在我们的身边有这样一个群体，他们需要吃特制食品才能保持健康，需要服用价格高昂的药物才能维持生命，但我们常常看不到他们，而他们也常常隐藏自己。2012年2月29日，第四届国际罕见病日，让我们来熟悉这个群体，理解他们、关爱他们。谨以此专题献给热爱生命的患者、默默付出的家人、为之奔波的团体以及那些尊重生命的人。
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”... [详细]
一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意。
王志珍
罕见病并不罕见。我国罕见病医疗工作着力点应该放在下三个方面... [详细]
钟南山
中国想要做罕见病研究，但是这个就涉及到社会的关注... [详细]
朱维芳
罕见病的关键是立法！为什么？80年代那个时候美国日本就立法了... [详细]
李定国
罕见病不是少数人的事，而是公共健康的问题... [详细]
孙兆奇
罕见疾病问题已经成为一个不容忽视的社会问题，国家应加快建立... [详细]
陈静瑜
误诊率高、无药可治、治疗无法报销几乎是每位罕见病患者面对的困境... [详细]
黄尚志
不要因为罕见而忽略、忽视，不要因为昂贵而放弃，关注... [详细]
徐凯峰
罕见病大都是遗传性疾病，每个人都是一种风险，是一个公共问题... [详细]
黄昱
对这部分最严重表现的病人=进行的诊断和治疗研究的投入... [详细]
我国罕见病没有受到足够的重视
我国各类罕见病患者总数应有千万人之多； 我国尚无罕见病的官方定义，罕见病相关政策法规欠缺；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少；多数罕见病无治疗药物，患者无药可医；能治疗的罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险... [详细]
我来说两句
各国家及地区罕见病的政策
美国在上个世纪八十年代就制定了罕见病相关法案，对罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。此后欧盟、澳大利亚、日本、韩国等国家和地区都制定了罕见病相关法律政策。我国台湾地区也于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》对罕见病药物和相关治疗费用实行全额报销... [详细]
我来说两句
那是一个美丽的春天，我的天使落入凡间。他是一个男孩儿，好小好小，身长46厘米，体重2600克。我默默地说：谢谢你的到来。 但做梦也不会想到，我和我的儿子，从此却迈上一条血泪之路... [详细]
“小甜甜”这个听起甜蜜的名字却未能给她带来幸福的命运，相反降临在她身上的却是可怕的病魔。这种叫做粘多糖症的罕见疾病 正在逐日的侵蚀着这个弱小的身体... [详细]
记得有人说过，幸福的人是相同的，不幸的人却各有各的不幸。而我的不幸源于我的一对双胞胎儿子。五个多月时，小儿开始抽搐 ，长白斑，去医院检查却被告知是世界绝症结节性硬化... [详细]
成骨不全症，又称脆骨病，发病概率在一万分之一到一万五千分之一左右，中国约有10万患者，是一种显性遗传疾病。
月亮孩子——白化病白化病，多为常染色体隐性遗传，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤，大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象。
黏宝宝——黏多糖贮积症黏多糖贮积症患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的黏多糖，令黏多糖不断累积，破坏脑、心瓣、肺、骨骼等多个器官。
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症苯丙酮尿症，是一种先天性代谢性疾病，临床主要表现为智能低下，惊厥发作和色素减少，属常染色体隐性遗传。患者从一出生就不能吃肉、蛋、奶等食物。
蝴蝶结——结节性硬化症结节性硬化症，是一种多系统受累的常染色体显性遗传病，主要表现为癫痫、皮肤病变（面部蝴蝶状结节）、多器官良性肿瘤，部分病人智力发育受影响。
企鹅家族——遗传性共济失调遗传性共济失调，是一类遗传性的神经退行性疾病，俗称“小脑萎缩”。尚没有根治的方法。症状为：走路摇晃，言语不清，饮水呛咳，视物成双，直至吞咽困难。
