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如何才能实现治愈?
为了能够给美美看病,美美一家走遍了国内多家医院,最终,经过漫长的求医路后,抱着一丝希望,美美一家来到上海复旦儿科医院求助。消化科黄瑛主任接诊了美美,并迅速联系了极早发型炎症性肠病多学科团队。
入院后,肠镜检查显示美美肠道有多发溃疡,肠道病变严重;而各项指标回报提示美美存在贫血、电解质紊乱、低蛋白血症等多重问题,在消化科医生及护士的精心治疗及护理下,美美的病情逐渐平稳。
但在住院过程中,美美再次出现了肠梗阻、重症肺炎,在转入儿科医院重症监护室进行治疗后,美美的肺炎及感染逐渐得到控制。当再次回到消化科时,她的肠道疾病仍未缓解,臀部逐渐出现了一个脓肿包块。经过多学科团队讨论,已经2岁的美美接受了回肠造瘘手术,手术之后,肛周感染得到了有效的控制。
所幸的是,复旦大学附属儿科医院极早发型炎症性肠病多学科团队对于这类IL10RA基因突变患者,已开展异基因造血干细胞移植治疗,并积累了一定的临床经验。在完善了前期准备后,2岁半的美美转入了血液科移植病房,医生成功为她进行了脐血干细胞移植治疗。美美陆续渡过了血小板及中性粒细胞植入、抗排异等多个难关。后续检测显示美美的基因缺陷得到了彻底的修复。
3岁时,美美接受了肛门成形术、直肠阴道瘘修复手术;近日,4岁的美美再次入院,外科医生为她进行了回肠造口闭合术,美美就此摆脱了造瘘袋。经过极早发型炎症性肠病多学科团队的多年努力,美美迎来了新生,可以享受无虑的童年生活。
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