39健康

这种皮肤病不仅罕见,严重时甚至可能致命

一提到皮肤病,很多人的第一反应是“有碍观瞻”“麻烦”,鲜为人知的是其中有一种皮肤病叫做泛发性脓疱型银屑病(简称GPP),深深折磨着“少数人”,严重时甚至可以致命。

中国医科大学附属第一医院皮肤科主任高兴华教授指出:GPP是一种罕见且较严重的皮肤疾病,因医患认知不足,漏诊、误诊的现象十分普遍,患者朋友需要积极治疗、规范治疗,做好疾病合理的长期控制。

罕见并可致命,罕见皮肤病患者的“长期战役”

GPP是一种罕见的、复发性或持续发作的皮肤疾病。在中国,每十万人中就约有1~2人患GPP。该病发作时,患者的皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状,严重时可能会引起器官衰竭和感染性并发症,甚至危及生命。GPP发作时,不光严重程度无法预测,其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作,发作可能会持续数周,并需要数月才能痊愈,许多患者甚至在两次发作之间持续出现症状。

据一项面向GPP患者的在线问卷调查结果显示,许多患者均有过GPP确诊延迟的经历,主要延迟原因包括误诊(59%)、辗转多个医疗机构并拜访多位专家(51%)、没有渠道咨询有关专家(18%)等。“在他们得到明确的诊断前,症状通常已持续数月,甚至数年之久。”高兴华教授说。

目前,国际上尚无统一的GPP诊断标准和疾病严重度的评估标准,GPP现有的治疗多借鉴于斑块状银屑病患者的治疗经验,治疗方案也极为有限。当前对于GPP疾病的治疗以缓解症状为目标,治疗方案包括口服药物、光疗、注射生物制剂等。所有方案可能需要经过一段时间验证,才能确定是否适合患者。

“现有手段无法实现一次用药后产生彻底性改变,只能尽量减少复发,最大程度维持个人和社会生活。”高兴华教授指出,目前许多临床医生已开始探索各类生物制剂在GPP治疗中的应用,如近期获批的靶向白介素-36受体(IL-36R)人源化单克隆抗体佩索利单抗可为此类疾病发作管理提供新选择,从而改善患者生活质量。

社会多方发力,惠及更多GPP患者

除了医学支持外,GPP需要社会多方的更多帮助。2021年6月,在勃林格殷格翰的公益支持下,蔻德罕见病中心启动了中国GPP患者组织孵化项目。短短半年内,该项目已发展出了一个覆盖全国人数超过100人的患者社群,并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP患者关爱中心”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动。

2022年2月,国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”正式在沪成立。这是我国首个GPP患者设立的公益关爱组织,始终秉持从GPP患者的实际需求出发,构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。患者可以通过微信公众号“GPP患者关爱中心”加入大家庭,与患友们携手,共同面对罕见病。同年12月24日,由蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病GPP关爱中心联合主办、勃林格殷格翰公益支持的2022年罕见病皮肤病医学论坛上,罕见病GPP关爱中心医学顾问委员会正式成立。

该团队由高兴华教授担任首席医学顾问,西安交通大学第二附属医院耿松梅教授、南方医科大学附属皮肤病医院院长杨斌教授、上海市皮肤病医院副院长史玉玲教授等多位专家担任医学顾问,蔻德罕见病中心创始人及主任黄如方先生、银屑病病友互助网负责人史星翔先生担任组织发展顾问。GPP关爱中心致力于通过该医学顾问委员会的成立,更好地为中国广大GPP患者服务,同时通过提高社会公众、基层医生、行业人士等对GPP这一罕见皮肤病的认知,汇聚各方力量,惠及更多GPP患者。

高兴华教授表示:“很高兴看到众多国内皮肤科领域的中青年才俊们加入我们银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问团队,他们不仅有能力有热情,更是满怀爱心。同时我很乐于看到,随着国内经济的发展和科技的进步,我们对皮肤科罕见病的认识也日新月异。目前罕见病诊疗领域存在较大突破空间,相信随着国家医疗政策支持和药物可及性的改善,同时在更多社会力量和行业同道们的帮助下,得以让更多罕见病患者看见希望的曙光,重拾生活信心。”

2023-01-06 16:33:05浏览95举报/反馈
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王霞副主任医师
广州医科大学附属第一医院 三甲
和银屑病相似的皮肤病是什么
银屑病是一种由环境因素、遗传因素、免疫因素等因素引起的皮肤病,和银屑病相似的皮肤病一般有脂溢性皮炎、玫瑰糠疹、过敏性皮肤病、神经性皮炎、体癣等。1、脂溢性皮炎脂溢性皮炎是一种常见的慢性浅表性、炎症性皮肤病,多发生于皮脂腺分布较丰富的部位,如头皮、面部、胸背等部位,患者会出现红斑、油腻状鳞屑等皮肤损害,还会伴有不同程度的瘙痒症状。患者可以在医生指导下外用水杨酸软膏、煤焦油洗剂等药物进行治疗。2、玫瑰糠疹玫瑰糠疹是一种常见的炎症性皮肤病,可能与病毒感染、药物因素、免疫功能紊乱等因素有关,患者会出现玫瑰色斑片,还会伴有瘙痒的症状。患者可以听从医生的意见外用炉甘石洗剂、倍他米松乳膏等药物进行治疗。3、过敏性皮肤病过敏性皮肤病是由过敏原引起的过敏性疾病,常见的有过敏性湿疹、接触性皮炎、荨麻疹等,患者可能会出现皮肤红肿、发痒等症状。建议患者在医生指导下服用氯雷他定片、盐酸西替利嗪片等药物进行治疗。4、神经性皮炎神经性皮炎是一种常见的以剧烈瘙痒为主要表现的皮肤病,可能与精神压力过大、睡眠不足等因素有关,患者会出现皮肤瘙痒感、丘疹等症状。建议根据医生的指导服用雷公藤多苷片、曲尼司特胶囊等药物进行治疗。5、体癣是皮肤癣菌引起的浅部真菌感染,可能是由于接触患有癣病的猫狗等动物,或者是生活用具而引起,会导致患者的皮肤表面出现红色丘疹、丘疱疹及水疱等现象,而且还会伴有剧烈瘙痒的情况。此时需要遵医嘱涂抹抗真菌药物进行治疗,比如克霉唑乳膏、硝酸咪康唑乳膏等。在日常生活中,建议患者注意个人卫生,勤洗澡,同时也要避免用手抓挠患处,以免加重症状。如果出现其他不适症状,应及时前往医院就诊,以免延误病情。
刘芳副主任医师
东部战区总医院 三甲
生殖器皮肤病是怎么回事,怎么办
生殖器皮肤病是指发生在生殖器部位的皮肤病,多见于包皮龟头炎、生殖器疱疹、尖锐湿疣、生殖器毛囊炎、生殖器皮肤苔藓等疾病,患者需根据具体病因进行治疗。 1、包皮龟头炎 包皮龟头炎是指包皮内板与龟头内板之间的包皮腔内,由于感染、刺激等因素引起的炎症,患者可表现为包皮龟头处红肿、灼痛,并伴有脓性分泌物。患者可遵医嘱外用红霉素软膏、莫匹罗星软膏等药物治疗,如果包皮过长,可进行包皮环切术治疗。 2、生殖器疱疹 生殖器疱疹是由单纯疱疹病毒感染泌尿生殖器及肛门周围皮肤黏膜而引起的一种常见的性传播疾病,主要通过性接触传播。患者可出现水疱、疼痛、瘙痒、溃疡等症状。患者可遵医嘱使用阿昔洛韦片、盐酸伐昔洛韦片等抗病毒药物治疗,也可使用阿司匹林肠溶片、对乙酰氨基酚片等药物缓解疼痛症状。 3、尖锐湿疣 尖锐湿疣是由人乳头瘤病毒感染引起的以局部皮肤呈疣状病变为主的性传播疾病。患者可出现生殖器周围的丘疹、角化型斑块、乳头样或菜花样赘生物等症状。可遵医嘱使用咪喹莫特乳膏、鬼臼毒素软膏等药物治疗,也可进行激光治疗、冷冻治疗等物理治疗。 4、生殖器毛囊炎 生殖器毛囊炎是指毛囊发生的炎症反应,可能与局部皮肤外伤、皮肤病、不注意个人卫生、身体免疫力下降等因素有关,患者可能会出现局部皮肤发红、肿胀、疼痛等症状。患者可以在医生的指导下使用莫匹罗星软膏、夫西地酸乳膏等药物进行治疗,也可以通过红外线照射的方式进行治疗。 5、生殖器皮肤苔藓 生殖器皮肤苔藓是一种慢性炎症性皮肤病,可能与免疫功能异常、感染、遗传等因素有关,患者可能会出现生殖器周围的皮肤瘙痒、苔藓样变等症状。建议患者可以在医生的指导下使用他克莫司软膏、曲安奈德益康唑乳膏等药物进行治疗,也可以通过冷冻疗法的方式进行治疗。 患者平时应注意隐私部的清洁卫生,减少隐私部发病的风险。如患者出现明显不适症状时,应前往正规医院完善相关检查,明确诊断后在医生的指导下进行针对性治疗,以免延误病情。
王霞副主任医师
广州医科大学附属第一医院 三甲
治疗皮肤病的软膏
治疗皮肤病的软膏包括红霉素软膏、夫西地酸乳膏、糠酸莫米松乳膏、丁丁酸氢化可的松乳膏、丹皮酚软膏等。由于皮肤病较多,所以使用前需咨询医生,根据具体病情选择合适的药物。 1.红霉素软膏 红霉素软膏中含有的主要成分是红霉素,具有抗菌作用,能够抑制细菌蛋白质合成,从而起到抑菌、杀菌的作用。患者可以取适量本品均匀涂抹于患处,能辅助改善毛囊炎、疖肿等皮肤感染性疾病。使用前,需先彻底清洁患病部位,然后取本品适量,涂抹到患处,一日2次,早晚各一次。 2.夫西地酸乳膏 夫西地酸乳膏中的夫西地酸对多种革兰阳性球菌有较强的抗菌活性,通过干扰细菌细胞壁的合成而发挥抗菌作用。因此,此药物可用于治疗由敏感菌引起的皮肤感染。此药通常是局部外用,取适量涂于患处,并缓和地揉擦,必要时可用多孔绷带包扎患处。避免接触嘴、鼻腔黏膜等位置。 3.糠酸莫米松乳膏 糠酸莫米松乳膏是一种糖皮质激素类外用药,其可通过抑制免疫应答和抑制炎症介质的产生来减轻皮肤的发红、瘙痒等症状。本品适用于湿疹、神经性皮炎、异位性皮炎以及皮肤瘙痒症等疾病的止痒。局部外用,清洁干净,擦干皮肤后取本品适量涂于患处即可,注意需避免接触眼睛和其他黏膜。 4.丁酸氢化可的松乳膏 丁酸氢化可的松乳膏属于肾上腺皮质激素类药,具有抗炎、抗过敏作用,能促进局部血液循环,有利于炎症消退。本药用于治疗各种皮炎、湿疹等皮肤疾病,但不宜长期大面积使用。使用此药前,需要用清水将皮肤清洁干净并擦干水分,然后取适量本品涂于患处即可。此药不宜长期使用,可能导致皮肤萎缩。 5.丹皮酚软膏 丹皮酚软膏的主要成分为丹皮酚,具有解热、镇痛、抗炎、抗过敏作用,对于急慢性荨麻疹、接触性皮炎等病症有一定的缓解效果。本品外用,取适量涂于患处,若皮损面积较大,也可以敷于患处。对本品过敏者禁用,过敏体质者慎用。 患者需要定期复查以监测病情变化,可能涉及的检查包括血常规、尿常规、粪便常规等。患者平时要保持良好的个人卫生习惯,注意皮肤清洁干燥,避免过度疲劳和精神紧张,以免影响皮肤健康。
刘芳副主任医师
东部战区总医院 三甲
大部分皮肤病都是三个内脏出了问题
通常情况下,没有大部分皮肤病都是三个内脏出了问题的说法。皮肤病的种类有很多,常见的有湿疹、荨麻疹、银屑病、毛囊炎等。1、湿疹是一种慢性炎症性瘙痒性皮肤病,多是由于长期处于日光暴晒环境、精神紧张、过度疲劳等原因所引起,主要表现为皮肤红肿、瘙痒、丘疹等症状。患者可在医生指导下外用炉甘石洗剂、复方醋酸地塞米松乳膏等药物进行治疗。2、荨麻疹是一种局限于皮肤、黏膜表面的水肿性斑块,主要是由于食物、药物刺激、物理刺激等原因所引起,主要表现为皮肤红斑、风团等症状。患者可在医生指导下服用盐酸西替利嗪片、氯雷他定片等抗组胺药物进行治疗。3、银屑病银屑病是一种慢性炎症性皮肤病,主要是由于遗传因素、环境因素、免疫因素等原因所引起,主要表现为皮肤红斑、银白色鳞屑等症状。患者可在医生指导下外用卡泊三醇软膏、他扎罗汀乳膏等药物进行治疗。4、毛囊炎该疾病是指毛囊发生的炎症反应,可能与细菌或真菌感染、毛囊堵塞等因素有关,患者可能会出现局部皮肤发红、肿胀、疼痛等症状。建议患者可以在医生的指导下使用莫匹罗星软膏、夫西地酸乳膏等药物进行治疗,也可以通过红外线照射的方式辅助治疗。5、内脏出了问题比如胃溃疡、十二指肠溃疡等,可能会导致皮肤出现溃疡面,从而引起皮肤病。建议患者及时就医,可以在医生指导下使用奥美拉唑肠溶胶囊、硫糖铝口服混悬液等药物进行治疗。建议患者及时就医,可以通过血常规检查、分泌物检查等方式明确诊断。在日常生活中,患者应注意保持皮肤清洁干燥,避免抓挠患处。
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