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取消关注激素对于系统性红斑狼疮(SLE)患者来说再熟悉不过了,激素作为常规治疗中不可缺少的药物,对迅速控制病情起到重要作用。但长期使用激素带来的副作用,如发胖、脱发、痤疮、骨质疏松、感染等,让多数处于美好年华的女性患者对它避之不及。“SLE如何减激素?”成为每个SLE患者最为关注的问题之一。
作为具有丰富治疗经验的医师,中国医师协会风湿免疫分会青委会副主任委员、中山大学附属第三医院风湿免疫科副主任医师林智明分享了他有关减激素的观点和经验。
中国医师协会风湿免疫分会青委会副主任委员、中山大学附属第三医院风湿免疫科副主任医师林智明
盲目减激素本末倒置,治疗原则要谨记
由于系统性红斑狼疮(SLE)多集中发病于15-45岁女性,这些女性处于学习、工作或成家时期,形象对这些蝶友们来说非常重要。激素治疗导致的外貌和体型的变化让她们在减激素上急于求成,常常陷入两大误区。
林智明惋惜地分享道:“经常见到很多病人,刚开始来医院治疗时,由于病症比较严重或是威胁生命,需要用大量激素的冲击治疗,这时患者都很听话,毕竟先控制住病情最重要。一旦出院后病情稳定了,很多病人自己就把激素停了,医生再怎么提醒也收效甚微。其实,病情稳定的情况下,短期内不用激素,复发不会那么快,但并不代表疾病没有进展,进展的损伤都是慢慢累积的,就像温水煮青蛙,三个月到半年后,复发就很严重了。”
“还有一种误区,我跟病人说,激素药量要按照我规定的比例来减,结果一个月后回医院复诊,激素用量断崖式下降,并没有逐渐减量,但病人却觉得还可以。其实,这种做法会导致治疗不彻底,病人的症状只是适当改善,不会达到完全缓解的状态。虽然病人自己感受不到什么不舒服,但检测出来的指标比如尿蛋白、血常规等没有达标。长此以往,会加重疾病进展。”
林智明提醒:减激素不可急于求成,盲目减激素会本末倒置。蝶友们要谨记SLE的治疗原则:首先,缓解症状、控制病情;第二,减少疾病复发;第三,减少药物的毒副作用,减轻器官的累积损伤,提高生存质量。也就是说,控制住病情、尽量减少复发风险的情况下,才能规范逐渐减激素。
联合生物靶向制剂减激素,助力美好年华
蝶友们不禁要问:现在医学这么发达,难道就没有什么新办法少用激素?半个多世纪以来,这种问题可能只是”呐喊”,但就在今年,这样的“呐喊”终于有回应了。今年中国批准上市了全球首个获批对因治疗系统性红斑狼疮(SLE)生物制剂——贝利尤单抗。它可以抑制SLE发病核心机制之一,即与过量的B淋巴细胞刺激因子——Blys结合,从而抑制体内B淋巴细胞的大量活化,诱导自身反应性B细胞凋亡,从而减少血清中的自身抗体,达到治疗系统性红斑狼疮的目的。
林智明补充:在保证治疗原则的前两点后,蝶友们才可考虑减少激素用量,从而减少激素相关的毒副作用、提高生存质量的需求。因为贝利尤单抗的临床研究我们医院也有参与,所以拥有长达5年的使用经验,一些蝶友在常规治疗基础上加用贝利尤单抗,可以持久控制疾病活动,显著减少严重复发,减少激素用量,器官损伤也有所减少。
那么,什么样的SLE患者适合上述减激素的治疗方案呢?
林智明介绍:总体来说,贝利尤单抗适用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮(SLE)成年患者。具体来说,对于中度疾病活动度的患者,如果常规治疗基础上激素无法减量,可以考虑直接加用贝利尤单抗。对于重度疾病活动度的患者,大量冲击治疗后,病情稳定后维持期治疗阶段再考虑加用贝利尤单抗。当然,由于该药物今年刚刚在我国批准上市,,具体应用需要各位蝶友听从主治医生的建议,毕竟SLE是一种自身免疫疾病,病人个体之间存在差异,需要个体化多学科治疗。
最后,林智明希望各位蝶友们能够做到长期控制病情、科学减激素、提高生存质量,拥有美好年华和生活。
副主任中医师
佛山市第二人民医院 中医科
副主任中医师
广州中医药大学佛山固生堂国医馆 中医全科
河南誉美肾病医院 肾病综合征
主任医师
广州诺亚智慧门诊部 全科
主任医师
广州诺亚智慧门诊部 全科
二级甲等 专科医院 公立
河北省清河县
二级 专科医院 公立
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二级甲等 中医医院 公立
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