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取消关注结节性硬化症是一种多系统受累的遗传病,主要表现为大脑、眼睛、心脏、肾脏、肺部和皮肤等多个器官的良性肿瘤。本病影响生活质量的因素与大脑病变有关(如癫痫发作、智力受损和自闭症),但是许多患者依然可以独立健康的生活,结节性硬化症部位病变的发病率与严重程度也才存在很大差异;结节性硬化的诊断与治疗需要多学科参与,从儿童时期对本病进行专病管理、专病指导与长程随访,有利于及早发现病变的进展、及时专业诊治,以提高结节性硬化症患儿的生活质量。
复旦大学附属儿科医院以神经科为主、多学科协助的“结节性硬化症专病管理团队”将进行对该病的长程管理(0-18岁)、专病门诊(每周周三下午)、多学科管理(多学科会诊与遗传咨询);2013年11月30日 (周六) 上午10:00-12:00将举办复旦大学附属儿科医院“第一期儿童结节性硬化专病教育活动”,系列讲座包括①儿科医院结节性硬化症的专病管理(王艺教授)②儿童结节性硬化症的诊治(周水珍教授);③专家现场咨询活动(张林妹副教授、周渊峰副教授、柴毅明副教授),欢迎各位儿童结节性硬化癫痫儿童与家长参加。
讲座地点:复旦大学附属儿科医院 5号楼第一教室
咨询时间:2013年11月30日(周六) 上午 10:00-12:00
医院地址:闵行区顾戴路399号 (靠近地铁一号线莲花路站)(通讯员:傅丽丽)
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
副主任医师
深圳平乐骨伤科医院 针灸科白班
福建省人民医院 全科医疗科
主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
二级 综合医院 公立
泌阳市泌水镇花园路
二级甲等 综合医院 公立
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二级甲等 中医医院 公立
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三级甲等 综合医院 公立
山西省长治市城区延安南路110号
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