5月7日上午,广州市关爱耳朵健康协会在广东省第二人民医院揭牌,这标志着在广东乃至全国范围内,第一个专注小耳及听障群体身心健康发展及社会适应的民间非盈利性、公益性社团组织的诞生,协会的愿景是让每一位小耳孩子和听障孩子,无论贫富,无论大小,都能拥有身心健康和良好的社会适应。
爱耳协会会长张显策是一名“小耳畸形”患儿家属,他的儿子今年两岁半,聪颖活泼,乖巧可爱,然而天生的小耳畸形让儿子从出生开始就有着异于常人的面貌与遭遇。自儿子出生开始,他就奔赴与各大医院寻求各种治疗方法,以期让儿子拥有正常的人生。在这一过程中,他接触到了许多“同病相怜”的家庭,共同的遭遇让大家感同身受,于是由张显策倡议发起,携手一群有志于社会公益事业的医学工作者、社会热心人士、小耳家长、耳残家长、志愿者,广州市关爱耳朵健康协会应运而生,协会在广州市民政局注册。
爱耳协会的成立旨在通过宣传普及耳朵健康知识,增强全民爱耳护耳意识;通过提供相关医讯、心理引导及社会服务,协助小耳及听障群体获得适当的医疗和康复,并促进各界对小耳及听障群体的关注、理解和帮助。让每一位小耳孩子和听障孩子,无论贫富,无论大小,都能拥有身心健康和良好的社会适应。
协会成立后,立足协会宗旨,努力做好以下几个项目工作:1、宣传普及爱耳知识,提高全民爱耳护耳防聋意识。2、携手高校手语协会,推广手语,聋健交流,为听障孩子融入主流社会创造良好的社会环境。3、心理加油站服务,提供相关医讯、心理辅导及社会服务。4、医路关爱,协助适龄手术患儿适当医疗,组织家长分享会,探访帮扶住院患儿,减轻患儿及家长的焦虑,提高治疗和康复效率。促进医患之间的沟通,建立和谐的医患关系。张显策表示小耳孩子的康复目标 不仅在追求患者外表的美观、正常的语言、正常的颜面发育、正常的听力,更要追求患者能有正常的心理发展和良好的社会适应能力。
广东省第二人民医院整形美容激光科汪海斌博士介绍,小耳畸形的发病率有逐年上升趋势,在我国的发病率是5.18/10000。男性多于女性,以右侧畸形多见,双侧畸形在10%左右。
全国小耳畸形患者有65万,广东有4万,其中每年有1万先天性小耳畸形新生儿出生。
协会名誉理事长、省二医耳鼻喉头颈外科主任彭宏介绍,患者出生后除了不同程度外耳畸形外,也因耳道闭锁或狭窄造成中重度的听力障碍,尤以双侧为甚。这些双侧小耳症可能造成语言学习困难及学习严重落后;而单侧患者在噪音环境下可能无法分辨声源,日常交谈时出现侧听现象,出现危险讯号时无法分辨,造成安全疑虑。小耳症患者常存在抑郁、人际关系敏感、自卑等心理。对于小耳畸形患者的康复目标,不仅在追求患者外表的美观、正常的语言、正常的颜面发育、正常的听力,更要追求患者能有正常的心理发展和良好的社会适应能力。我国听障残疾人数高达2千万,居各类残疾之首,其中儿童听障患者有200万,且每年新增听障儿童2万~3万,听力障碍严重影响了孩子的学习、生活及主观幸福感。面对这么多听障人士,需要社会关心爱护他们,帮助他们融入主流社会,创造生活,享受生活。(通讯员:邓奕茂)