《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》发布，“大数据”潜力首现

第四届皮肤科可持续快速发展北大高峰论坛暨国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心年会胜利召开。会上，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（下称“中心”）向首批49家获得认证的银屑病规范化诊疗中心进行授牌，并发布了《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》（下称“《蓝皮书》”）。这是“银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台”项目（下称“项目”）发布的第一项数据成果，旨在以中国数据“智导”中国银屑病疾病管理。会议中中心领导、医生代表与患者代表还共同发布了《银屑病规范化诊疗地图》并启动“就医导航”小程序上线，呼吁中国广大银屑病患者正规就医、正规治疗，拥抱新生。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授致辞

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授表示：“自去年8月项目启动至今，我们取得了一定的成绩，打下了良好基础。未来，我们还将‘多步并行’，线下进一步扩大项目覆盖范围，线上持续深挖大数据价值，最终构筑起新时代下银屑病管理的规范化网络。”

首批49家银屑病规范化诊疗中心认证授牌，规范化网络星火已开始燎原

银屑病是皮科领域公认的“老大难”问题。即使在新药频出的今天，诊疗能力不均依然是阻碍我国银屑病整体管理水平的重要因素。“前沿的技术和观念不能只停留在头部医院、医生这里，还是要下沉下去，让分散在各地的医生和患者都能受益。”李若瑜教授如是说。

在此背景下，2020年8月中心启动了“银屑病规范化诊疗中心”建设项目，“硬（医院建设）、软（诊疗能力）实力两手抓”，推动各地银屑病诊疗水平均质化发展。截至2021年3月，已有来自30个省、市、自治区的近200家医院完成注册，患者数据录入破万例。经执行委员会专家线上审核及线下核查，此次首批49家医院被正式认证为“银屑病规范化诊疗中心”并予以授牌。其中，14家为示范中心，35家为中心单位，覆盖从哈尔滨至广州深圳、乌鲁木齐至长三角的广袤区域，为各地银屑病患者提供规范化、高质量诊疗服务。

第一批银屑病规范化诊疗中心授牌仪式

李若瑜教授表示：“一家医院从注册成功到获得认证，中间会经历非常严格的审核以确保硬件、软件‘双达标’。这49家认证中心遍布全国各地，树立了很好的区域标杆效应。未来，还会有更多中心获得认证，从点到面，星火燎原，发挥国家临床医学中心的网络辐射作用，推动我国银屑病整体诊疗水平提升。”

《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》发布，“大数据”潜力首现

项目的另一大重点就是本土患者数据采集和挖掘，此次发布的《蓝皮书》正是这一工程初步成果展示。《蓝皮书》涵盖了从1岁到95岁各年龄段共计6，093例样本信息，从人口学、行为学、遗传学、临床表现、生活质量、治疗现状等不同角度“数”说了我国银屑病患者现状，为政府机构制定相关健康保障政策提供参考，为各层级医疗机构提高银屑病诊疗水平提供依据，从而推动中国银屑病诊疗规范化落地，惠及患者。部分数据摘录如下：

北京大学第一医院涂平教授解读《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》（征求意见稿）

银屑病高发于青壮年，或对患者就业及劳动寿命存在影响：患者构成中，多见于19-44岁年龄段（54%）。对19岁及以上患者（5284例）工作状态职业构成分析发现，19-44岁年龄段失业占比10%左右，高于《中华人民共和国2019年国民经济和社会发展统计公报》中显示的城镇人口登记失业率（3.6%），提示银屑病对患者就业以及劳动寿命可能存在一定程度的影响。

大众疾病危害认知不足，易低估自身病情：在填报本次发病到门诊时间的5736例患者中，超过75%的患者是发病四周以上才就诊。此外，在皮肤病生活质量指数（DLQI）自评分方面，患者对自身中重度评价比例小于由医生主导的相关疾病评价指数，提示患者可能对自身病情严重程度存在低估。

绝大数患者对既往治疗满意度不高：在对“治疗目标”有回应的5741例患者中，88.29%患者的治疗目标是希望“快速修复皮肤”。但从患者对既往治疗满意度回应来看，近半数（47.93%）患者对治疗结果满意度为“一般”，“不满意和非常不满意”占17.88%。某种程度上也可能反映了大多数患者不积极就诊的原因，提示高效和安全的治疗方法，既是临床医生所需，也是患者对治疗目标的追求。

创新疗法临床使用有限：在填报信息的5000多名患者中，绝大部分在2020年中以传统治疗方式为主，包括局部治疗（73.56%）和系统药物及光疗（48.00%）。类似生物制剂这样的创新药物使用率较为有限（7.10%），且多集中于19-60岁年龄段人群。使用种类上，以白介素类抑制剂（52.08%）和TNF-α抑制剂（46.61%）为主。

北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授致辞

北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授表示：“大数据库建立是赋能中心的重要手段之一。如果把《蓝皮书》发布看成是数据‘采集’成果，未来我们还会有‘下放’的动作，也就是让更多参与医院可以用到这些数据，真正‘盘活’大数据，用本土数据‘智导’临床工作。”

《银屑病规范化诊疗地图》及“就医导航”上线，医患共助规范化就医

作为一种慢性疾病，银屑病需要长期规范化治疗。这不仅对医院医生提出要求，也需要患者能够在正规医院接受治疗，摆脱江湖游医、小广告小诊所的骗局。为帮助更多患者在家门口找到医院，中心发布了《银屑病规范化诊疗地图》和“就医导航”小程序。患者可通过“银屑病规范化诊疗中心”官方微信公众号底部菜单栏“官方网站”进入“就医导航”小程序，找到全国以及自己所在城市项目医院信息、专家介绍以及导航服务，加速患者正规化治疗“最后一公里”。

《银屑病规范化诊疗地图》及“就医导航”发布仪式

会上，银屑病患者代表也与专家一起呼吁患者正规化就医。银屑病病友互助网负责人史星翔先生表示：“许多患者都曾‘急病乱投医’，最后往往受骗上当导致疾病加重。也有些人因此彻底丧失治疗信心。所以这些年来，我们一直在教育患者要正规就医。”对于地图和小程序的上线，牛吧新媒平台负责人王鲁光先生也予以肯定：“有了这种便民小程序，病友们可以非常快速地找到家门口专注银屑病治疗的正规医院。尤其对于一些新病友来说，开好头、帮助他们少走弯路，也许可以改变整个人生轨迹。”

银屑病病友互助网负责人史星翔先生致辞

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