10%的患者因这种皮肤病想过自杀，首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》今日发布

　　从没患上过“慢性湿疹”、“神经性皮炎”的人是无法体会我们难处的，“你无时无刻的不在挠你的皮肤，有时恨不得把它从你身上撕下来，反复长出来的红疹让你生不如死。”38岁的广州男子李力（化名）在皮肤科门诊里痛哭流涕。张建中教授表示，老百姓口中的“慢性湿疹”、“神经性皮炎”等皮肤病其实统称为“特应性皮炎”，但过去我国医生对其认知不够完善，临床诊断率相对较低，患者疾病往往反复发作，苦不堪言，国际调查显示，特应性皮炎在所有非致命性皮肤病中疾病负担位居第一。

中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授

　　针对这些特应性皮炎患者，有超过75%的医生对现有治疗方案不满意；多数患者因瘙痒而睡眠困难；超10%患者存在自杀倾向；有71.2%的患者曾遭受过被歧视的经历。8月5日，由中国健康促进与教育协会主办，赛诺菲中国支持的首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》正式发布。此次报告也是我国首次聚焦中重度特应性皮炎患者这一群体，“他们的就诊现状、心理影响、经济负担比很多人想象的更为严重。”张建中教授说道。

　　剧烈瘙痒及共病负担严重，在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一

　　作为此次调研项目的发起人之一，中华医学会皮肤性病学分会第13届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授介绍，此次特应性皮炎患者生存状况调研通过互联网调查问卷的形式进行，共有275名皮肤科医生及1，362名中重度特应性皮炎患者参与，近90%的患者18岁以上，且受教育程度高，是社会中坚力量。报告涵盖疾病特点、诊疗现状、心理负担、经济负担等多个维度，由临床学会、研究机构和患者组织等多方参与，提供了患者生存质量和临床诊疗未被满足需求的最真实的第一手数据。

　　疾病特点：频繁、持续和强烈的瘙痒是中重度特应性皮炎的典型症状；发病年轻，过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁；病程长，受访的患者受特应性皮炎困扰平均近达10年，患者的整体受影响皮损面积超过30%。

　　诊疗现状：减少瘙痒症状和皮疹尽快恢复是特应性皮炎中重度患者最迫切的治疗需求。75.7%的医生认为现有治疗方案的治疗效果差及不良反应多；33%的患者希望使用副作用少的药物。

　　社会及医疗负担沉重：过去一年，有22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12，000元，68.7%的患者一个月内平均前往门诊1-3次，而所有参与调研的患者在一年中的平均门诊次数达到29次。

　　工作生活受困，心理问题不容忽视：有46.5%的重度患者无法工作和学习，45.8%的重度患者难以进行正常社交活动，认为自身没有吸引力，缺乏自信，甚至有超过10%的患者有过自杀念头，近2%的患者实施过自杀行为。

　　大众对疾病认知不足：有71.2%的患者遭受过被歧视的经历，其中63%的患者曾在公共场合被人注视、被歧视，还有42%的患者被认为是传染病，不少患者曾因特应性皮炎被他人拒绝握手、接触和服务。

　　张建中教授表示，国际调查显示，特应性皮炎在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一。我们希望借助本次调研进一步提高中国特应性皮炎疾病认知、诊疗水平与社会保障，推动政策持续关注与支持，全面帮助患者提升生活质量。

　　特应性皮炎生物制剂时代已到来

　　特应性皮炎(atopicdermatitis，AD)是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病，以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现，患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病，上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任、国际特应性皮炎理事会（IEC）理事姚志荣教授在发布会上表示，近年来，随着生活方式和环境的改变，中国特应性皮炎的患病率持续升高，而且患病的人群可涵盖各个年龄段，中国特应性皮炎诊疗指南（2020版）指出，我国12个城市1-7岁儿童特应性皮炎患病率达到12.94%，1-12月婴儿特应性皮炎患病率达30.48%，成人期特应性皮炎患病率在2%-5%之间。

上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任、国际特应性皮炎理事会（IEC）理事姚志荣教授

　　虽然成人期发病率骤减，但患上该病后有1/4患者为中重度，他们在外用糖皮质激素或钙调磷酸酶抑制剂的基础上还需结合系统治疗如抗组胺药，沙利度胺等，也可结合紫外线光疗，有时往往还需要系统使用免疫抑制剂，如环孢素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯，或短期用糖皮质激素等等，但即便如此，这些药物有的疗效欠佳，有的副作用较大，有的患者不能耐受，因此常常达不到满意的疗效。

　　据了解，2020年6月19日，国家药监局批准度普利尤单抗注射液(商品名：达必妥)用于治疗成人中重度特应性皮炎，据悉，达必妥是我国获批治疗成人中重度特应性皮炎的靶向生物制剂，同时也标志着特应性皮炎生物制剂治疗时代已经到来。

　　姚志荣教授介绍，它主要是通过“双靶点”的创新作用机制，选择性地抑制关键信号通路白介素4（IL-4）和白介素13（IL-13），阻断Th2型炎症通路，降低Th2型炎症的病理性反应，从机制上治疗AD。“7月22日全国正式供药后，我一个来自东北的患者欣喜的说反馈说下午打完针，回家的火车上皮肤就不瘙痒了，可见效果还是不错的。”

　　“我们还期待更多新的特应性皮炎的药物出现或上市，使用最新的生物制剂后，也只能控制80%左右的病人病情，剩下的20%患者仍在苦苦挣扎。”姚志荣教授指出，此外还应向患者强调规范治疗的重要性，耐心的医患沟通，可以让患者更积极地配合诊断治疗。除此之外，社会更应给予特应性皮炎患者更多的心理关怀，减轻患者的精神负担，同时还应加强大众的健康教育，减少对特应性皮炎患者的歧视。