点击上方蓝色微信名↑↑
关注39深呼吸，看到不同寻常的医药健康深度内容
34岁那年李晓艺遇到了人生第一个大波折，因为低烧反复不退、手指关节疼痛，春节过后她去医院求诊，诊断为系统性红斑狼疮。医生安排她住院治疗，七天之后，她带着一堆药回家了。
以前李晓艺听都没听过红斑狼疮这个病，从一个热爱运动、初中到大学都是班级女篮队员的女生，变成每天要吃14粒激素药片的病人，这样的心理落差可想而知令人有多沮丧。“一种无法根治的自身免疫性疾病” “患者大多是育龄期女性”，医学书上如此描述系统性红斑狼疮。
但人总得继续生活下去。现在9年时间过去了，李晓艺早已安然接受了事实，在多年治疗过程中，她每天要吃的激素药也下降至一片多点。在“无可救药”与“药到病除”之间，系统性红斑狼疮患者在医生帮助下，其实像时钟行走一样，要准确地调适着自己的身体和心情。
01.“狼”来了
从小学开始李晓艺就在运动上展现出一定天赋，篮球、短跑等体育活动，她在同龄女生中显得尤为出众。初中、高中、大学，即使她戴上了眼镜，都是班级女篮队不可缺少的一员。学校、市里大大小小的体育比赛，基本上有她的份。
2014年当自己脸上偶有红斑、手指关节疼痛、低烧反复的症状出现后，李晓艺特地向在医院工作的朋友打听。朋友说，这很可能是红斑狼疮，叫她去医院的风湿免疫科查清楚。
那时正值春节期间，李晓艺上网查了一下“系统性红斑狼疮”的内容，不查不知道，一查吓一跳，她被网上的许多说法弄得心情很糟糕，尤其是“无法治愈”四个字。
一个闷闷不乐的新年结束了，李晓艺很清楚记得年初八正常上班后，她就去医院求诊然后做了一系列检查，确定是患上了系统性红斑狼疮。
一个平时热爱运动的人，怎么会跟免疫性疾病扯上了关系？这一点在李晓艺心里打成了一个结。但后来她试着从另外一个角度去想，自己说服自己：或许吧，正是自己以前经常锻炼，身体状态保持得比较稳定平衡，不然的话，不用等到30来岁，可能在年少时就发病了。
系统性红斑狼疮患者需要长期服用激素类药物，以控制病情。在慢慢调整好自己的心态后，李晓艺开始了多年的抗病征途，每两个月到医院复诊，检查狼疮抗凝物、免疫球蛋白等免疫指标，监测肝、肾等脏器情况。医生则根据具体情况，决定李晓艺是否可以减少服药量。
她服用激素的药量，也从最初的14片逐渐减少，降到如今只需服用一片多点。一切都维持得很好，李晓艺渐渐放下心来，直到前年，她遭遇了患病以来最惊险的一幕——住进ICU进行抢救。
02.住进ICU
前年9月，李晓艺发现自己长胖了不少，于是想减重。平时时间比较充裕的她，于是在家里开始健身，上跑步机、甩呼啦圈、跳健美操……她找到了年少时热爱运动的劲头，一天下来可以锻炼几个小时，一直到自己大汗淋漓。
运动过后她没有觉得很疲惫，但有一天她发现自己低烧起来了。她赶紧去医院见医生，医生安排她住院治疗。一开始李晓艺还住在普通病里，但忽然间血氧指数不停地往下掉，很快她就休克过去了。
主治医生意识到情况不妙，立刻将李晓艺送到重症监护室（ICU）紧急抢救。在ICU待了几天，李晓艺从鬼门关被拉了回来，又回到普通病房继续治病。
躺在病床上的时候，李晓艺还想着国庆假期可以一家人去哪里玩。但那次她足足在医院待了40多天，才被医生判定为身体已经安全，可以“放出来”。
对系统性红斑狼疮患者而言，身体稳定时他们跟普通正常人一样，但现实生活里，他们要密切留意着诸多细节：细致安排饮食、注意休息不要熬夜、避免呼吸道感染，甚至要尽量避免强烈阳光照射。进ICU的经历让李晓艺心有余悸，觉得自己过于放松了警惕。
03.“生”的问题
让李晓艺唯一觉得庆幸的是，在自己确诊为系统性红斑狼疮病人之时，儿子已经5岁了，而且很健康。这客观上让她避免了在生育问题上的诸多纠结与担忧。
育龄女性占系统性红斑狼疮患者的大多数，妊娠很大可能会令免疫系统出现紊乱，如此一来，她们将面临巨大危险，而且胎儿也可能面临早产、发育迟缓等一系列问题。红斑狼疮患者如果要怀孕生子，必须从一开始就进行严密的医学监测，得到风湿免疫科及产科医生的守护。
今年3月，中山大学附属第六医院就介绍过一个案例：一位患有系统性红斑狼疮（活动期）的女士，经过不懈努力终于怀上了宝宝，去年11月份，这位孕妈出现重度子痫、胎盘早剥等情况，在她肚子里仅待了5个多月的宝宝，不得不提前剖宫产娩出来。
妈妈因为系统性红斑狼疮以及肺出血，被紧急转入ICU进行抢救。而宝宝出生后仅有600克，比成年人一个巴掌大不了多少，也被即时送入新生儿科抢救。在新生儿科专家及团队通力合作救治下，他最终顽强地活了下来。
在出生后第92天，宝宝安全离开了保温箱。终于可以抱着自己的孩子了，妈妈眼含热泪。
毫不夸张地说，女性系统性红斑狼疮患者要生孩子，某个程度上是在尽自己最大的勇气，以命相搏。在病友群里，李晓艺看到太多年轻病友的焦虑与忧心，这让她直接放弃了生二胎的念头。
“如果生下的是女儿，我很担心会遗传到她身上。”李晓艺很少向同事提及自己患有红斑狼疮，“我觉得难以说得清楚。你不知道别人会带着什么眼光去看待这种病，不提及就不会产生误解的机会。”
作为一名小语种外语专家，以前李晓艺为了生育孩子，放弃了在国外薪资优厚的工作岗位，回到国内当一名全职妈妈，专心育儿。更重要的是，作为多年抗病的“老队员”，李晓艺很明白，她无法让子女在人生道路上也遭受与自己一样的困扰。（文中李晓艺为化名）
作者：梁中明
(39健康网)