疫情期间开通MDT远程患者随访 解决居家机械通气患儿家庭困境

在疫情期间，儿童呼吸机依赖随访门诊受到了限制，许多居家机械通气患儿无法前往医院进行随访，对于治疗后的儿童危重症患儿而言，短时间内不能脱离呼吸机，因此，为了满足广大患儿家庭的需求，复旦大学附属儿科医院重症医学科进行了一次微信远程随访，对患儿和家属进行了医疗和护理指导，解决了患儿目前居家机械通气的问题。

据悉，复旦大学附属儿科医院重症医学科PICU于2016年成立儿童呼吸机依赖随访门诊，为上海市及周边地区的气管切开术后居家通气患儿提供了居家照护保障。为减少家庭负担，避免院内感染的风险，节约ICU的医疗和护理资源。这次开展的远程随访惠及上海市及周边地区千千万万的家庭。

新冠疫情期间复旦儿科开展家庭机械通气患儿MDT远程随访

4岁的小江因为脑发育不良导致长期依赖机械通气，患儿于2019年10月份携带气管造口及家用呼吸机出院，在居家护理过程中，家属对于呼吸机参数的调节和气道护理以及小朋友的营养状况感到担忧，需要专业的医务人员进行指导。但考虑到疫情情况特殊，患儿病情复杂且随访困难，儿科医院重症医学科发出了一次特别的多科随访，由重症医学科主导，五官科、营养科、重症护理四科联动。

联系了家属后，在儿科医院重症医学科PICU的会议室进行了一次微信远程随访，对患儿和家属进行了医疗和护理指导，解决了患儿目前居家机械通气的困惑，并针对患儿家长提出的医疗和护理问题进行了逐一解答。随访后，小江爸爸激动地表示，“自从孩子出院以来，一直受到陈伟明医生和秦妍护士的家庭照护指导，真的非常感谢！孩子出院这么久，只要有困难你们儿科医院就在我身边帮助我，真的实在太感动了！”

随着儿童重症医学的迅猛发展，儿童危重症患儿得以长期存活，但是部分重症患儿会留下较为严重的后遗症，重症医学科副主任陈伟明表示，虽然原发病好转，但短时间内不能脱离呼吸机，医学上定义依赖机械通气超过21天即为长期机械通气。如果这部分患儿长期留滞在ICU中，既消耗了大量的ICU医疗和护理资源，又增加了家庭经济负担，同时还面临着院内感染的高风险。

儿童呼吸机依赖随访门诊提供居家照护保障

目前国外已建立各种呼吸治疗中心，指导长期机械通气患儿携带气管造口以及家用医疗设备进行长期居家机械通气，这样既利于患儿心理需求的发展又提高了患儿自身的生长发育，同时极大的减轻家庭经济负担。但国内对于家庭为中心的机械通气治疗还处于起步阶段，带气管切开及呼吸机回家的患儿仍要面临着各种各样的临床问题，如呼吸机调试、气切并发症、其家庭照顾者的护理水平有限等。

针对这些问题复旦大学附属儿科医院重症医学科PICU于2016年成立儿童呼吸机依赖随访门诊。基于患儿病情的复杂性，该门诊采用跨学科多团队合作模式，由重症医学科的陆国平主任、陈伟明副主任和沈伟杰护士长牵头，同时纳入重症护理组、五官科、营养科、康复科、呼吸科、神经科及心理科等科室，为患儿出院后的医疗护理指导提供了强而有力的保障。重症医学科专科护士呼吸治疗师秦妍表示，这一门诊的成立为上海市及周边地区的气管切开术后居家通气患儿提供了居家照护保障，解决了患儿家属看病难，看病怕，无处可随访的尴尬局面。

目前儿科医院呼吸机依赖随访门诊不仅在周二下午开通，考虑呼吸机依赖患儿随访过程中意外情况发生率高、危重度变化较大的情况，因此，医院为这些患儿开通了随访绿色通道，解决了患儿和家属的燃煤之急，这不仅体现了复旦儿科的医疗护理技术，更体现了复旦儿科的温度。

复旦大学附属儿科医院副院长翟晓文坦言，疫情之下，儿科医院不会放弃每一位有需要的患儿，医院与患儿家庭联手共度难关，充分发挥互联网医院和远程医学中心的作用，给患儿提供医院居家连续性医疗服务，让患儿得到及时照护和康复。