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取消关注“冰桶挑战”在网上大热,使得人们关注到一个神经内科的罕见病:肌萎缩性侧索硬化(amyotrpnic lateral sclerosis,ALS)。“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,主要类型是肌萎缩性脊链侧索硬化症。
因为患者大脑、脑干和脊趙中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一祥,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
为帮助患者,一些国家和地区相继成立了 “渐冻人”协会。1992年11月,“渐冻人”协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21曰为“世界渐冻人日”。2019年6月21日是第19个世界渐冻人日。
一、关于渐冻人,你了解多少?
“渐冻人”又称“葛雷克氏症”,在英国被称为“运动神经细胞病”,在美国被称为“卢伽雷症”。特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。
由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病请的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿舍在2-5年之间。渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。
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主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
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广州诺亚智慧门诊部 全科
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佛山市中医院 耳鼻喉科
副主任中医师
佛山市第二人民医院 中医科
二级 综合医院 公立
望城县上芦茅
三级 综合医院 公立
广西壮族自治区河池市宜州市桂鱼街124号
二级 综合医院 公立
青海省冷湖县
二级 综合医院 公立
新疆喀什地区岳普湖县团结路
二级 综合医院 公立
黑龙江省鹤岗市兴山区红星路106号
三级甲等 综合医院 公立
上海市静安区乌鲁木齐中路12号