昨日下午在武汉大学人民医院病房，9岁的刘佳慧在一位病友的辅导下做数学题。病房内温度不高，甚至有些清凉，小佳慧却光着脚踩在水磨石地面上，脚边还有一台风扇不停吹着。“不是说症状已经缓解了吗?”记者问，小佳慧的妈妈黄晓红说：“她这样已经6年了，心理上有依赖。”
3岁起一发烫就得拿凉水泡脚
2000年12月，刘佳慧出生在重庆市荣昌县。黄晓红回忆，女儿3岁上幼儿园，一个月后，学校老师告诉她，小佳慧每隔几天就说自己双脚烫得难受。家长和老师以为是运动玩耍所致，并未在意。但是没过几个月，小佳慧脚烫的现象越来越频繁，几乎每天一次，发烫时像火烧一样疼痛，甚至影响行走。
黄晓红说，自己小时候也曾这样，脚烫时摇一摇、晃一晃就没事了，并没有怎么治疗。此后，每当小佳慧脚烫时，妈妈就用凉水给她泡脚。
然而，小佳慧没有母亲那么幸运。5岁起，他脚烫的症状越发严重，睡觉时必须把脚放在地面上;上学要带冰枕，学校和家里都要准备一个电风扇，一旦发病就不停吹风降温。从那以后，小佳慧开始不穿鞋，甚至冬天也经常光脚。
记者看到，小佳慧双腿膝盖以下肤色明显较红，双脚肿大与身体极不相称，小腿缠着绷带。黄晓红说，随着年龄增长，女儿脚疼逐渐蔓延至腿部，缠绷带的部位开始出现溃烂。因为开着风扇，小女孩冷的胳膊抱在一起，脚却始终不敢离开。
慕名来汉求医
家人带着小佳慧在重庆、成都、北京等地四处求医，终于确诊：她患的是红斑肢痛症——肢体末端的静脉和动脉中的血液不知道什么原因突然加大了流量，大量血液淤积在血管里，导致肢体出现红肿;而血管压力增大，使局部神经末梢受到刺激，病人就会感到疼痛。
找到病因并未给一家人带来多少希望，因为医生同时表示，这个病目前没有治疗的有效办法。
黄晓红没有放弃。她通过网络四处寻找类似病例，联系患者交换治疗心得，“我们常年和国内7、8个病友保持联系，但可惜有的办法换了人不一定管用。”
今年3月，黄晓红带着女儿找到湖北省人民医院中医科副教授胡家才。
经过治疗，小佳慧溃烂的双脚开始愈合，疼痛症状缓解。而5月3日，她却因为突发水痘住进重症病房，“病危通知书都下了几次，她能挺过来真的很不容易。”黄晓红流泪说。
病房里的小大人
黄晓红说，多年的治疗至少用去近50万元，她离婚7年，靠在一所大学的食堂烧开水养活一家，每次给女儿看病都要借钱。
病房里的两位病友说，小佳慧非常懂事，像个小大人。她曾说自己得了这个病，以后就不结婚、不生孩子了，“这哪是9岁孩子说的出来的?”
医生介绍，目前小佳慧的病情已经得到控制，近20天不觉得脚烫了，但不排除今后复发的可能。今日下午，她将出院返回重庆老家。
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（实习编辑：卢凯阳）
