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取消关注四川宜宾的14岁花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨,骨头先从背部开始慢慢扩张全身,现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头......多处肌肉陆续变成骨头,凡是变为骨头的部位,身体就开始僵硬如石雕。目前敏敏的病情还在不断恶化。
医生表示,敏敏所患的怪病在世界极其罕见,学名叫“进行性骨化性肌炎”,俗称“多骨病”。该病是基因突变疾病,患者的父母亲基因一般是正常的,但患者生的孩子会表现出常染色体显性遗传。疾病的发展为进行性,不可逆转,可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等,但通过治疗可制止病情进一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例。
多骨症常见诱发因素有四种:1.外伤:患者最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化;2.手术:开刀伤口会有异位骨组织长出;3.肌肉注射:伤口也会有异位骨组织长出;4.感冒:病毒感染也会加重疾病。
“多骨症”病人会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,最终只能长期卧床。最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化。病情发展下去,病人将成为像“石头”一样的人。最后,胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭。
目前的治疗以传统服药为主,各种新药处在实验室的探索阶段。虽然新药已经取得初步疗效,但用在患者身上还尚需时日。多骨症的治疗没有特效药,比恶性肿瘤还麻烦。不允许切除身上长出的多余的异位骨组织,一旦开刀会长出更多。专家期待特效药早日研制成功,特效药结合手术能切除部分异位骨组织,清除全部异位骨组织的目标可能无法达到,使用特效药抑制新的病灶出现。患者需多次手术,终身用药,这是针对“多骨症”很有效的治疗方案。
副主任医师
佛山市中医院 耳鼻喉科
主任中医师
广州医科大学附属第三医院 中医科
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
深圳市蛇口人民医院 蛇口全科
主任医师
广州诺亚智慧门诊部 全科
二级甲等 综合医院 公立
唐山市东矿区京华道
二级甲等 综合医院 公立
广东省韶关市乳源县城镇鹰峰二路
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湖南省常德市莲池路附近
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