求助！眼看孩子病情慢慢转好 母亲眼睛却快瞎了

　　五年前，妈妈带着全身长满黄色疙瘩“怪病”的倪越来到暨南大学附属第一医院求助，而如今，在倪越回到医院进行复查的时候，医生惊讶的发现倪越的妈妈出现了更严重的病情，“她的左眼只有光感，右眼的视力只有0.1，眼睑与眼球粘连在一起，角膜长满了血管翳，脸上出现严重的黄斑，在已经毁容的同时，极有可能面临失明的风险。”暨南大学附属第一医院儿科宋元宗教授说道。

　　其实，妈妈卢翠平的眼睛问题早在2001年就已经出现，但发现倪越的“怪病”后家里所有的积蓄都用在了儿子身上，早已负债累累的家庭根本无暇顾及自己的疾病，在听到医生心疼而又埋怨“为什么不早点来看，万一失明，孩子怎么办？”时，卢翠平低下了头，长久的沉默。而在一旁的倪越则握住妈妈的手，小声的说道：那我来当妈妈的眼睛！

卢翠平带着倪越来暨南大学附属第一医院复查

　　5年前的不明怪病 最终被确诊为肝内胆管稀疏症

　　后续的巩固治疗15万，让家庭不堪重负

　　5年前的倪越仅有4岁，出生在江苏省连云港市灌南县张店镇，据妈妈卢翠平回忆，孩子出生后3天就出现皮肤巩膜黄染，2岁时身上开始长满黄色瘤，随着岁数的增大，黄色瘤开始密密麻麻，像老树上的结节一样，为了治病，她带着儿子遍访了全国各地多家大医院，都无法查明病因。由于身上长满黄色瘤，别的孩子见了小倪越都躲得远远的，因此，孩子去幼儿园上了三天课就被迫退学了。

　　在倪越四岁那年，无意间从电视上看到了宋教授的采访，带着碰一碰运气，带着孩子来到了广州，“当时，我们一做血生化检查发现肝功能明显异常，尤其是血清胆固醇和胆汁酸居然分别达到了35.08mmol/L和607.2umol/L，分别超过了正常值上限的7倍和60倍。”宋元宗表示，最终确诊为特发性肝内胆管稀疏症，全世界也仅有15例的报道。

　　高昂的检查治疗费用，让这个每月只有3000元收入的家庭无力承担，幸运的事，小倪越的事例通过媒体的报道，获得了一些社会的救助，使倪越的病暂时得到治疗。

　　雪上加霜，儿子病情的好转的同时自己却面临失明风险

　　追溯根源，妈妈的故事更让人心疼

　　5年过去，如今倪越已经上了小学4年级，成绩极为优秀。此次母亲带着倪越再次来到暨南大学附属第一医院进行复查，倪越之前长满的黄色瘤已经消失不见，皮肤已与正常人无异，肝脏的大小也恢复正常。“但由于药物费用的昂贵，倪越的吃药量一直得不到保证，导致转氨酶等指标仍不正常，此外由于长期消化不良，倪越的生长发育也有明显迟缓现象。”宋元宗教授介绍，还需要5年的巩固治疗，初步估计还需要15万元。

　　就在医护人员为倪越的病情好转欣喜的同时，却惊讶的发现，卢翠平的病况甚至更为严重，据描述，在带倪越来广州的路上，一路都需要倪越的搀扶，“现在视力已经明显受损，面部皮肤有花斑纹形成，而且可怕的是，卢翠平的问题绝不仅仅只是眼睛，应该是全身性疾病，有点像结缔组织疾病，系统性疾病的局部表现。”宋元宗教授指出，但由于目前没有做系统的检查，还不能确诊。

　　望好心人帮一帮这个贫困的家庭

　　在听到医生的意见后，卢翠平比我们想象中更为平静，在她心里或许早已预料过这样的结果，2001年时，由于打针时青霉素严重过敏，发动全村救助才从死亡线上抢回一条生命，可从此身体也变得极差，“基本没几天就会感冒，必须天天吃消炎药，打点滴，眼睛也从那个时候出现问题，特别怕光。”卢翠平回忆道，当时还没结婚，也去医院看过，医生说我没有任何免疫力，人家的身体是“钢筋混凝土”，我的就像是“草房”。

　　等到倪越出生后，看病、治疗、花钱都围绕着这个孩子，自己的病也就只能一拖再拖了，据卢翠平描述，如今，即使过条马路，都需要坐在地上休息几回，此外眼睛还极度怕光，在外必须带上口罩避免感冒。也就是这样的身体状况，卢翠平依然带着孩子不远万里的回到医院进行复查，我们在感慨母爱伟大的同时，也希望有好心人帮帮这个为儿子已拼劲全力的母亲，愿得到了社会的救助。（通讯员：张灿城）

　　捐款银行账号： 卢翠平 中国农业银行 622848 1058868995876