京都儿童医院第二届儿童血液病医患交流会：医患同心 共抗病魔

　　“噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染和原发性免疫缺陷病是可以治愈的。家长们要有信心，和医护人员团结一致，如此才能够让孩子们重获新生。”北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授在会后感言。

　　11月24日下午，北京京都儿童医院多功能厅人声鼎沸。第二届“血脉相通 携爱同行”儿童血液病医患交流会在此完美收官。北京京都儿童医院血液肿瘤中心首席专家、国务院特出贡献专家吴敏媛教授，北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授，中华少年儿童慈善救助基金会项目总监、爱心家园义工联创始人茉馨女士，水滴筹城市负责人孙少华等嘉宾出席了本次交流会。本次医患交流会吸引多家主流媒体密切关注，北京、天津、河北、山东电视台对本次会议进行了全程报道。

北京京都儿童医院血液肿瘤中心首席专家国务院特出贡献专家吴敏媛教授致辞

　　吴敏媛教授在大会致辞中表示：“本次会议将以‘破茧成蝶 因爱新生’为主题，秉承‘以强大医技助力儿童健康，用公益活动促进爱心传递’的理念，让各位爸爸妈妈在疾病治疗、资金救助等方面切实受益。这不仅仅是一个活动，更是一个平台，它不仅让患者对疾病的正确认知得以树立，也通过患者与患者之间的交流，为患者的求医之路增添了信心。”

　　她还强调说：“在大家一贯的印象中，‘血液病’是一种很可怕的疾病，是难以治愈的。但随着我们医疗技术的发展，对血液病孩子罕见病种的诊断及针对性治疗也有了很大提升。噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染等疾病都是可以治愈的。三年来，，我切实的见证了北京京都儿童医院血液肿瘤中心的成长。成立至今，血液肿瘤中心在全体医护人员的共同努力下，成功开展噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、原发性免疫缺陷病、遗传代谢病、白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等各类疾病的诊治，接诊患儿中高危者达80%以上。大量难治性、进展期噬血细胞综合征患儿在接受治疗后，病情缓解，获得了可贵的移植机会。三年来，团队累计完成各类造血干细胞移植接近300例，噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染和原发性免疫缺陷病在其中的占比超过50%。在这些移植案例中，有难治复发性噬血细胞综合征移植百余例，慢性活动性EBV感染31例，原发性免疫缺陷病五十余例。治疗小婴幼儿1岁以内10人、1至2岁以内32人，最小移植患者仅2个月，最小造血干细胞供者仅9个月。不仅如此，我们的团队在湿疹血小板减少伴免疫缺陷、白细胞粘附分子缺陷1型、丙酮酸激酶缺乏性贫血、戈谢病、炎症性肠病等多种疾病的移植方面，也取得了想当优异的成绩。”

北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授讲演

　　本次会议上，孙媛教授及姜帆医生为与会人员带来了关于《儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EBV感染》及《原发性免疫缺陷病的早期识别和有效治疗》的精彩演讲。

　　在《儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EBV感染》讲座中，孙媛教授详细介绍了疾病的诊断标准与误区，并针对造血干细胞移植这一治疗方法与现场嘉宾进行了深入讨论。在讲座中孙媛院长为我们介绍说：“慢性活动性EB病毒感染表现为持续存在或反复出现的传染性单核细胞增多症样的临床症状。目前异基因造血干细胞移植是慢性活动性EB病毒感染唯一的根治性手段，可清除EBV阳性宿主细胞和重建EBV特异性细胞免疫功能。”

　　在讲座最后，孙媛教授提出，随着儿童血液病研究进展不断加深，针对儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EBV感染未来还会有更多诊疗手段。希望通过疾病知识的普及，医患之间的交流，使更多的患者家属能够科学看待疾病、深入了解疾病，并能使患者家属树立一个积极科学的治疗观念。

北京京都儿童医院血液肿瘤中心主治医师姜帆演讲

　　“原发性免疫缺陷病属儿童免疫系统罕见病，此病种致死致残率极高，严重威胁儿童生命健康。目前最新分类标准将原发性免疫缺陷病分为9大类。随着新的原发性免疫缺陷病致病基因陆续被发现，种类已达500余种。早发现、早诊断、早治疗是控制此类疾病最行之有效的手段。”在《原发性免疫缺陷病的早期识别和有效治疗》讲座中姜帆医生反复强调。北京京都儿童医院血液肿瘤中心姜帆医生在原发性免疫缺陷病、儿童血液肿瘤等疾病的诊断及治疗领域具有丰富的临床经验，她向与会嘉宾详细的介绍了原发性免疫缺陷病的相关知识，并进行了别开生面的案例分享。

　　孩子患病，为人父母心急如焚。科学的治疗方法，积极的治疗心态，都将成为带领孩子走向“健康胜利”的！本次医患交流会上，四组曾在北京京都儿童医院成功进行造血干细胞移植的患儿家庭来到现场。他们亲自为大家讲述发生在每个家庭的抗病经历，还原最真实的故事。这些家庭与现场的患儿家属共同回顾自己带孩子治病的心路历程，分享从确诊到治疗再到痊愈的丰富经验。借由他们的经历，希望能带给到场家属勇敢面对的力量，坚持治疗信心。现场说到动情之处，台上的父母声泪俱下，台下的家长悄然落泪。

　　“我的孩子曾经是噬血细胞综合征患儿，经过治疗现在已经康复了。我们这次自发的到这里来，就是为了让更多和曾经的我们一样焦虑的家长听听我们的经历。通过我们的经历让他们知道，这些病症其实通过科学的治疗都是好起来的。医务人员帮我们，还有很多人安慰我们、鼓励我们，我们才走到今天，现在回想起来也觉得那时候真的过得挺难的。我们曾接受了很多帮助，现在更要努力传递力量！所以作为带孩子治病的‘过来人’，我们特意过来，想告诉那些孩子患病还没找到合适治疗方法的家长我们的一些治疗经验，给他们点信心，回馈社会一些‘正能量’吧。”小患者的爸爸说。

孙媛院长接受媒体采访

　　“今天有这么多老患者家属能自发的回到医院，专程来这里进行分享和交流，主动去鼓励、帮助一些新的患者家属，我非常感动。这一善举，会让更多新患者家树立起治疗的信心，这是非常有意义的。”孙媛院长说道：“举办本次会议的目的首先在于打造一个普及疾病知识、先进治疗理念的平台，让更多的患儿家长正视疾病，配合医务人员让孩子获得最佳的治疗；也是为了给新老患者一个见面交流的机会，让老患者指导新患者少走弯路，让爱传递下去；同时，也希望通过举办这样的会议，以及成立噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染的专项基金来唤起全社会对疾病的关注，让更多媒体、慈善机构等参与到对患儿的救助之中。”

　　除专家讲座、访谈之外，会议还安排了现场义诊环节。血液肿瘤中心主任孙媛教授、八病区主任刘周阳、九病区主任肖娟等专家悉数到场，阵容强大远超上届。诸位业界专家面对面回答关于噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、原发性性免疫缺陷病相关疾病，并提出合理化治疗意见。

　　“当下，部分家长还是对病情本身不是很清楚，加之这类疾病通常来势汹汹，让很多患儿家属认为这是治不好的病，其实不然。随着医疗技术水平的不断提高，很多孩子有机会获得及时的诊断与治疗。但是，在国内，造血干细胞移植技术的推广尚不成熟，很多孩子也因此错失了很好的治疗机会，甚至一部分人根本不知道有这样的治疗方式。正因如此，我们希望通过这次医患交流会的机会，让更多的家长去了解这方面的科学知识、找到合适的方法，让我们一起努力去捍卫孩子们的健康。”义诊过后，孙媛院长语重心长的说道。

　　在漫漫求医路上，经济困难是孩子们堵在孩子们“治病路”上的一座“大山”。为此，本次会议专程邀请“血脉相连基金”及“水滴筹大病筹款平台”参与。

　　血脉相通，我们并肩战胜疾病；路遥路远，我们一起携爱同行！本次参与医患交流会的群众来自全国各地，他们都是噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染和原发性免疫缺陷患儿的家属。我们举办这次会议，就是希望通过活动，搭建良好的医患之间、患者之间、患者与慈善机构之间的沟通平台，让更多患儿与家庭充分受益！