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取消关注来自江苏淮安农村的付某为救患有先天性胆道闭锁的儿子豪豪,在求助信中这样写到:“诊断结果出来后,当地医生的话中之意劝我们放弃,因为手术还有术后的种种问题,尤其是费用都是我们这样一个家庭无法承担得了的!当我们知道这样的结果后,感觉就像天塌下来一样,特别的绝望和无助!一家人痛哭一场,真的不知道该怎么办!”
家在贵州贵阳山区农村的患儿母亲李某说,“从县医院到市医院、省医院,再到重症儿童医院,几次住院几乎花光了家里所有的积蓄,而孩子的住院费无法跟母亲医保报销,每一分都得自己掏。挣扎了半个月,在劝服了家人不反对亲体移植后,我们又四处筹钱,然而亲朋好友都是平常人家,能给的帮助极度有限……来到上海,住院检查、配型和生活的开销,身边的钱所剩无几,更支付不起接下来手术的费用,术后检查的钱更不知从何而来。”
由于经济因素等原因,目前全国仅有约10%的患儿有机会接受肝移植手术。在仁济医院,80%的胆道闭锁患儿来自全国各个省市,其中绝大多数又来自贫困的边远地区,很多患儿的父母靠打工谋生。虽然不少父母亲毫不犹豫地愿意捐肝救子,然而肝移植手术及术后费用却是面前一道难过的槛。然而值得欣喜的是,越来越多的社会慈善机构、企业与爱心人士开始关注他们,一笔笔慈善捐款如雨后甘霖,为救助这些患儿和家庭注入新生希望。
10月10日,上海聚德慈善基金会理事长顾丽芳女士与上海交通大学附属仁济医院李卫平院长正式签约“聚德·甘霖”项目:上海聚德慈善基金会分三年投入500万元人民币,用于救助在仁济医院接受肝移植手术的贫困患儿,帮助缓解贫困患儿家庭的经济压力。闻大翔副院长主持签约仪式,永达集团董事长张德安、副总裁唐华、上海聚德慈善基金会理事长顾丽芳以及我院李卫平院长、夏强副院长、闵建颖副书记及医护人员代表和患儿家属代表等出席仪式。
“聚德·甘霖”项目由永达集团董事长张德安先生和夫人顾丽芳女士发起,旨在帮助患有黄疸病需要进行肝脏移植手术的儿童及其家庭。“甘霖”即“及时雨”之意。上海市聚德慈善基金会希望通过自身的努力,带动整个社会的“及时雨”,为这些孩子送去希望,让他们和家庭都能重获新生。
在中国,每年大约有近三千名儿童由于各种先天性疾病导致婴幼儿终末期肝硬化,死亡率超过90%,其中最常见的就是先天性胆道闭锁,其发病率约为1/8000-1/10000,如不治疗,70%-80%儿童2岁内会因肝功能衰竭死亡。
目前,仁济医院完成儿童肝移植手术累计超过700台,是近五年全世界完成儿童肝移植最多的医院。手术成功率达到95%以上,患儿术后1年和5年生存率分别达93.1%和80%,居国际前列。但据仁济医院副院长、肝脏外科主任夏强介绍,尽管技术水平不断提高,手术成功率与患儿生存率不断提高,但由于经济原因,不是每一个胆道闭锁患儿都能幸运地接受肝移植手术。
为了帮助这些孩子和家庭,仁济医院肝脏外科广泛呼吁社会关注与支持,与中芯国际集团、中国宋庆龄基金会、北京“天使妈妈”基金会、上海慈善基金会唯爱天使基金 、“儿童希望救助基金会、上海梦想成真基金会、中国肝炎防治基金会等社会慈善基金会以及企业、爱心人士等携手并签订协议,通过捐款帮助患儿进行肝移植手术,目前累计捐款额已达2500余万元。在仁济医院肝脏外科完成的700余例肝移植患儿中,70%以上患儿都得到了社会慈善平台不同程度的救助。
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
河南誉美肾病医院 肾病综合征
河南誉美肾病医院 肾病综合征
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广东省中西医结合医院 中医科
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