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“不希望明天是终点”,甲状腺癌患者最害怕什么,医生知道吗?

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  在一个甲状腺癌网络论坛上,一位年轻患者在提到第二天要进行手术时说:“我很害怕,我不希望明天就是生命的终点。”

  据悉,甲状腺癌生长缓慢,手术成功率很高。那为什么甲状腺癌患者特别害怕做手术?因为患者们担心的不是手术本身,而是手术后的生活变化。

  加拿大麦吉尔大学的一项研究发现,甲状腺手术患者最担心的是(手术后)声音变化、手术并发症和疼痛。尽管与甲状腺手术相关的死亡病例并不多见(万分之七),但患者的生活因为手术发生永久性改变。

  医生该怎样回应患者的这些担忧呢?

  美国医学博士、心理学硕士安吉拉·梁(Angela M. Leung),与医学博士、内分泌学专家大卫·里布(David C. Lieb)以及医学博士、内分泌外科医生莉拉·莫里斯·怀斯曼(Lilah F. Morris-Wiseman)为此进行了一次交流,分享了他们如何处理患者的这些常见忧虑,也对甲状腺疾病医患关系的处理提出了建议。

  甲状腺手术患者有哪些共同的忧虑?

  里布:我的患者常常担心治疗费用、手术风险、手术后甲状腺激素替代等问题,这也是我能想到的。还有一些我没有意识到的问题,比如声音的变化会影响他们的工作,以及术后脖子外观发生的改变。我也会直接问患者“你最担心的问题是什么?”这能让我了解每个患者具体担心的问题。

  在整个入院的过程中,我都会问一些具体问题,比如他们希望在医院住多久,谁会在医院陪床,在治疗过程中有没有专业人士参与陪护等等。我尽可能去考虑他们的担忧,然后思考怎么缓解。

  莫里斯·怀斯曼:我的患者往往对甲状腺手术有很多疑问。患者会担心术后需要无限期服用激素,如左旋甲状腺素,又叫LT4,每天只需服用一片就能够“替代”甲状腺功能,但是这也正是医生和患者的鸿沟。因为很多患者在术后即使“指标”(促甲状腺激素水平,简称TSH)正常但还是会出现明显症状。

  有一部分甲功减退症患者,即使接受激素替代治疗甲功正常的情况下,还是会出现明显症状。英国一项研究发现,与健康人相比,服用LT4且甲功TSH值正常的患者在记忆力、查单词、普遍疼痛、思考能力和笨拙感方面均存在困难。大部分患者感到疲惫、体重增加,很多患者需要新疗法。

  网上相关论坛上患者对医生多有“抱怨”,比如患者说“他们只看数值”,不听患者讲述。一位患者对我说“我见了每一位要见的专家,做了他们要求的一切,但没人听我说话。”

  在2018年的一项研究中,有81%的患者因治疗不满意而更换医生,有54%的患者更换过两次医生。

  医生应该在严格遵循循证指南与用心聆听患者症状之间找到平衡,与患者形成共同决策的工作模式。

  病人对甲状腺癌有哪些担心?我们在这方面的理解如何?

  里布:2019年美国的一项研究表明,复发风险低的高分化型甲状腺癌患者担心自己病死,大约40%的患者有这样的忧虑。另外,近60%的患者担心他们的家人会患上甲状腺癌。

  在2020年4月美国发表的另一项研究中,几乎四分之一的患者高估了复发风险。作者指出这可能和患者教育水平降低(低于高中文凭)有关系。

  在了解到这些信息后我对患者的护理和咨询方法也有所改变。我会和所有患者讨论他们的家族病史,询问他们是否有孩子或兄弟姐妹。我会特别注意每位病患不同的癌症类型,然后评估他们家庭成员患病的风险。每一次问诊我都会重新评估患者癌症复发的风险,如果风险较低我会如实告知。

  根据美国甲状腺协会(American Thyroid Association)指南,对于治疗效果较好的患者,我增加了血液甲状腺球检测和颈部超声检查的时间。其他不必要的检查会导致患者产生更多忧虑。

  莫里斯·怀斯曼:患者最担心的问题的确与癌症的复发或死亡有关,不过幸运的是,大多数甲状腺癌生长缓慢,可以根治。

  但让我惊讶的是,尽管大部分患者预后良好,且长期未复发,但他们依然有担心。在加拿大一项对近1000名甲状腺癌治愈患者的研究中,50岁以下的患者即使复发可能性较小,但他们依然更担忧死亡,当前的疾病状况(怀疑复发或已证明复发)也是导致他们忧虑的重要因素。

  这些知识让我能够与患者更多的讨论他们的忧虑,也提供有关预后的知识,但是医生不要忽略患者的恐惧。听说自己的甲状腺癌症是“良性肿瘤”或“没什么大不了的”,也许能够减轻患者的焦虑。

  在将患者转回内分泌科进行长期治疗之前,有哪些关键问题患者必须了解?

  里布:无论是恶性还是良性的甲状腺疾病,术后患者都需要了解如何正确服用甲状腺素,以及学会分辨因甲状旁腺机能减退以及血钙过少造成的症状。甲状腺疾病患者的护理确实需要多学科团队合作,沟通至关重要。

  莫里斯·怀斯曼:甲状腺患者护理的连续性很重要,在收到病例报告后,我会与内分泌科医生讨论有关治疗的想法。让患者知道治疗医师已经讨论过他们的病情也很重要。

  在新冠疫情期间,患者对他们的甲状腺疾病有没有表现出更大的忧虑?

  里布:新冠疫情让患者更加担心自己的疾病。肿瘤较小的患者手术被推迟了,因为医院必须考虑患者进行手术的紧急程度。这会导致患者非常严重的焦虑。有一些已经接受过甲状腺切除术,正在使用甲状腺激素替代治疗的患者会担心自己的日常生活和工作的安全性。患者还担心是否有足够的药物来应对当前的危机。

  在对甲状腺疾病患者的共同管理过程中,最需要和基层医疗机构传达的要点是什么?

  莫里斯·怀斯曼:我的许多患者在做过超声或活检后从家庭医生那转诊。很多患者听说他们甲状腺有肿块,或者活检报告中有“异型性”字样,就会出现恐惧。甲状腺肿块很普遍,大多数不是癌症。另外当转诊医生拒绝对手术进行讨论的时候,患者会感到沮丧和担忧。

  我评估的很多患者不需要手术,我希望家庭医生能够保证让患者放心,或者可以给我打电话讨论转诊问题,以及询问能够为患者提供什么帮助。

  里布:我认为最重要的是每个人都意识到我们是一个团队,沟通最重要。专家需要与家庭医生沟通,反之亦然。我们要尽可能询问患者担心的问题,并尽力减轻这种恐惧。

  原文来源:Medscape

  原文标题:'I Don't Want to Die': Surprising Fears About Thyroid Surgery

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2020-05-20浏览2684举报/反馈
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