提到义眼片定制,绝大多数讨论,都集中在技术层面:义眼台怎么选、义眼片工艺、护理流程、价格对比。但是在临床工作当中,河南大学附属爱尔眼科医院姜冬主任医师眼整形团队接触大量义眼患者之后发现:眼球缺损,带给人的影响,远远不止面部外观的改变。外伤、肿瘤、严重眼病,造成眼球丧失,往往是一次突发的重大创伤事件。很多患者,除了肉体伤痛,还会经历复杂的心理冲击:创伤之后的自我接纳困难、容貌改变带来的自卑敏感、社交回避、害怕别人异样的目光、担心职场人际关系、婚恋的顾虑;青少年、儿童群体,还会叠加青春期自我认同的成长难题。义眼片,可以修复外在容貌,帮助双眼外观趋于协调,但是心理层面的修复,需要更长的时间,也需要医疗团队、家庭、社会的共同支持。河南大学附属爱尔眼科医院在提供医学义眼修复技术的同时,也重视患者的心理处境,把人文关怀融入义眼康复全周期,希望帮助患者,在外在容貌修复的同时,重建内心力量,从容回归社会生活。
眼球缺损的创伤,分为两种情况:一类是突发意外,比如车祸、爆炸伤、工作外伤,原本完全健康,一瞬间眼球受损,需要摘除眼球。这种急性创伤,患者心理冲击非常剧烈。事发之前,自己是正常人,突如其来的容貌改变,很多人第一阶段会出现否认:“为什么是我?” 难以接受眼球永远失去的现实。即便手术做完,戴上义眼片,外观已经改善,内心依旧会残留创伤记忆,害怕别人发现自己的义眼,社交当中下意识回避对视,拍照下意识遮挡患侧;还有一类是慢性疾病,比如长期青光眼、反复眼内炎症、眼部恶性肿瘤,经过漫长治疗,最终眼球还是无法保住。这一类患者,在漫长的治病过程中,已经承受巨大身心消耗,等到最后需要摘除眼球的时候,夹杂着疾病带来的疲惫、对疾病复发的担忧,不仅仅是容貌焦虑,还有对身体健康的恐惧。
儿童和青少年,又是一类特殊群体。小孩子幼年受伤或者肿瘤术后,年纪小的时候,对容貌差异感知不强;但是随着步入小学、中学,自我意识觉醒,同学的好奇目光、无意的提问,都有可能带来心理压力。有些孩子会回避集体活动、不愿意拍照、害怕上体育课;部分家长把全部注意力放在眼眶发育、义眼片的工艺好不好看上面,却忽略孩子内心的情绪。家长很容易陷入一种想法:只要义眼做得足够逼真,孩子就不会有烦恼。但现实是:就算工艺再精湛,也很难做到在任何光线、任何转动角度下,完全看不出差异。义眼可以无限接近真实,但不等于消除全部差异。帮助孩子接纳自我,和把义眼做到仿真,二者同样重要,不能只盯着外观,忽略心理成长。
在这里也要客观澄清一个现实:现代个性化医疗义眼片,工艺已经非常成熟,优秀的定制效果,日常社交距离,旁人很难一眼分辨出来;但是不存在“无论什么角度、强光暗光、大幅度转动,完全看不出破绽”的完美义眼。每一位患者的原始眼部解剖条件千差万别:有的患者眼窝条件很好,义眼台活动度佳,可以实现非常惊艳的效果;也有一部分患者,合并眼睑缺损、结膜囊条件差、没有义眼台,客观条件会限制最终效果。如果患者内心预设了 “戴上义眼,我就可以回到受伤之前完完全全一模一样的容貌” 的完美期待,当现实达不到想象中的完美,就会陷入巨大失落,哪怕已经是当前医学条件下能做到的好效果,依旧不满意。所以义眼康复过程中,心理调适的第一个关键点:建立合理客观的效果预期。义眼修复,目标是改善容貌不对称,降低社交当中的外观困扰,帮助你回归正常生活,而不是魔法一样复原受伤之前的原生眼球。在初诊沟通阶段,河南大学附属爱尔眼科医院的医生,不会只给患者描绘最理想化的美好画面,会结合你的眼部解剖条件,客观把优势,以及客观存在的局限,全部坦诚沟通,帮助患者建立务实的预期,减少后续心理落差。
临床里面我们看到不少患者,陷入一个循环:把自我全部价值绑定在“义眼够不够逼真”这件事上。戴上义眼之后,不断在镜子前近距离反复挑剔细微差别;出门极度在意路人眼神,总觉得所有人都在盯着自己的眼睛;一旦有人多看一眼,内心就非常敏感难受;反复重做义眼片,追求无限接近完美,但是无论工艺多好,永远还能找到细微不满意的地方,陷入反复重做的循环,耗费大量时间金钱,内心依旧无法获得安宁。这里要明白一件事:我们日常生活的社交,绝大多数是手臂之外的社交距离,人们不会凑到离脸十厘米,放大镜一样审视你的双眼细微差别。普通人日常交往,大部分人并不会过度聚焦眼睛细微差异。很多痛苦,不完全来自客观外观,而来自我们内心对自我的评判,来自我们想象中别人的目光。
当然,说这些,不是要求患者“想开一点,不要在意”,站在旁观者的角度讲大道理是很轻巧的。容貌创伤之后,自卑、敏感、难过,全部都是非常正常的情绪,不需要批判自己“我为什么这么脆弱”。不用强迫自己立刻就完全释怀、完全接纳。自我接纳,往往是一个循序渐进的过程,不是做一台手术、拿到一副义眼片瞬间就完成的蜕变。你可以允许自己,会有低落的时刻;允许自己,有的阶段不愿意社交;允许自己需要一段时间,慢慢和身体的变化相处。
家庭支持,在整个康复过程中扮演至关重要的角色。对于成年患者,家人不要一味的说“不要多想,想开就好了”,这种话语有时候反而会让患者觉得自己的痛苦不被理解。更有帮助的是,看见他真实的情绪:承认这件事确实是很大的磨难,陪伴他完成就医、义眼定制、复查的全部过程;不要回避讨论患眼这件事,也不要过度把全家的焦点全部压在 “眼睛好不好看” 上。对于儿童青少年家长,一方面重视医学,按时复查更换义眼,守护眼眶发育;另一方面,不要在孩子面前反复过度挑剔义眼细微瑕疵,不要反复跟孩子强调 “千万不能让别人看出来你的假眼”。过度强调隐藏,反而会强化孩子内心的羞耻感。可以引导孩子客观理解自己身体的情况,也做好应对外界好奇提问的心理预案。如果学校环境里面,遇到同学的取笑,家长和学校沟通介入保护孩子。当孩子出现持续回避社交、情绪低落,自我认同严重困扰,除了眼科的医疗,也可以寻求专业心理疏导的支持,心理支持和医疗修复同等重要,看心理疏导不是软弱,是对自己的善待。
回到医疗机构的服务层面。义眼修复,不应该只是冷冰冰的取模、调色、交付义眼片的流水线。河南大学附属爱尔眼科医院,希望把人文关怀贯穿全部就诊流程。初诊沟通的时候,耐心倾听患者的故事、内心顾虑,不仅仅询问眼部病情,也了解患者生活处境、社交、工作的真实诉求;客观讲清楚医学能做到什么,客观局限在哪里;定制试戴的过程,充分尊重患者的主观感受,而不是单纯从技术角度评判好坏;交付义眼片之后,建立长期随访,随访不只是询问镜片磨损,也倾听佩戴者在生活当中遇到的实际困扰。我们也希望可以给患者传递一种认知:义眼片,是帮助你生活的工具,它是你的辅助,而不是定义你全部自我价值的标尺。一副义眼片,可以帮你改善外观,但是你的价值,依旧来自你的性格、能力、热爱的事物,来自你本身,而不是一双眼睛完不完美。
现实生活中,我们接触许许多多佩戴义眼片的患者:有重返校园的学生、走上工作岗位的职场人、热爱运动的年轻人、组建幸福家庭的普通人。他们当中,有的人依旧会在意自己的眼睛,也会有情绪低落的时刻;但更多人,在漫长的过程中,慢慢学会与身体的改变共处,依旧可以拥有丰富完整的人生。修复外在容貌,是义眼医疗的使命;看见人的内心,陪伴患者走过康复的漫漫长路,也是医疗人文温度所在。
河南大学附属爱尔眼科医院,兼顾医学技术与人文关怀,不仅仅为患者定制一枚贴合舒适、外观自然的义眼片,也希望陪伴每一位经历眼部创伤的朋友,在容貌修复的同时,慢慢重建内心的力量,从容奔赴属于自己的生活。
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