复旦儿科践行人文关怀，“新肾儿Kidnewer”让尿毒症患儿获新生

应用自动腹膜透析机行腹透治疗（APD）是国际指南推荐的儿童尿毒症透析首选治疗模式。国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授带领医护团队，针对儿童尿毒症透析实施的难点，逐步建立儿童尿毒症腹膜透析规范化的管理模式，推动以APD为核心技术的肾脏替代治疗，让更多尿毒症患儿得到优质治疗，提高患儿的生存率和生活质量。为了让更多尿毒症患儿有机会通过透析和肾移植获得新生，12月4日，由上海申康医院发展中心副主任、上海市公共卫生临床中心主任、复旦大学附属中山医院副院长朱同玉教授发起的“新肾儿Kidnewer”公益慈善项目&公益专项基金向复旦大学附属儿科医院捐赠善款，将资助和支持尿毒症患儿接受自动腹膜透析治疗，积极等待肾移植，同时减轻贫困家庭的经济负担。

　　新肾儿爱心推广大使霍尊先生也出席了本次活动并探访了复旦大学附属儿科医院肾脏科病房和国家卫健委直属儿童肾衰竭血液净化中心，慰问和鼓励了正在积极治疗的孩子们！

　　尿毒症给病患、家庭和社会带来沉重负担

　　徐虹教授表示，尿毒症是一种对病患、家庭和社会都带来沉重负担的慢性终末期肾病。据不完全统计，全国每年新发尿毒症儿童约2500-3000例，儿童尿毒症贫困家庭比例约占 70%。

　　我国儿童尿毒症救治起步较晚，能够得到及时透析或肾移植治疗的患儿不足5%。近年来儿童尿毒症救治虽得到了一定的发展，但各地区极不平衡，救治水平也与发达国家和地区相比有较大差距。

　　推动以居家APD为核心技术的肾脏替代治疗，创建儿童腹膜透析相关腹膜炎防控“中国方案” 提高腹透技术存活率

　　据徐虹教授介绍，与传统的透析治疗相比，应用自动腹膜透析机行腹透治疗（APD）可使学龄儿童和青少年消除顾虑轻松上学，有利于保障儿童就学和回归社会。但自动腹膜透析治疗在中国整体的普及率太低，仅有3%。由此，儿科医院一直致力于在国内推广APD技术，争取让尿毒症患儿实现每日居家腹膜透析，以挽救尿毒症患儿的生命并明显改善其生活质量，使尿毒症患儿得到更优质的治疗，帮助尿毒症患儿们重返校园。

　　自2001年以来，复旦大学附属儿科医院在国内率先应用APD技术，持续无偿提供APD机器，实现尿毒症儿童每日居家腹膜透析，年平均救治增长例数较以往增加了10余倍。透析患儿数在国际儿童透析协作网（IPDN，www.pedpd.org）中位居来自全球43个国家128个协作中心的第一位，其中最小透析年龄6月龄，最小透析体重5.5kg；透析患儿5年生存率94.7%，与发达国家5年生存率86%-92%相比，达国际先进水平。

　　徐虹教授团队创建了儿童腹膜透析相关腹膜炎防控“中国方案”，包括制定腹膜透析患儿家庭照护者规范化培训和考核标准，延续性、多元化、信息化服务，定期再培训，每月举行多学科透析例会，腹膜炎诊治绿色通道等。通过持续质量改进，腹膜炎发生率由早期1.0次/病人年降至2018年0.12次/病人年，显著低于IPDN来自31个国家数据的国际平均水平0.45次/病人年。

　　徐虹教授表示，儿科医院在APD技术推行期间，透析患儿失访率由2010年前的13.8%降至2010年后的1.5%，就学率接近60%。经过中位1.3年透析后，大部分患儿接受了肾移植，移植生存率达国际先进水平。

　　“新肾儿Kidnewer”让尿毒症患儿重获新生

　　对于那些特困家庭，急需依靠社会的力量来资助和支持这些不幸的孩子接受自动腹膜透析治疗、积极等待肾移植。为解决这一现状，儿科医院积极探索社会慈善救助模式，先后成立“上海市儿童慢性肾衰竭帮困基金”（2002年，国内首个儿童肾脏疾病慈善救助基金）、“生命源泉-龙华古寺”儿科肾病基金（2010年）、“祝慎之-中国儿童尿毒症透析推广项目”（2017年），至今共募集善款2000余万元，救助患儿覆盖全国26个省。

　　徐虹教授坦言，很多家庭即使给予提供免费租借的自动腹膜透析机，也因无力购买每天一副的透析管路（尚未列入医保报销范围） 而仅通过手工透析维持治疗，患儿无法正常重返校园、回归社会。

　　为此，此次又注入了新的血液，继2019年9月在复旦大学附属儿科医院肾脏科病房和国家卫健委直属儿童肾衰竭血液净化中心建立“新肾儿乐园”后，“新肾儿Kidnewer”公益慈善项目&公益专项基金向儿科医院捐赠善款，专项用于贫困尿毒症儿童自动腹膜透析治疗透析管路的相关费用。据悉，“新肾儿Kidnewer”是一项普及肾健康，专注于帮助尿毒症和肾移植儿童的公益慈善项目，于2015年9月由上海市宋庆龄基金会和复旦大学附属中山医院发起，2019年，海南成美慈善基金会“新肾儿Kidnewer”公益专项基金成立，“新肾儿Kidnewer”也将受助者的范围和年龄做了进一步扩大，希望在未来可以帮助到更多急需帮助的人们。

　　今后，在儿科医院，该基金将资助和支持尿毒症患儿接受自动腹膜透析治疗，积极等待肾移植，使他们重返校园，享受童年的欢乐和成长的喜悦，同时减轻贫困家庭的经济负担并为构建和谐社会做出一定努力。