我国血友病患者仅有1/10接受治疗 医保障碍待破解

　　目前中国大约有10万血友病患者，登记治疗的重症患者只有约1.2万，众多因需要终身服用特殊药物的患者，因为资金的难题，身体状况不容乐观。在2013年4月17日世界血友病日期间，血友之家罕见病关爱中心与诺和诺德（中国）联合举办“缩小差距-改变血友病”暨2013年世界血友病日圆桌座谈会，专家呼吁提高中国血友病的诊疗水平以及社会各界对血友病患者的关爱程度。

　　“血友病”在我国已不陌生。随着医疗机构、患者组织等相关方的教育宣传，血友病的诊断治疗、政策出台都在逐步完善，社会各界也在逐步关注血友病患者的生活。

　　国家人保部医疗保险研究机构专家在发言时表示，目前国内已经有超过10个省市专门为血友病的药物使用和医保支付给予了支持，有些地区的创新性“关照”方式，也值得其他地区借鉴。

　　但一个不能回避的事实是，我国医保的核心是“保住院”，而血友病的药物治疗基本都是在门诊完成，血友病的治疗药物又十分昂贵，这就需要地方医保部门根据实际情况去调整。

　　在医疗保险研究专家展示的资料中看到，有些城市血友病患者每年能报销的额度是20000元，而有的城市只有区区800元。

　　“缩小差距”除了要提高医保保障，患者心理健康也是专家呼吁提高关注的另一个焦点。一些发达国家的相关经验表明，社会心理学问题限制了血友病患者（伴或不伴抑制物）过上所渴望生活的能力，解决这些社会心理学需求有助于改善血友病患者及其家庭的生活质量。

　　诺和诺德公司在2009年发起并支持了HERO（血友病，经历，结果，机遇）项目，这项研究是有史以来规模最大的多中心、多方法研究，涉及人群遍布10余个国家1200余人。其中一个数据是，受访者有47%表示有心理或者精神问题，但只有22%接受过专业治疗。

　　HERO全球和中国数据，对于探讨血友病社会心理学在中国最迫切需要改进的领域，从而推动血友病社会心理学的发展十分必要。

　　血友病是一种X性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病。正常人外伤出血后依靠血管，血小板及凝血因子共同作用来止血，血友病患者就是因为体内部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。

　　血友病分为血友病A及血友病B两种类型，前者体内缺乏凝血八因子(FVIII)，而后者缺乏的是凝血九因子(FIX)，其中血友病A更为常见，占血友病的80％左右，大约每5000个新生男性婴儿中就有1例是血友病A患者。

　　因为极易发生自发性出血且出血频繁，同时每次出血较为严重，一点点的撞击对他们来说都可能是灾难，所以重症血友病患者又被人称为“玻璃人”。

　　有资料显示，2006年5月NNHF（诺和诺德血友病基金）委员会会议上批准了中国的项目申请“通过筛查和教育工作改善中国血友病患者的诊断、治疗和疾病意识”后，上海瑞金医院、天津血研所及北京协和医院三个血友病中心项目进展顺利，而广州南方医院、安徽省立医院及山东血液中心也将随之加入项目，重点在血友病患者免费抑制物筛查、医务人员教育和患者教育、建立网络为基础的患者登记体系等方面工作。

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