“老板,拿一件黑色的短袖T恤,L码。”
当这句话脱口而出的时候,我自己都愣了一下。要知道,在过去整整十年的夏天里,我的衣柜里只有一种衣服——长袖、高领、深色、透气性极差的纯棉或亚麻。
十年了,我像个把自己裹在套子里的人,哪怕在三伏天的北京挤地铁,汗水顺着脊背往下流,我也绝不敢把袖子卷起来。
因为我的胳膊上、背上、甚至头皮上,全是大片大片的红斑和厚厚的银白色鳞屑。别人看我的眼神,像是在看一个“传染病患者”。
但今天,我终于可以坦然地穿着短袖,走在刺眼的阳光下。而这一切的改变,仅仅是因为我去了一趟北京比较大的皮肤病医院,打了几个疗程的针。
01 被困在“长袖”里的十年青春
我得的是寻常型银屑病,发病那年刚上大学。
一开始只是胳膊肘上有两块硬币大小的红疙瘩,脱皮。校医说是湿疹,给了一管皮炎平。抹了就好,停了就发,而且面积越来越大。
这十年,我几乎试遍了能找到的所有办法:
吃药吃到绝望:中药汤子喝了几年,苦到味觉失灵;吃过甲氨蝶呤,恶心想吐,查出血常规异常吓得赶紧停药;吃过阿维A,嘴唇干裂到渗血,头发掉得满地都是。
抹药抹到怀疑人生:每天晚上花一个小时,把卡泊三醇、维A酸和各种保湿霜混在一起往身上糊。床单上永远是一片狼藉的白屑。
偏方试到胆寒:听说往皮肤上扎针放血能“排毒”,我咬牙去做了,结果引发同形反应,扎过的地方瞬间长出更厚的皮损。
最痛的还不是身体,而是心理。谈恋爱不敢靠近,去公共浴室要躲在角落,有一次坐公交,一阵风吹过,我胳膊上的皮屑飘到了旁边大姐身上,她尖叫着躲开,像躲瘟神一样……
那一刻,我恨不得找个地缝钻进去。
02 抱着“最后一搏”的心态去了北京
随着年纪增长,我的皮损不仅没有自愈,反而蔓延到了全身,发展成了重度。更可怕的是,我开始感觉到膝关节隐隐作痛——医生说,这可能是并发了银屑病关节炎。
我知道,不能再拖了,再拖关节就废了。
在病友的强烈推荐下,我请了年假,直奔北京。挂的是那所北京比较大的皮肤病医院的特需专家号。
去之前,我心里其实很忐忑:我都病了十年了,各种偏方神药都无效,大医院就能治好?不会又是给我开一堆回来涂的药膏吧?
03 摘掉“偏见”,见识什么是真正的“降维打击”
面诊时,专家看了一眼我满身的皮损,又看了看我带来的厚厚一沓以前的病历,直接说了一句让我如释重负的话:“别涂药膏了,对你这个程度已经没用了。我们用生物制剂。”
接着,他给我上了一堂生动的“科普课”:
“银屑病不是皮肤生病了,是你的免疫系统乱发指令。以前我们没好武器,只能用广谱免疫抑制剂(像你吃的那些药),杀敌一千自损八百。现在的生物制剂是‘精确制导导弹’,只打那些捣乱的细胞因子。你不用再受那些副作用的罪了。”
当天,我在医院做完了结核、乙肝等一系列严格的筛查。几天后,结果出来,一切符合条件。
第一针,是护士在肚皮上打的。除了进针那一秒有点蚂蚁咬的感觉,之后没有任何异样。
04 见证奇迹:那些消失的“盔甲”
如果非要形容打针后的感觉,那就是——我的身体突然安静下来了。
以前,皮肤底下总有一种难以名状的烦躁感和瘙痒感,特别是在夜里。打完第一针大概一周左右,那种躁动的感觉消失了。我居然可以一觉睡到大天亮,没有被痒醒!
到了第四周,最神奇的事情发生了。我背上和胳膊上那些厚厚的、像铠甲一样的鳞屑,开始大面积软化、脱落。不是那种破溃的脱落,而是洗完澡后,轻轻一搓就掉了,露出了底下粉红色的、健康的皮肤。
打完第三针(大概两个半月),我去复诊。专家拿着以前的病历照片对比,笑着说:“清零了,PASI 100。”
我低头看着自己光洁的胳膊,眼眶瞬间红了。十年了,我几乎忘了自己的皮肤原本是什么样子。
05 给还在黑暗中挣扎的病友几句大实话
现在,我进入了维持期治疗,按照医嘱拉长了打针间隔。北京的专家把方案定好后,我现在在老家的三甲医院就可以按时打针跟进。
经历了这十年,我太想把自己的教训告诉还在受苦的病友:
别被“治不好”这三个字绑架了。确实,从基因层面讲它目前无法根除,但皮损全清,正常生活早就实现了。不要把“不能断根”当成“不去正规治疗”的借口。
越早用上好药,越省钱、越少受罪。我这十年吃错药、乱涂药膏花的钱,加上误工费,够我打几十年的生物制剂了。更别提如果关节坏了,那可是无底洞。
看病一定要去正规大平台。在老家小医院,没人会主动告诉你有生物制剂这种东西,或者因为利益问题只给你开传统药。去北京比较大的皮肤病医院这种地方,你接触到的是全国最前沿的诊疗理念,他们不会让你走弯路。
今年夏天,我买了五件短袖,各种颜色。
走在街上,微风吹过胳膊裸露的皮肤,那种轻盈的、自由的感觉,是我这十年来感受过最美的风景。
如果你也被这身皮困住了手脚,别放弃,去挂个专家号吧。现代医学,真的能还你一个干干净净的夏天。
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