复旦儿科成立奇迹俱乐部 致力提升ECMO患儿随访依从性

　　体外膜肺氧合(以下简称“ECMO”)技术，随着近几年在国内的蓬勃发展，慢慢进入大众的视线。但是针对儿童开展的ECMO技术，依然有许多患儿家长存有疑虑。

　　为能有更多人了解ECMO技术，并整合社会爱心资源关爱ECMO术后患儿。8月20日，复旦大学附属儿科医院成立了奇迹俱乐部，为ECMO术后患儿家庭搭建病友自助互助平台，帮助患儿家庭更好地做好自我管理。有近38组家庭参加了俱乐部活动，家长们相互交流照护经验，促进医患沟通和医患信任，并提高治疗和随访依从性。

　　据中国医师协会生命支持专委会儿科学组组长、复旦大学附属儿科医院重症医学科主任陆国平教授介绍，ECMO技术是国际公认的顶级急救技术，主要用于危重的心脏和/或肺急性衰竭病人救治，是暂时协助大部分医疗方法皆无效的重度心肺衰竭患者进行体外呼吸和血液循环，暂时替代患者的心肺功能，为医疗人员争取更多救治时间。

　　该治疗技术难度高，手术操作，监护要求复杂，需要专业的团队和娴熟的技术配合，儿科医院成功完成了国内日龄最小早产儿的ECMO抢救，35周提前降生的早产儿小宝（化名）出生三天内相继出现持续的肺动脉高压、新生儿感染和呼吸窘迫综合征让这个小小的生命面临死神威胁。2017年4月19日晚，复旦大学附属儿科医院多学科携手合作，采用体外膜肺（ECMO）技术，从浦江对岸加急转运，展开一场“生命保卫战”。4月20日凌晨3点多，患儿成功转入儿科医院，生命体征稳定，为该患儿争取到更多治疗的时间，创下了国内日龄最小早产儿ECMO院际转运纪录。此病例的成功救治成为中国抢救严重早产儿呼吸窘迫治疗领域的一个重要突破。

　　2018年9月21日，常州市儿童医院8岁男孩小雨出现暴发性心肌炎，心脏停跳，经过5个多小时进行30000余次的有效胸外心脏按压后，复旦大学附属儿科医院的ECMO专家组从上海到达常州医院，此时外科手术操作难度极大，小雨经过长时间的抢救，颈部组织水肿，血管分离困难，心肺复苏中的小雨身体不停晃动，在这样的条件下，儿科医院成功为小雨进行了ECMO治疗，并进行了长途转运回沪，经过近30天的抢救和治疗后，小雨最终痊愈了。此次ECMO转运再创了一个医学奇迹。小雨全家此次也来到俱乐部成立现场，小雨看上去活泼爱笑，小雨爸爸说，9个月以来，小雨恢复得很好，过完暑假就要正常上学了。

　　ECMO转运技术难度大，不易实施，既往大量的高危病例由于病情过于危重，无法获得ECMO技术而最终死亡。ECMO技术在发达国家已成为一项床旁可及的重要生命支持技术，但在国内起步较晚。据陆国平教授介绍，该项技术可以暂时替代患者心肺功能的情况，为患者争取更多的时间接受治疗。“时间就是生命”在这一刻就是最好的诠释。这项技术是危重患者的福音，给患者家庭带来了“生”的希望。在儿童治疗领域，儿科医院已正式开展ECMO技术6年余，并率先开展ECMO术后随访工作。ECMO技术相关专员定期联系患者来院进行体格检查、心功能检查及神经系统鉴定等一系列随访内容，为患者及家庭提供帮助。

　　“随着儿科医院ECMO 技术推进，需要提供指导的出院患者增加，重症医学科联合社会发展部建立“奇迹俱乐部”，将为患者提供术后康复、情感支持、自我管理等指导，为患者尽早融入正常社会活动搭建桥梁。”陆国平教授说。

　　据39健康网了解，儿科医院自2011年12月开始进行体外膜肺氧合技术(ECMO)，到2019年7月已救治125例患儿。2015年开始将ECMO 技术运用于新生儿病例并成功救治最低体重为2.5kg的患儿。2016年开展ECMO治疗下院级转运工作，至今成功转运30例。在院ECMO治疗成功率达70%左右。时至今日，儿科医院可转运城市范围遍布江西、江苏、浙江、山东、安徽、福建等六省一市，最远距离达到了1000公里。

　　陆国平教授强调，体外膜肺技术，人工肝技术，连续血液净化技术合称多器官功能支持技术，是危重病救治的最后一道防线和支柱技术。儿科医院坚持病人第一，发展第一，大力支持新技术发展，建立疑难危重病救治机制（UDP），在危重病急救和疑难病诊治领域领跑全国，接近国际水平，促进了我国儿童医学发展。