16岁少女患病8年手指脚趾成节脱落(图)

　　1月19日，是初中一年级期末考试的首日。这天，四川省泸州市叙永县摩尼中学初一年级二班的女孩曹雨和母亲王兴秀还没有天亮就起床了，王兴秀花了很多时间为女儿洗漱再送她去学校。因为女儿的考试，5年(除去两年休学在家)来都没有离开过她的接送。曹雨也渴望有一天自己能背着书包去上学，然而，她现在不能，因为她患上一种怪病已经整整8年了，不仅左小腿肌肉持续腐烂感染，而且手指和脚趾也因肌肉萎缩而成节脱落，早已不成样子了。为救女儿，父亲外出打工筹集药费，新年准备在工房里过。

曹雨展示满分的英语试卷

坚强的曹雨在家里苦读

　　病魔缠身 16岁少女体重不到50斤

　　曹雨家住摩尼镇金榜村4组，由于家里她占大，而且聪明伶俐，从小爱唱爱跳，曹统治夫妇将她视为掌上明珠，一家人过得有滋有味。

　　然而，好景不长。小曹雨哪里知道，一场厄运正在向她袭来。

　　“开始还以为是劳累，没有想到后果竟然是这样！”曹雨的母亲王兴秀说着泪水直打转。2005年5月底的一天，9岁的曹雨在学校排练六一节节目，突然全身发痒，并带疼痛，嘴唇和手指发白，“老师和同学都以为是劳累”。然而，过了几个月，曹雨突然觉得大腿的皮肤逐渐变硬，然后硬皮脱落。

　　“在观察期间，脱壳的地方肌肉开始溃烂，面积也越来越大，周围的皮肤又变黑。”就这样反复变硬，脱落，腐烂……周而复始，“气温高时还爬出了蛆，直至手指和脚趾一节一节脱落掉。”据王兴秀介绍，病发后，王兴秀和身患残疾的丈夫，带着女儿到了泸州医学院附属医院，被诊断为硬皮病，从此他们一家走上了漫长的求医之路。

　　“身高1.44米的个头，然而体重只有48斤实属不正常。”接受采访时，该镇医务人员告诉笔者。

　　母女情深 5年如一日护送上学

　　随着女儿病情的一天天加重，“最后连路也不能走了，只好休学每天躺在床上。”曹统治夫妇看在眼里急在心上，“听说有好的医院就去，结果吃药打针后稍有缓减最终还是又复发。”

　　每天躺在床上的小曹雨，从此没有欢乐的童年，唯有的就是难熬的疼痛。然而，懂事的她除了特别疼痛的时候大声哭几声外，其余的时间就翻开自己以前的书本，读读课文，写写字，还自己学习画画，偶尔也唱唱老师教的儿歌。

　　“妈妈，我实在想读书，送送我吧！”面对孩子的无数次请求，想到这样拖下去也不是办法，曹统治夫妇决定背着孩子去上学。休学两年后，小曹雨重新踏上了学校的大门，继续从三年级读起。

　　与此同时，由于曹统治在一次意外中落下残疾，所有的接送和繁重活全落在了王兴秀的肩上。为此，王兴秀起早贪黑，每天坚持给曹雨清洁身子，周一至周五接送孩子上学就成为了生活的必修课。2011年3月，王兴秀做了一次手术，再也背不起孩子了。想到孩子的学习不能再耽搁了，就花费了100多元钱，购买了一辆二手自行车，每天推着孩子去上学。

　　坚强女孩 勤学苦练成为“尖子”

　　采访时，躺在笔者眼前的小曹雨，并不像一个有病的孩子，相反，她很乐观，能说会道。不过，大小腿和脚背已经大面积腐烂感染，还不时发出一股臭味，每天靠母亲用双氧水清洗。右手除开大拇指外，其余手指都掉了一节；左脚仅中指剩一半，其余指头均已掉落。“特别疼痛的时候，除了用止痛药和止痛膏之外，就只好给她按摩。”王兴秀说。

　　然而，谁会想到，这名被病魔折磨了整整8年的女孩，却一直是学校中为数不多的“尖子”。笔者在她家里看到，各种各样的奖状贴满了墙壁，部分已经发黄掉落了。

　　在学校里，曹雨走不了，就一直坐在自己的座位上。令她特别感动的是，下课了，全班同学主动和交流，还给她讲故事哄她开心；其中，康志娟和李琴两位要好的同学，搀扶她上厕所，义务成为了她忠诚的贴身侍卫。

　　“她非常勤奋，学习成绩也特别好！”班主任老师周静说，就算偶尔病情严重耽搁了，写字不太灵活，但是在本期期中考试中，她的成绩仍然在全年级400多名学生中排名前十名，“而且英语得99分，全年级第一，第二单元的英语测验还得了100分”，预计期末考试还会考得更好。

　　“这孩子就是得坏了这个病，其实各个方面都特别优秀。”接受采访时，她的小学班主任老师吴琴也告诉笔者。据吴琴介绍，从小学三年级至小学毕业，小曹雨的成绩不仅一直是班上第一名，而且还是全镇同年级近千名学生中的第一名，一直担任班上的学习委员。“而且各种科幻画、科技小论文等还获得县科协的奖励，‘优秀学生干部’和‘三好学生’也是年年有她。”回忆起当初，吴琴说，摩尼特别冷，学生一般都要烤火，“当时为了她，还专门给她燃起一炉小火，以预防其他孩子无意间伤到她。”

　　爱心汇聚 寒冬校园迎暖流

　　1月14日，摩尼中学的老师李藤远和周静将小曹雨的情况发布网上后，点击率迅速上升，得到全国各地网友的高度关注。其中，笔者摘录了部分爱心记录：Gatsby 2013.15元；幸福平安 113.00元；走过路过 131.17元；vievive 200元；美丽的语言 1313元……截至20日，就为她募捐到近万元。

　　网名叫“萍吖頭9337”的网友留言：病魔无情，人间有爱！愿在大家的帮助下能早日还小雨一个健康的青春；一名新浪网友留言：爱的力量无穷大，冬天不冷！……

　　与此同时，1月17日下午，摩尼镇党委副书记万义带队，给她送来了2000元现金和一些粮食，帮助小曹雨一家度过难关；18日，一场以“曹雨加油”为主题的爱心捐助行动在摩尼中学上演，全校师生积极为曹雨献上一份爱心。

　　采访中，笔者也了解到，在小曹雨求医的过程中，曾多次得到当地政府和县公安局以及其他爱心人士的帮助，“但是，对于每天都吃药、敷药的她来说，无疑是杯水车薪。”

　　其实，小曹雨一家历经8年的漫长求医路，家里负债10多万元。虽然全家人都吃低保，但是残疾的父亲，不得不外出打工。采访时，笔者连线曹统治，他说，“为了拯救女儿，他今年准备在工房里过年，希望有一天能把钱凑齐，为她找到一间好的医院。”

　　采访手记：坚强女孩与病魔抗争何日是尽头

　　接受采访时，该县皮肤科医生告诉笔者，硬皮症诱因繁多，针对曹雨这种比较严重的患者，治疗起来更显得困难，“至少掉落的指头，是无法恢复了。”采访结束时，坐在床上的曹雨和笔者挥手道别，双脚试图下床但有收了回去，嘴里想说什么欲言又止。王兴秀告诉笔者，曹雨的病情还在不断加重，上身和脸上也逐渐出现类似的发黑和脱壳现象。可怜的小曹雨摆脱病魔纠缠何日才是尽头？拥有爱心的您能帮帮她吗？