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取消关注然而并非所有感染者都“万恶不赦”,带着艾滋病生存的他们,在看病就医时的真实一面。
护士长,拜托您,不要告诉我妈妈
“护士长,我能跟您说一两句话吗?”
24岁的小阳把她拉到一边,“我家里人还不知道我得了这个病,今天我妈妈来,您能不能先帮我保密,帮我把这些抗病毒的药藏起来。我还不想让妈妈知道,妈妈受不了这个......”
因为感染艾滋病,服药中出现了比较严重的药疹,小阳独自一人来到北京佑安医院感染中心看病,一进病房他很慌张。像小阳这样想要医务人员帮忙的患者,感染中心护士长王晓兰并非第一次接触。
“一半以上的病人确诊后,都不敢跟家人说,住院病人中多数都是病情拖到比较严重的时候才来就诊。”
回避、不敢去接受、不敢正确面对,是小阳这类年轻患者得知自己患病后的常见表现。看到医护人员就像看到了救命稻草。
他给600多个朋友发短信:我感染了HIV
“最先发现感染的时候,在头三个月里,很多患者对自己的诊断都不相信,相信的也表现得恐惧焦虑,有的人甚至会出现抑郁。”和艾滋病抗争了十多年,来自临床一线的佑安医院感染中心黄晓婕主任介绍道。
在黄主任的印象中,十年前的一个患者让她记忆深刻。如果没有心理干预和各方面的帮助,这个患者可能一辈子就毁掉了。
“我有艾滋病,我得了艾滋病......”。他脱掉病服在病房里只穿着一个短裤,一边跑一边喊。他的心理完全崩溃,给手机里600多个朋友群发了一个短信,说自己是Gay、是HIV感染者。
这位裸奔的患者是从事贸易工作的李先生,30岁出头,在业内小有名气。在被告知是感染了艾滋病时,李先生表现得很难接受,而且由于发现得太晚,他免疫力十分低,经检查CD4只有三四十左右,正常人一般在七八百,还有各种各样机会性感染,再不治疗恐有生命危险。
在李先生看来,自己得的这个病不可治愈,只能天天吃药控制,自己的情况很不乐观,就算吃药了不久后也可能活不长。他不敢告诉任何人,不敢和人交流,他知道这个病意味着什么,他也知道肯定没人会理解他的病,他倒在了绝望的边缘。
然而在他的短信发出后,朋友们并没有嫌弃、打击他,多数人的回复是在帮助他鼓励他,包括医务人员也在对他进行心理干预。在这些帮助下,李先生慢慢从疾病的阴影中走了出来,积极接受治疗,在长期按时服药下,他的CD4达到了500以上,已经能很好地控制住病毒。
病情好转后的几年里,李先生自费成立了艾滋病关爱组织,帮助和他一样的患者走过心理关,指导服药等。
“人们的恐惧多是因为对疾病不了解”
1990年,北京佑安医院收治了第一例华人艾滋病感染者。那个年代,艾滋病在人们眼中就是绝症,没有药物可以治疗,一旦患上只能等死。现在药物已经不是问题,国家有免费治疗药物。艾滋病患者在正常服药治疗的情况下,甚至预期寿命可以和正常人一样。
“人们的恐惧多是因为对疾病不了解。”黄主任说,包括普通人群对艾滋病的不了解,他们觉得和患有艾滋病的人待在一起,连空气里似乎也有艾滋病毒一样,其实它的传播途径是相当明确的。
包括许多患者也是,像上面说的李先生一样,觉得自己免疫力如此之低,又有严重感染,肯定活不长了,难免会出现一些极端、怪异的想法。甚至一些人不是被病魔夺走了生命,而是被自己内心对病魔的恐惧而夺走的。
艾滋病防控长路漫漫
从没有药用到发病的年轻化,是晓兰护士长这些年感受最深的事儿。
“现在病房里多见二三十岁男性患者,这些孩子往往年轻、学识也不低,现在网络上什么都可以查到,他们知道自己是男同又有过高危性行为,甚至潜意识里知道自己可能是由艾滋病引起的,去综合医院就诊也只字不提这个事儿,不敢面对、不敢告诉亲人朋友,结果往往是拖到严重感染的时候才去就诊,这时患者免疫力已经很低了。”对于发病的年轻化,晓兰护士长颇为难过。
调查显示,我国目前艾滋病感染途径中性传播排在第一位,而在经济发达的城市中男男同性传播比例超八成。在无任何保护措施下,持续地高危性行为是致使感染的一大途径。
和70、80后相比较,现在的年轻人性观念更为开放,然而自我保护的意识却并没有跟上,性安全教育匮乏,处在青春期的孩子求新鲜、好奇。不少专家表示,现在宣传力度还是不到位的,许多年轻人包括高学历者中仍不知道艾滋病是怎么传播的,哪种方式更容易患上艾滋病。
主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
河南誉美肾病医院 肾病综合征
主任医师
广州诺亚智慧门诊部 全科
副主任医师
佛山市中医院 中医全科
河南誉美肾病医院 肾病综合征