知名女艺人因病去世，红斑狼疮会导致突然死亡吗？

医学指导：广东省第二人民医院风湿免疫科主治医师 医学博士黄正平

著名演员周海媚疑因红斑狼疮去世的消息引起了大众关注，狼疮病友群也在热议这事。

网络截图

据报道，周海媚早在1998年就患上红斑狼疮，因病停工休养了两年之久。她的离世是否与狼疮有关，目前并没有确切的消息，但已经沸腾了网络。这个消息估计已经吓到不少狼疮病友，也引起大众对红斑狼疮的关注。

当人们对任何事物缺乏了解或对其知之甚少时，都有可能感到害怕或产生误解。作为一名风湿免疫科医生，有必要带大家认识系统性红斑狼疮。

什么是红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称SLE、红斑狼疮）是一种慢性自身免疫性疾病，主要特征是免疫系统攻击身体内部的组织和器官，导致炎症和损害。这是一种多系统、多器官的疾病，可以影响皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部、神经系统等多个器官。

红斑狼疮的历史

人类认识这个病历经千年。早在855年，因红斑狼疮患者颜面部可出现的红斑溃疡似狼咬过，有学者使用lupus狼疮描述这个病。

1970年，由于许多狼疮患者合并结核感染，人们一度以为是结核感染引起狼疮。在早期阶段，红斑狼疮被认为是一种皮肤病，1904年后发现，除了皮肤损害，红斑狼疮还可以引起内脏如肾脏、心脏和肺损害，就用systemic系统性这个词，以描述该病的全身损害。

直到1967年，人们才发现免疫系统紊乱引起抗核抗体是狼疮的病因。

红斑狼疮可以引起哪些损害？

系统性红斑狼疮的症状和临床表现是多样化的，包括但不限于：

1）皮肤症状：红斑、皮疹、光敏感、溃疡等。

2）关节症状：关节痛和肿胀。

3）肾脏病变：可能引起狼疮肾炎，导致蛋白尿、血尿等肾功能异常。

4）心血管症状：心脏膜炎、心包炎等。

5）免疫系统症状：抗核抗体阳性、抗磷脂抗体阳性等。

6）血液系统症状：贫血、血小板减少等。

7）神经系统症状：头痛、精神症状等。

红斑狼疮是否会引起死亡？原因是什么？

红斑狼疮（SLE）可以影响多个器官系统，严重的情况下可能导致患者死亡。以下是一些可能导致死亡的SLE相关原因：

1）肾脏损害（狼疮肾炎）：SLE常引发肾脏炎症，可能导致严重的肾功能不全。如果肾功能无法维持生理需求，可能最终导致死亡。

2）心血管问题：SLE可以引发心包炎、心脏瓣膜病变和动脉粥样硬化等心血管问题。这些问题可能导致心脏功能受损，增加心脏事件的风险，最终导致死亡。

3）感染：免疫系统在SLE患者中通常处于高度活跃状态，可能导致免疫系统失调，增加感染的风险。一些严重感染，特别是在免疫系统受抑制的治疗过程中，可能对患者构成生命威胁。

4）中枢神经系统问题：在一些病例中，SLE可能导致中枢神经系统的病变，包括脑炎、脑膜炎等，进而影响正常的神经功能，有时可能导致死亡。

5）出血和血液问题：SLE可能导致血小板减少和凝血问题，增加患者出血的风险，尤其是在严重的病例中，这可能对生命构成威胁。

6）呼吸系统问题：SLE可以引发肺部炎症和纤维化，影响呼吸功能。在某些情况下，可能导致呼吸衰竭，对生命构成威胁。

7）恶性肿瘤：SLE患者的肿瘤发病风险相对升高，尤其是与某些药物治疗有关。某些恶性肿瘤，如果发展到晚期，可能导致患者死亡。

红斑狼疮引起死亡的几率大吗？

红斑狼疮的预后因患者的病情严重程度和受累器官的不同而有很大差异。大多数患者可以通过有效的医疗管理来控制症状，并且拥有正常的寿命，正常工作、生活和结婚生子。只有极少数病例可能出现严重的并发症，导致死亡。

国外有研究报道，2012年至2020年的SLE死亡率为每1000患者年18.6（95% CI，17.0-20.2）；SLE标准化死亡比率较一般人群高2.6倍；心血管疾病和癌症是SLE患者的主要死因。

我国有研究报道，红斑狼疮1年、5年和10年的总体生存率分别为98.2%、95.3%和93.7%。目前我国已经实现了SLE患者的10年生存率与发达国家水平相当的目标。

如何避免狼疮死亡，提高存活率？

红斑狼疮的存活率与所在国家经济发展水平、患者就诊及时情况、是否接受正规治疗及能否自我管理密切相关。

国家经济发达，一般能为患者提供相对高质量的医疗服务。如前所述，目前我国已经实现了SLE患者的10年生存率与发达国家水平相当的目标。

及时就诊，可以早期诊断并治疗红斑狼疮，防止狼疮造成严重损害。

接受正规治疗，是治疗并保持红斑狼疮长期稳定的关键。据广东省第二人民医院风湿免疫科主治医师、医学博士黄正平医生介绍，在临床从事红斑狼疮诊治的10余年工作中，治疗过红斑狼疮患者不下1千例，只见过3位患者死亡。一位在家死亡，据家属说是因为心血管疾病，与狼疮关系不大；一位是治疗后自行停药2个月，死于狼疮肺出血；还有一位是23岁的男性，他直到疾病很严重才诊断出红斑狼疮，最后治疗效果不好，死于多系统损害。其他病人，绝大部分都很好。

自我管理很重要。红斑狼疮病人一定要学习红斑狼疮的自我管理，包括以下几个方面：

1）了解疾病：患者首先需要深入了解红斑狼疮，包括其症状、可能的并发症、治疗选项等。通过更好地理解疾病，患者能够更好地应对和管理症状。

2） 定期医学监测：与医生建立密切的合作关系，定期接受医学检查和检验。这有助于及早发现并处理潜在的疾病活动或并发症。

3）按时服药：如果医生开具了药物处方，患者应按照指示准时服用药物。不要随意停止或改变药物剂量，除非得到医生的指导。

4）注意休息和合理安排活动：确保获得足够的休息是重要的。合理安排活动，避免过度劳累，以减轻疲劳感和关节痛。

5）饮食和健康的生活方式：保持均衡饮食，注重足够的营养。避免过度暴露在紫外线下，因为红斑狼疮患者对紫外线敏感。

6）应对压力：学会有效地应对和管理压力。压力可能加重疾病的症状，因此寻找放松和缓解压力的方法对于自我管理至关重要。

7)定期锻炼：适度的锻炼可以有助于保持身体健康，提高免疫系统功能，并减轻关节痛和疲劳。

8)与医疗团队沟通：定期与医生、护士和其他医疗专业人员保持联系。及时分享任何新的症状或变化，以确保得到及时的医疗建议和调整治疗计划。

9)加入支持团体：参加红斑狼疮或类似自身免疫性疾病的支持团体如微信群，与其他患者分享经验或者困难，获取支持和鼓励。省二医风湿免疫科就有红斑狼疮病友群，平时病友们在群里分享疾病诊治知识、生活、甚至发发牢骚。医生也会定期进行线上线下的红斑狼疮病友会，与患者进行沟通。

红斑狼疮如何治疗？

红斑狼疮的治疗旨在缓解症状、控制疾病活动、防止器官损伤，并提高患者的生活质量。治疗计划通常由风湿病专科医生根据患者的具体情况制定。以下是红斑狼疮治疗中常见的方法：

1）非甾体抗炎药（NSAIDs）：如塞来昔布、依托考昔、美洛昔康等，可以用于缓解关节痛和炎症。

2）抗疟药：氢氯喹常用于治疗轻度至中度的红斑狼疮，可帮助控制皮肤症状、关节痛和疲劳。

3）类固醇：糖皮质激素（如泼尼松或甲泼尼龙）是控制炎症的常用药物，可以在急性发作时迅速缓解症状。然而，长期使用可能会导致副作用，因此医生通常会尽快减量，采用最小有效剂量长期维持。

4）免疫抑制剂：对于严重的病例，可能需要使用免疫抑制剂，如硫唑嘌呤、环磷酰胺、吗替麦考酚酯等，以减轻免疫系统对身体组织的攻击。

5）生物制剂：生物制剂是一类可以调节免疫系统的药物，如贝利尤单抗、泰它西普以及干扰素抑制剂等，通常用于治疗难以控制的SLE病例。

6）抗凝血治疗：对于存在血栓形成风险的患者，抗凝血治疗可能是必要的，以预防血栓并发症。

7）其他：如免疫吸附、CRRT、血浆置换等，可用于重症病人。

8）支持性治疗：包括对症治疗，如维持足够的休息、饮食平衡、防晒和皮肤护理等。

患者的治疗方案可能因其症状、疾病活动程度和器官受累情况而有所不同。密切监测是关键，以便及时调整治疗方案。患者通常需要定期随访，与医生密切合作，以确保疾病得到有效控制，最大程度地减轻症状和防止器官损伤。

总之，随着医学的进步和经济的发展，红斑狼疮的死亡率逐年降低，生活质量不断提高，我国已经实现了SLE患者的10年生存率与发达国家水平相当的目标。红斑狼疮患者结合本文从多个维度努力，未来可将死亡率逐渐降至0，将生活质量提高到跟普通人一样的水准。

（通讯员 王舒慧）