，29岁，在广州念的大学并安家落户，是广州南沙港一货运公司的货运组长。2012年陈湖亮的妈妈被确认为乳腺癌，经过治疗后慢慢好转。然而，今年9月儿子突然患上白血病，接连而来的打击让这名80后白领猝不及防：“以前经常在报纸上看到白血病的报道，根本没想到会发生在自己儿子身上。”廖腾光/文

　　小年年在今年9月份被诊断为白血病L2型，免疫能力非常低，一整天里只有傍晚能够出去散5分钟步，然后回重症监护病房休息。

　　因害怕人太多对病人造成细菌感染，病房内只能留一名家属，陈湖亮呆在走廊里吃饭，小年年则在病房内由妻子马伟霞照顾。陈湖亮现在一个月能拿三千多工资，母亲治疗乳腺癌的费用已经让他欠了不少“外债”，小年年的病则让家里的经济状况更加雪上加霜。

　　饭菜是由大病初愈的母亲做好，再坐一个小时公交从家里带到医院，可能怕别人觉得他吃得不好，陈湖亮笑了笑：“咸鱼比较开胃嘛。”大四的时候公司到陈湖亮所在的学校举行招聘会，500多个同学争夺20多个岗位，最后陈湖亮把握住了机会。工作五年，陈湖亮被提拔为货运组组长后不久，母亲被确诊为乳腺癌。

　　儿子小年年已经两岁10个月，却一直自称“我两岁半”。今年9月以来小年年一直都在住院，频繁的化疗让他的头发都掉光了。白血病人吃东西有很多禁忌，小年年平时多吃粥和面这种易消化的食物。10月30日中午12点，看到奶奶带过来的粥面，小年年说：“我要吃鸡腿。”

　　陈湖亮的妻子是大学同班同学，他笑称他们俩是QQ聊天“聊出了感情”，后来陈湖亮约她出来当面表白后一直走到了现在，是班中“唯一的一对”。自从母亲患病后，当时是公司文员的妻子辞职专心照顾妈妈，现在则住在病房里全天候照顾小年年。“结婚这么久，也没过上什么好日子，我对不起她”，陈湖亮说。

　　小年年绝大部分时间都要呆在有空气过滤装置的病床上，爸爸朋友送的平板电脑是他最喜欢的玩具。每两到三天医院都会给小年年抽血检查，同时还要做“骨穿”、“腰穿”等各种检查。有时候抽血护士怎么抽都抽不出来，陈湖亮看儿子痛苦地在床上挣扎会默默走出病房。“我宁愿上一个月晚班也不想呆在医院里，无能为力的感觉太难受了”，他说。

　　10月30日早上9点，广州柯子岭一间出租屋里，买菜回来的奶奶正在刨莴笋，身后的瓦煲有刚熬好的汤。去年得了乳腺癌后，奶奶半边乳房被切掉，现在左臂依然没什么力气。奶奶现在每天六点起床买菜，做好一天的饭菜再坐一小时的公交车送到医院。“我自己也是病人，不过也是没办法”，57岁的奶奶说。

　　客厅里，刚下夜班的爷爷正在闭目养神。2003年供销社解体下岗后，爷爷没有再工作，但孙子的病让他不得不继续打工：在新塘一个牛仔裤工厂当夜班保安。奶奶身体还不是很好，爷爷每天都跟她一起去送饭。“（奶奶）八次化疗只做了六次，每次化疗要八千，没钱了”，爷爷说。

　　做好饭菜后，奶奶挑出比较小的青菜放在饭盒里：“方便他（小年年）吃嘛。他出生后啊，说的第一句话就是‘阿嫲’，之前我们也睡一起的。”说完又补一句：“以后欢迎你来作客，他们两公婆现在这么忙，我们是好久没好好聊天了。”

　　化疗除了脱发这个副作用，小年年的嘴巴里也长了不少溃疡。10月28日晚，小年年张开嘴巴让妈妈检查。“有一天医生跟我说（小年年）可能不行了，当时我就哭了，想把家里的玩具全部拿过来让他看一眼”，妈妈说。

　　病房里的生活比较单调，除了散步，小年年还有一个消遣就是站在凳子上看床外的车。“奔驰啊宝马啊，这些汽车牌子他都很熟了。他很喜欢看医院附近工地的钩车工作，也喜欢看路上的公交车走来走去”，爸爸说。

　　这些天小年年因为化疗半夜都会咳个不停，妈妈晚上都要照顾他而睡不好。10月30日上午11点半，妈妈用手机上网查白血病人饮食的注意事项，一旁自己套着化痰器的小年年凑过来说：“妈妈你在看什么？”

　　10月28日晚上7点半，小年年一直在嘟囔：“我要照B超，我要照B超。”一旁的爸爸只能一边抚摸一边安慰：“好，爸爸一会带你照。”“以前照B超就知道为什么会肚子疼了，但现在已经没效果了”，爸爸说。

　　医院14楼除了小年年还有不少重症儿童，10月28日晚上8点，两名光头小孩在走廊玩闹。除了掉头发，化疗的副作用还能使人变胖。

　　10月28日晚上6点半，小年年吵闹着要吃肉丸面，一旁的妈妈说：“这么晚了店铺都关门了，上哪里去买肉丸面？”小年年不依，开始掉眼泪。“不敢随便在外面买东西回来吃，怕加了乱七八糟的化学品”，妈妈说。

　　晚上8点钟在医院走廊散步的时候，小年年又开始耍小脾气“要吃肉丸面”，妈妈假装不理他让他一个人呆着：“再不回去妈妈不理你了啊？”第二天一早，奶奶带来了自己亲手做的肉丸面。

　　因免疫力太弱，小年年不能跟其他医院孩子一样在玩具房玩，他只能被爸爸抱着远远地看一看。“孩子虽然小，但其实懂得不少。我们都尽量在孩子面前笑，让孩子觉得爸爸妈妈一直很坚强”，爸爸陈湖亮说。

　　要治好小年年的病，除了要有合适的骨髓，还需要几十万元的费用。10月30日中午12点，爸爸喂小年年喝调好的药水。“说实话我也不知道能撑多久了”，陈湖亮说。

　　白血病患儿家庭平均负债14万 遭遇报销门槛

　　多数白血病患儿的家庭出现负债，且未接受慈善援助。

　　《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》发布，近七成需造血干细胞移植患儿因费用高等原因未完成手术。

　　全国每年新增白血病患者4万余人，其中，白血病患儿占二分之一。如今，白血病通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%至90%可缓解，60%至70%可治愈。然而，其治疗一般需2至3年，费用10万元至30万元，骨髓移植费30万元至100万元。——《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》

　　白血病儿童家庭平均负债14万余元，过半家庭的报销比例不到一半，近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。昨日，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》。

　　白血病等或首批入选大病医保

　　8月30日，国家发展和改革委员会、卫生部等6部门正式公布了《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，《意见》明确了大病保险的保障对象是城镇居民医保、新农合的参保人；所需资金从城镇居民医保基金、新农合基金中划出，不再额外增加居民个人缴费负担。

　　一位人社部门的相关工作人员告诉记者，作为一项以补充类型出现的城乡居民大病保险，预计涉及的病种会以大病和花费较多的病种为主。如果不出意外的话，预计恶性肿瘤、白血病、肾透析、心脏支架手术等有望首批入选。虽然普通高血压、糖尿病等慢性病病程长、需要不断支出医药费，可是只要在控制范围内，这些慢性病的支出花费通常不会过于巨大，因此可能不会首批入选。但是，随着这项政策的不断推进和完善，也不排除这些慢性病以后也会入选的可能。

　　对于城乡居民大病保险会不会参考商业保险大病范围，对外经贸大学保险系教授孙洁表示，目前像肾透析等大病并未完全纳入各地的医保报销目录，但商业险大病通常会将其包括在内。也就是说，商业险的报销药品和病种、服务更为宽泛，新政是为解决百姓因病致贫问题，因此其病种预计会参考商业险的大病范围。