“咔嚓。”
我又把梳子狠狠地扔进了洗脸盆。
镜子里的我,头皮上布满厚厚的银白色鳞屑,稍微一梳,就像下雪一样落在黑色的衣服上,甚至带着丝丝血迹。为了遮住它,我即使在35度的高温天,也必须把头发死死地扎成紧绷的马尾,或者戴上闷热的帽子,生怕别人看到发际线处那些恶心的红斑。
就在刚才,朋友无意间一句“你最近头发怎么掉得这么多,头皮是不是有病啊”,击碎了我伪装了五年的坚强。
我把自己反锁在卫生间,捂着嘴崩溃大哭。我不怕疼,不怕痒,我怕的是那种“永远像个怪物一样活着”的窒息感。
哭到最后,我看着镜子里狼狈的自己,突然生出一股狠劲:去他妈的偏方!去他妈的忍耐!我要去北京,我要找最牛的医院,就算治不好,我也要死个明白!
那天凌晨两点,我捧着手机,颤抖着点开了挂号APP……
🌃 凌晨两点的挂号界面,是我的“生死状”
如果你没在凌晨抢过北京的专家号,你根本不懂那种绝望。
协和、北大人民、中日友好……这些在全国如雷贯耳的名字,在挂号界面里就是一片灰色的“约满”。
我像du博一样,不停地点击刷新。
皮肤科普通号?太慢了,我等不及从头查起。
特需号?800块钱,不管了,抢!
银屑病专病门诊?对!就是这个!终于被我挤进去了!
看着手机上弹出的“预约成功”短信,我长舒了一口气。那一刻,我感觉自己不是在挂号,而是在签一份“告别过去、重获新生”的战书。
🚄 踏上开往北京的列车:像去赴一场救赎的局
一周后,我站在了北京西直门(北大人民医院所在地)的街头。
人来人往,每个人都光鲜亮丽。我把自己裹得严严实实,低着头,像个小偷一样钻进了医院大门。
但进去之后,我发现,我并不孤独。
候诊区里,有跟我一样戴着帽子、穿着长袖的年轻人;有满身掉皮、坐着轮椅的老人;甚至有因为关节变形而步履蹒跚的大哥。
没有人在意你长什么样,因为在这里,大家都是同一条战壕里的难兄难弟。
那种压了我五年的“病耻感”,在踏进这家大型皮肤病专科医院大门的那一刻,奇迹般地消散了一半。
🩺 诊室里的十分钟,击碎了我五年的认知
“脱一下上衣,我看看。”专家的声音很平静,没有嫌弃,没有惊讶。
我紧张得手心出汗,慢慢解开衣服。做好准备迎接那句熟悉的“你怎么不早点来治,拖成这样了”。
然而,专家只是拿放大镜看了看,又按了按我的关节,转头对实习生说:
*“斑块型,面积大概占到体表的8%,PASI评分十出头。患者之前用过卡泊三醇和激素,有同形反应。去开个抽血单和超声,排除一下结核和肝炎,下次直接带上结果来定生物制剂方案。”*
就这?结束了?
没有训斥?没有让我去抹那种奇臭无比的黑药膏?没有让我去喝那种苦到怀疑人生的中药?
我愣住了,小心翼翼地问:“大夫,我这病……能治吗?”
专家抬起头,看着我的眼睛,说了一句我这辈子都不会忘的话:
“姑娘/小伙子,这都什么年代了。只要你不乱来、不瞎治、听我的话,明年夏天,你想穿什么短裙/背心就穿什么。这病,我帮你管到底。”
那一刻,我的眼泪再次决堤。但这次,不是因为绝望,是因为我终于看到了光。
💉 真正的“神药”,不是那支针剂,而是“科学”
接下来的流程,顺畅得让我觉得像在做梦:
抽血、拍片、拿报告、制定方案。
医生给我开了目前国内最前沿的双靶点生物制剂。护士在注射室里,手把手教我怎么打,怎么排气,怎么消毒。
第一针打下去的时候,没有想象中的痛苦。
第二周复诊的时候,那些厚厚的鳞屑开始变薄、变暗。
第四周的时候……我头皮上的红斑,居然平了!不掉了!
看着洗头时下水道里再也没有那可怕的“雪花”,我蹲在淋浴间,又哭了一场。
💡 写在最后:别让你的尊严,死在“信息差”里
现在,我已经进入了维持期,每三个月去一趟北京复诊(后来在老家医院也能买药维持了)。
我柜子里那些高领毛衣、假发片、闷热的帽子,全部被我扔进了垃圾桶。
回想起那个在卫生间崩溃大哭的夜晚,我真的很想抱抱当时的自己。
我恨自己为什么不早一点来北京,为什么要白白受那五年的罪!
很多病友跟我一样,身处二三线城市,信息闭塞。当地医生只会开激素药膏,我们以为全世界的银屑病都是这么治的。我们不是被病打败的,我们是被“不知道怎么治”打败的。
如果你现在也正处于绝望中,如果你也正躲在卫生间里不敢见人,请你记住:
中国治疗银屑病的水平,在北京这几家大型专科医院里,已经实现了质的飞跃。
你离“临床治好”,可能就只差一张去北京的车票,和一个正规的挂号APP。
别怕,走出去。
那层银色的铠甲,科学有能力帮你脱下。
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