国内首个儿童疑难胃肠病救助基金在沪成立

　　2017年5月19日是“世界炎症性肠病日”，也是复旦大学附属儿科医院一年一度的儿童IBD患儿俱乐部活动日。在4位社会爱心人士、上海市儿童基金会和复旦大学附属儿科医院共同努力下，“玖久专项基金”正式成立。该基金将用来救助罹患儿童炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）等儿童疑难危重胃肠道疾病的患儿，0至18岁在复旦大学附属儿科医院治疗且家庭经济困难的患儿均可申请。据悉，这是国内首个针对儿童疑难胃肠病的救助基金。

　　来自复旦大学附属儿科医院的资料显示，在该院就诊的IBD患者中，90%为非上海市户籍，其中50%以上属于贫困或因病致贫的家庭。

　　“玖九专项基金的成立，不仅是彰显了医务人员生命至上，扶危济困的社会责任，也为儿科临床科研人员进一步攻坚克难，探索炎症性肠病的发病机制、治疗方法提供了研究平台，”复旦大学附属儿科医院党委书记徐红对39健康网编辑表示，“作为国内炎症性肠病研究领域的前沿单位，复旦大学附属儿科医院将继续为攻克这一疾病做出努力。”

玖九专项基金成立现场，医护人员为小患者提供义诊服务

　　复旦大学附属儿科医院消化科主任、内镜室主任、中华医学会儿科消化学组副组长、上海医学会儿科分会消化学组组长黄瑛教授表示，炎症性肠病患儿是个非常特殊的疾病人群，一旦罹患，可能终生受到疾病的困扰。十分痛心的是，每年都有很多IBD患儿家庭因为经济等原因放弃治疗，因为经济等原因耽误了治疗的最佳时机。

　　儿童炎症性肠病是一种病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。临床表现为腹泻、腹痛、瘘管、肛门病变、粘液脓血便等。最近有关儿童IBD发病率的调查数据显示10年期间（2001~2010年）上海0~14岁IBD发病率增长近12倍。因该疾病的慢性特征，治疗大多需要长期维持，且疗效相对较理想的生物制剂治疗费用昂贵，对患儿家庭是极重的经济负担。

　　为了缓解贫困IBD患儿的家庭负担，帮助其早日康复，黄瑛教授领衔的儿科医院IBD多学科团队多年来不断为儿童IBD的医学发展而努力，同时在社会爱心人士的参与下，“玖久专项基金”正式成立，“玖久专项基金”承载着“涓涓爱心，汇成洪流，“玖久”救助，“肠”久呵护”的美好寓意，据悉基金将分3年共投入999万元的善款。

　　成立仪式上，捐赠方向我国最先接受脐血造血干细胞治疗的白介素10受体A缺陷的四位极早发型炎症性肠病（Very early onset inflammatory bowel disease， VEOIBD）患儿赠送了礼物，祝福四位曾经的小患儿在今后的人生道路中能健康快乐成长。

　　据悉，VEOIBD是儿童炎症性肠病一个特殊亚型，其中的一位小病人——园宝，是国内首例接受脐血干细胞移植成功治愈白介素10受体A缺陷的患儿，小园宝6月龄时，以3.3kg体重接受了脐血移植，是全球范围内接受移植治疗VEOIBD体重最轻、年龄最小的患儿，目前小园宝已经2岁5个月，在移植后陆续接受了肠镜检查、直肠狭窄切除、造瘘关闭手术，目前已完全恢复健康。其余几位小朋友目前移植后至少半年状态稳定，将陆续接受后续检查与治疗。他们治疗经历也让更多饱受炎症性肠病折磨的患儿及家庭看到了希望。

　　VEOIBD是指6岁以下发病的儿童炎症性肠病，以出生后不久出现的严重结肠炎症伴随肛周病变为特征，严重影响婴幼儿生长发育，且未得到及时干预的患儿难以存活。据黄瑛教授介绍，VEOIBD对传统的药物以及手术治疗疗效差，且与基因突变有关，对于部分单基因突变，国际公认造血干细胞移植是唯一可治愈的治疗手段。自2015年7月起，儿科医院消化科在国内率先采用脐血来源造血干细胞移植联合减低剂量预处理化疗成功救治第一例白介素10受体A基因缺陷的VEOIBD患儿，在此后2年时间内已成功救治5例患儿。“这标志着我院对VEOIBD患儿的诊治水平与国际接轨，且不断创新发展，为探索中国IBD患儿的基因型及表型特点不断努力。”黄瑛教授表示。

　　目前正在接受移植治疗的第9名VEOIBD患儿，3月30日接受移植后，第一次嵌合供者细胞91.20%，提示目前已成功植入。今天他作为“玖久专项基金”的首例捐助对象，获得特大捐赠10万元善款，期许小朋友可以坚强渡过移植治疗的重重危险难关。

　　据悉，基金大部分将用作IBD贫困患病患儿的医疗救助。为进一步深入了解研究中国IBD患儿这一特殊人群，救助更多的IBD儿童及家庭，基金还着眼于发病机制和疾病控制的研究建设。

　　公益慈善，是儿科医院不可或缺的一部分。复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹表示，2002年，儿科医院首项慈善帮困基金——儿童慢性肾功能衰竭帮困专项基金设立，此后十多年的积极探索、努力实践，医院以专科专病的形式，开展重特大疾病贫困儿童的医疗资助，使之凝聚成医院公益文化发展的内在动力和医务工作者爱心的外在体现。目前医院共设立41项慈善帮困专项基金，覆盖21个临床科室，资助贫困患儿5300余名，资助金额超过1亿元。“大批慈善帮困基金的建立，为许多困难家庭送去了及时的帮助和温暖的关爱，让每个患儿的生命都能得到尊重。同时在基金的支持下，也让医务人员进一步攻克疑难危重症开展医疗研究。”

　　背景资料：

　　复旦大学附属儿科医院消化科于2011年入选卫生部国家临床重点专科建设项目，现为中华医学会儿科分会消化学组副组长单位、上海市医学会儿科分会消化学组组长单位。在小儿消化系统疾病诊治、小儿内镜操作治疗以及危重儿营养支持等方面均达到国内领先水平。

　　2006年复旦大学附属儿科医院消化科成立全国首个“儿童IBD俱乐部”，以俱乐部的形式对IBD患儿及其家长进行健康教育、疾病随访和治疗指导等系列活动，目前也是国内最大的儿童炎症性肠病医患教育平台。

　　2006年，儿科医院消化科在国内创新性“老药新用”，采用免疫调节剂—沙利度胺治疗儿童难治性炎症性肠病。沙利度胺作为无法承担生物制剂治疗患儿的“替代二线治疗药物”，在治疗中取得不错的疗效，且大大减轻了患儿家庭的经济负担。2015年成立复旦大学附属儿科医院“IBD诊治研究基地”，更加系统地对儿童IBD展开诊疗研究。

　　2017年初，儿科医院获批成为国家儿童医学中心（上海）的主要建设单位，在临床医学部之疑难危重症临床中心建设中，也将以炎症性肠病作为建设内容，从临床营养支持、胃肠镜诊治、发病机制研究、分子诊断、临床护理、精准治疗等方面，把“复旦大学附属儿科医院炎症性肠病诊治研究基地”进一步做实做稳、做精做强。