助力提高患者的生存质量！GSK“蓓丽新生”项目第一批患者已接受赠药

　　芳芳（化名）坐在电脑前，为了看得清晰一些，芳芳竭力控制着手指的颤抖举着放大镜，紧贴在屏幕前。为了能减轻家里的经济负担，虽然视力很差，虽然手抖的打字都很困难，但只要身体情况允许，芳芳就尽量多的通过电脑做一些业余工作，给家里挣点钱。芳芳常想：“如果我大学毕业时没有得这个病，现在可能也是一个凭靠自己努力立足于社会的白领了吧。”

　　14年前，22岁的芳芳从财经类大学毕业，凭借优异的成绩已经被保送研究生，前途本是一片光明，但是，忽如其来的低烧却折磨了她三个多月，辗转多家医院后，芳芳最终被确诊为系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus， SLE）。从刚被确诊时的四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……14年间，芳芳的病历越来越厚，而她感觉活力却越来越弱，正值而立之年的她脆弱得仿若风中残烛。

　　系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病，好发于15~45岁年龄段女性，是终身性疾病且临床表现复杂多样，因人而异。据相关数据统计，约40%的SLE患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。芳芳作为SLE患者中具有代表性的一位，在满怀憧憬的年纪却被系统性红斑狼疮禁锢，工作、婚姻仿佛都变成了极为奢侈的梦想，从风华正茂到满身疮痍，14年的时间，3次严重的疾病进展和多次的复发，使她的生活局限在医院和家的两点一线。在我国有上百万和芳芳同样命运的SLE患者，正在饱受疾病折磨。

　　为此，2019年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）对系统性红斑狼疮（SLE）治疗推荐意见指出SLE 的治疗目标是缓解疾病症状或维持低疾病活动，减少疾病复发，同时减少药物的毒副作用，从而减轻组织器官的累积损伤，提高患者的生存质量。

　　在2019年7月15日，GSK生物靶向制剂贝利尤单抗获得中国国家药品监督管理局的上市批准。贝利尤单抗在中国被批准与常规治疗联合，适用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的SLE成年患者。贝利尤单抗是近60年来FDA首个批准用于治疗系统性红斑狼疮的药物。

　　“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目第一批患者接受注射

　　而为惠及更多的中国SLE患者，在贝利尤单抗上市后，GSK携手中国初级卫生保健基金会发起了“蓓丽新生” 系统性红斑狼疮患者公益援助项目，帮助因病致贫、因病返贫的患者获得长期规范治疗，减轻经济压力，提高生活质量。

　　芳芳便是该项目的获益者之一。由于参加了“蓓丽新生”公益项目，芳芳在进行了4次贝利尤单抗注射之后，从第5针到第8针的治疗费用将全部由公益项目负担。芳芳感谢这个公益项目帮了她大忙，2019年4月她父亲脑中风住院，家里的经济状况已经出现危机，而她的治疗刚刚有点起色，如果因为付不起医药费而中断治疗，她不知道还能不能挺过再一次的复发。

　　上海交通大学医学院附属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授介绍：“蓓丽新生”计划产可以帮助部分有需要但由于经济原因无法长期治疗的患者，能够保证他们获得更长久稳定的治疗，目前，已经有第一批患者满足“蓓丽新生”计划的要求获得了第一批的赠药，未来，在这个计划的帮助下，会有更多的患者可以踏进这个门槛，追求他们想追求的人生状态。

　　“如果没有这个项目，普通患者每年花费约8-10万，有了这个项目能降到约4万，另外，贫困人口、低保人员还可以享受全赠药计划，”李挺教授称，“红斑狼疮患者的花费主要用于病情的反复和相关并发症的治疗，而免疫抑制剂和激素上的开销并不大。所以，如果能够减少患者疾病反复发作，减少患者感染风险，减少重要脏器受损，减少并发症的产生，那么，患者就可以恢复部分的工作和生活能力。当然我们也期待，在‘蓓丽新生’项目帮助下，可以使得患者能够得到更好的可持续的治疗方案。”

　　上海交通大学医学院附属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授

　　2020年马上就要到了，芳芳看着楼下被彩灯装饰起来的街道，心里默默许下了新年愿望：我希望自己的体力更好一些，把激素的量再减下来，帮妈妈多做一些家务，同时能多挣点钱，给爸爸中风后的康复治疗创造好一点的条件。