父母自建重症监护室看病儿 曾花10万住院37天

　　■ 对话动机

　　面对高昂的费用支出，和儿子黄剑锋眼睛里透露出的求生欲，福州女子章小英和丈夫黄福森在一个即将拆迁的卫生院里，租借了呼吸机等设备，自建了一个重症监护室(ICU)，家人24小时看护儿子。昨晚，刚给孩子洗了头和身体的章小英告诉记者，今天儿子预计可回医院住院治疗。回顾一年多来的辛酸经历，章小英说她泪已流干。本报记者 杨华云

　　■ 对话人物

　　章小英

　　福州14岁少年黄剑锋之母，因黄剑锋确诊脊索瘤，无法承受高昂费用，和丈夫一起自建ICU

　　■ 事件回放

　　父母自建ICU看护病儿

　　去年，福州市的14岁少年黄剑锋，被确诊脊索瘤。到今年10月，黄剑锋四次住院，花光了家里所有积蓄。此后，黄剑锋因病情恶化入住ICU，37天耗费10万多元。日前，无法承受高昂费用的黄福森和妻子章小英，接回儿子。两人备齐了血压计等器材，拉上电线，在福州最大的旧城改造工程王庄新村一个尚未搬迁的卫生所中，自建了“ICU”。

　　据医生介绍，脊索瘤是局部的侵袭性或恶性肿瘤。因涉及神经系统较多，如果清除彻底，就会损害神经系统，康复后可能瘫痪。如清除不彻底，又会复发导致肿瘤变大。

　　孩子病情恶化费用激增

　　新京报：孩子现在怎么样?

　　章小英：状态挺好的，他脖子以下全瘫痪了，脖子会动，思维正常。现在各界都在捐款给我们，这两天要住到医院去了，毕竟在家里，我们都是外行，护理得不好，设备也不好。家里太危险了，我们每天都提心吊胆。

　　新京报：什么时候发现得病?

　　章小英：去年7月底发现的，8月3日开刀，手术6个半小时。他很坚强，很多人手术后都不清醒了，他眼睛还睁得大大的，问他问题，他都知道。

　　新京报：据说孩子开始康复得不错。

　　章小英：他康复得很好，很快可以走路了，还去初中上了一个星期课。后来因为课业压力大，就没再去。今年复查发现，瘤长了一点，医生说不能频繁手术，建议化疗。

　　新京报：后来情况恶化了?

　　章小英：一直到今年8月底，他都挺好的，本来计划让他复学，结果左手左脚又出现没力气情况，慢慢地不会走(路)了。在普通病房住了8天，病情加重后转到重症病房。到11月21日，我们实在消耗不起了。一万块钱用不了4天，只好想出这个办法(自建ICU)。

　　新京报：你们的收入无法承受这样大的支出?

　　章小英：我们两个都是在超市打工的，一个月加起来也就2000多块，不够儿子在重症病房消耗一天。

　　租借购买器材自建ICU

　　新京报：负担不起，你们就有自建ICU的想法?

　　章小英：我们很早就想把他带回来，但一直没有房子。村里拆迁后我们开始租房，这边有忌讳，重病的人是不能带到别人家里，房东不同意，我们也不会那样做。后来有人告诉我们，可以找村里的房子，能住进来很高兴。

　　新京报：有人告诉你们自建ICU需要什么设备吗?

　　章小英：医生告诉我们，必须要有呼吸机、吸痰机这些。

　　新京报：媒体把这个病房叫自建ICU。

　　章小英：很简陋的，我们这个ICU是要加双引号的，只有呼吸机、吸痰机、供氧机和氧气罐、气垫。呼吸机最便宜的都要3万8，买不起就从厂家租了一个，一个月3000多。其实这个很危险，医生说像我这种呼吸机根本不能24小时连续用，我们却用了20多天。

　　氧气罐灌一次气就要30块，只能用三四个小时。实在用不起，就买了个供氧机。买一台，厂家借我们一台，两个一起用就够用，还有一个氧气罐停电时备用。

　　反正是，贵的器材买不起就租，便宜点的就买。

　　新京报：自建ICU还做了哪些准备?

　　章小英：因为要拆迁，都是垃圾。把房子打扫干净，今年11月19日我们买了呼吸机这些器材，还把厂家的人拉到重症病房去试用了几个小时，20日又让厂家的人到这里来教我们，都弄好了才把他接回来。