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取消关注弯腰驼背,强忍疼痛,躺下翻不了身,睡醒起不了床,来自云南临沧耿马傣县的47岁男子阿炳(化名)被强直性脊柱炎折磨了15年。因病致贫,原本的家也散了,妻子离他而去。生性乐观的他从未放弃,孤身一人走南闯北、辗转求医,却效果甚微。幸好近日遇到广东好医生,15年的疼痛终于止住了。
阿炳在受访时不停地说:“谢谢李主任团队,谢谢省二医。”(39健康摄)
“我现在一点都不痛了,你看我的手随便活动都行!”在广东省第二人民医院风湿免疫科住院病房,39健康见到了阿炳,佝偻着身子坐在椅子上,但是精神很好,大方笑说自己的求医经过,甩动两只手臂、伸过头顶向现场的媒体证明自己恢复得不错。
双侧臀部交替疼痛、背僵硬,辗转求医15年无果
阿炳告诉39健康,15年前的一天右边臀部突然痛得厉害,一会儿又恢复正常不痛了,就没在意。岂料这是噩梦的开始,此后阿炳的双侧臀部经常出现交替性疼痛,慢慢延伸到腰背也痛。
在当地医院就诊,“医生告诉我可能是股骨头坏死,给我开了止疼药、止疼贴,用了之后疼痛能缓解4-5个小时。”阿炳从此把止疼药当成家常便饭,止疼药越吃越多,从一颗到三四颗,最后吃七八颗都没用,止疼贴则一直没断过。这些年,他的背部逐渐变得僵硬,逐渐驼背。
2010年,仅35岁的阿炳的背已经弯了,被疼痛折磨得受不了,他踏上去省城大医院的路。终于得到了确诊,是强直性脊柱炎。“确诊后,稍微安心了。大医院开的药效果也不错,疼痛明显好转。”阿炳说。
然而,找到病因的阿炳却无力将病痛治好。因为病痛,已经花光了全部的积蓄,因病导致残疾的他也失去了工作,成为当地低保户。“看这个病太贵了,钱都花完了,已经吃不起药了,又很难找到工作,别人一看我这样都不敢录用。”阿炳告诉39健康,他早已习惯了受歧视,他也很无奈。
此后的十年里,阿炳一直在寻求其他控制强直性脊柱炎的治疗办法,他去过北京,到过兰州,找过专家,试过中医,辗转多地却依旧无果,他根本没有钱接受规范治疗,病情越来越严重。
今年初,阿炳感觉双侧臀部疼痛及背部僵硬又加重了,“痛的厉害,要用热水全身烫一遍才稍微缓解。越来越驼的背睡觉要垫四五个枕头,没办法翻身,早上起床费老大劲。”
但是,他没有自暴自弃。在东莞遇到了一个好房东,又在火车站找到了一份帮旅客拉行李的活,一次能挣二三十块钱,有些好心人会主动给他加钱,阿炳感到生活还是很有奔头。
确诊强直性脊柱炎晚期,好医生让他重燃生命希望
5月的一天,阿炳在东莞火车站拉行李中遇到一位同样患强制性脊柱炎的旅客。这位病友叮嘱他去广东省第二人民医院(简称“省二医”)找风湿免疫科主任、主任医生李天旺看看。
“我把这里当成最后一站,看不好的话就彻底死心了,不折腾了。”阿炳抱着试一试的心态来到广州。
“第一次见到阿炳的时候,刚好他的病痛发作,痛苦地蹲在地上佝偻着起不来。”李天旺主任介绍,经检查诊断,阿炳是强直性脊柱炎晚期,脊柱椎体周围的韧带因为病变已经骨化,椎体之间相互融合,脊柱无法像正常人一样活动,而且这种改变是不可逆的。像阿炳,从一个年轻的帅小伙被折磨成弯腰驼背的残疾人,可想而知没有及时治疗会影响一生。因此,强直性脊柱炎的治疗关键是及时就医,早诊断早治疗。
明确病症后,李天旺主任给阿炳制定了治疗方案,抗炎止痛、调节免疫,控制强直性脊柱炎的炎症和缓解阿炳的疼痛。
治疗方式确定了,但问题也随之来了,没钱治病摆在眼前。阿炳急,李天旺主任也急。于是,李天旺主任找到省二医规划发展部社会工作科申请救助,并把阿炳的情况做了详细说明,“低保户,有残疾,无其他亲戚朋友照料,经济十分困难,因强直性脊柱炎入院。”
随即,医务社工立刻为阿炳链接了省二医与广州市慈善会共同发起的“清风暖阳—风湿病防治公益行动”专项救助资金。
“当得知我目不识字后,医务社工还专门帮助准备求助信和申请材料,协助顺利完成救助申请,获得了1万元专项救助资金。”阿炳说。
同时,李天旺也没停下脚步。为更好地控制阿炳病情,他四处为阿炳筹集药物救助。“阿炳的病使用生物制剂调节免疫是一种有效治疗方式,但生物制剂价格较昂贵,负担起来也是困难。”在李天旺主任的筹集下,好消息再次传来。他为阿炳申请到了生物制剂(依那西普注射液)12周疗程的免费赠药。
李天旺在给阿炳检查腿部关节(医院供图)
在医务社工和风湿免疫科医务人员的齐心帮助下,经过治疗,阿炳的疼痛得到明显缓解,行走、睡觉都明显改善,生活质量大大提高。阿炳激动地说:“感谢李天旺主任带领的风湿免疫科团队,也感谢罗志杰社工,你们不仅让我看了病,还尽力减轻我的经济负担,让我感受到了无比的温暖。”
39健康了解到,“清风暖阳—风湿病防治公益行动”项目是由省二医发起的,为在省二医住院经济困难的风湿病患者提供专项救助的公益项目。患者在住院过程中,由医务人员提供专业治疗,医务社工提供个案跟进和资源链接,截至目前,清风暖阳行动已为27名贫困风湿病患者提供245000元的救助金帮助。
夜里腰背痛、醒来“晨僵”,当心强直性脊柱炎
青壮年人群腰痛要警惕强直性脊柱炎(39健康摄)
作为一种常见的风湿病,强直性脊柱炎的发病人群以40岁以下的青壮年为主,具有遗传性。其主要症状为下背部或腰骶部的慢性疼痛和僵硬感,典型者常为夜间、晨起或久坐后疼痛较剧烈,活动后可以减轻。且可能出现“晨僵”现象,即晨起时感到腰背僵硬。
李天旺强调,“与普通腰痛不一样,强直的腰痛是越休息越痛,睡久、坐久、站久都会疼痛明显,等活动开来反而有所减缓。”
在腰背痛之外,患者还可能出现交替性的臀区疼痛、足跟疼痛、膝关节和踝关节的肿痛、眼睛的葡萄膜炎、炎性肠病等,这些都是强直的“信号”,一定要引起重视,及时上医院就诊,与别的疾病进行鉴别。
“强直性脊柱炎目前尚无根治的方法,其治疗的目的在于控制炎症,减轻或缓解症状,控制病情活动,保持关节功能,防止出现畸形。早期诊断和尽早使用控制病情药物是减少致残的关键。”李天旺提醒。
(通讯员:朱健)
河南誉美肾病医院 肾病综合征
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
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主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
副主任医师
佛山市中医院 耳鼻喉科
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