因不可治愈、致残率高等原因,强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”,周杰伦、张嘉译、蔡少芬等明星都是这种疾病的患者。
10月11-13日,第13届强直性脊柱炎国际联合会议暨中国脊柱关节炎和强直性脊柱炎国际论坛 在广州召开,来自美国、澳大利亚、新加坡等40个国家和地区的病友联盟主席、海内外风湿免疫学领域的专家、学者参加。会议聚焦于脊柱关节炎/强直性脊柱炎等风湿免疫病的基础研究、临床诊治、药物经济学最新进展以及疾病长期管理等主题。
会上,中山大学附属第三医院风湿免疫科主任古洁若表示,强直性脊柱炎虽然不可治愈,但是可控,早发现早治疗及患者的自我管理非常重要。“调查显示,依从性差的患者,2年缓解达标率不足20%,而依从性较好的患者,2年达标率超过50%”。她透露,其团队近期将针对患者最关心的问题进行解答编纂为“患者手册”,并将于公众号“健风源”上发布更新,使患者及更科学的管理自身。
年轻人不明原因下腰背疼痛要当心
强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变的慢性疾病,会导致患者脊柱强直和纤维化,造成其弯腰活动障碍,这就是为什么周杰伦、张嘉译等明星患者的走路往往有些驼背的原因。强直性脊柱炎还会影响到髋关节,造成髋关节间隙变狭窄,髋关节疼痛,久之则致髋关节骨性强直,失去活动功能,造成终身残废。
“强直性脊柱炎虽然不可以根治,但是我们可以控制它,不让它发展致残。”古洁若教授表示,“早发现、早诊断、早治疗是关键。”
广东省风湿病学创始人和奠基人余步云教授提醒,强直性脊柱炎多发于青少年,最为明显的早期症状便是下腰背位置出现莫名疼痛,这种痛并不剧烈,但有持续性。因此,当40岁以下的年轻人出现不明原因的下腰背痛需要格外留心,应及时到风湿科就诊,避免错过治疗强直性脊柱炎的时机。
广东省医学会风湿病学分会名誉顾问汤美安教授表示,强直性脊柱炎的确诊并不难,一般进行三项检查即可,一是体格检查;二是进行人类白细胞相关抗原(HLAB27)检查,90%的患者HLAB27呈阳性,但需要注意的是这项检查并不是确诊的必要条件;三是进行影像学检查,MRI为最佳。
“强直性脊柱炎的早期诊断难不在技术,而是难在要让患者尽早走进医院,及让提升非专科医生的相关意识”,余步云教授说。
古洁若教授表示,强直性脊柱炎的发病有明显的家族聚集性,有家族史的人群,可尽早进行基因检测,如为易感人群,可针对相关外部发病因素如肠道菌群等并进行预防性干预,减少或延缓发病。
强直治疗还要靠“自己”
这本“患者手册”不可不看
“得了强直性脊柱炎,我自己可以做些什么?”这是强直患者最经常问的问题,古洁若教授团队对此给予了回答:
1、活动期避免运动或锻炼,此时不仅不能缓解疼痛,还会加重炎症反应,故患者应在病情稳定时锻炼。
2、适度锻炼。患者应该用运动后症状是否减轻、身体是否觉得舒适、疼痛是否加剧为标准,选择合适的锻炼方式及强度。减少或避免引起持续性疼痛的体力活动。
3、持之以恒的运动。每天锻炼1-2次,每次30-40分钟。
那么强直性脊柱炎的患者应该进行哪些运动呢?目前为止,尚无针对AS的特定运动治疗方案,根据美国运动医学学会推荐,AS患者应当进行多模式综合运动疗法,包括心肺功能、肌肉力量及柔韧性锻炼等。除了运动,患者还需进行生活方式调节。
4、调整心态、增强信心。强直性脊柱炎并非绝症,早期发现的大部分患者在经过积极诊治后都能稳定病情,正常生活。
强直性脊柱炎的治疗与康复是一个长期的过程,需要患者与家属的共同参与与配合,良好的心态及积极配合治疗是疾病治疗过程中的重要组成部分。
患者及其家属要有打持久战的准备,整个病程中必然会有复发和缓解交替,患者要始终保持必胜的信念,不能期望几天病情就好转,但也不能沮丧,没有信心,要积极与医生沟通病情,便于医生及时调整治疗方案。只有医患共同合作才能真正改善疾病预后,帮助患者提高生活质量。
古洁若教授透露,此次大会将会发布对30多个国家的强直性脊柱炎患者进行调查产生的患者最关注的若干个问题,专家们将对此进行回答并编纂成册。该“患者手册”将于“健风源”公众号进行发布更新。(通讯员:周晋安)