世界特应性皮炎日：特应性皮炎患者十大关注话题重磅发布

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2022-09-14 10:36:2739健康网

9月14日是世界特应性皮炎日，为深入大众所关心的特应性皮炎相关疾病知识，中国康复医学会皮肤病康复专业委员会主办、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授领衔20余名皮肤病领域权威专家联合发布 “特应性皮炎患者十大热点关注话题”，十大热点话题基于“中国特应性皮炎患者百问百答项目”，旨在进一步助力提升患者对规范诊疗和长期管理的意识，呼吁更多人关注并了解特应性皮炎，推动我国特应性皮炎规范诊疗和长期管理制度的完善。与此同时，由人民日报健康客户端主办发起的《AD Talk：看见新生故事》讲坛也于今日在线上举行，医生与患者同台分享真实的诊疗故事，通过疾病科普与医患心声，助力全民皮肤健康诊疗水平的提升。

左起：王晓阳副教授、马琳教授、张建中教授、赵琰副教授、刘萍博士

作为2型炎症性疾病，特应性皮炎是皮肤科的“一号疾病”，具有慢性、炎症性、复发性三大特点。特应性皮炎带来的慢性湿疹样皮损和反复瘙痒为患者带来了严重的身体、心理和生活负担。患者如果得不到及时、规范、长期的治疗，易引发疾病加重或复发，甚至过敏性鼻炎、哮喘等2型炎症共病可能尾随而至，导致“一病”变“多病”。

聚焦患者十大关注话题：20余名权威专家联合发布《中国特应性皮炎患者百问百答》

“以中国人口来说，每100名儿童中，就有10-15名特应性皮炎患者；每100名成人中，就有2-8名特应性皮炎患者。然而，患病率如此之高却仍有很多患者或患者家长不了解这个疾病。” 张建中教授坦言。为此，张教授牵头全国20余名皮肤科、变态反应科领域的权威专家团队参与编写并发布了《中国特应性皮炎患者百问百答》。其中，应运而生的“特应性皮炎患者最为关注的十大热点话题”体现了患者最为担忧的几大皮肤健康问题，涉及疾病认知与危害、治疗与护理等方面。经由专家深入浅出的解答，帮助普通患者简单易得科普知识，为患者建起了第一层护甲。

张建中教授分享道：“希望通过这十大热点关注话题的发布，能让患者更加重视对疾病的规范诊疗并加强长期管理，也能帮助大众走近并了解特应性皮炎。完整版‘百问百答’已经在中国AD之家公众号上线，纸质版也将在全国各大医院发放。希望通过我们的实际行动，进而汇集更多力量，推动特应性皮炎诊疗水平提升，造福中国患者。对国家而言，更是减少患者盲目就医所带来的医疗资源浪费，促进医患和谐。”

新声力量，新生故事：把问题交给我们

受益于现代医学的发展和科技的进步，特应性皮炎已不再像过去那样，让临床医生们束手无策了。在《AD-Talk：看见新生故事》讲坛的现场，多名权威大咖上台，畅谈这几年来在门诊遇到的那些特应性皮炎患者，分享着他们的故事，传递科普知识。张建中教授表示：“过去，面对特应性皮炎，面对‘痒不欲生’的患者，我们皮肤科医生常会有‘巧妇难为无米之炊’的窘迫。然而，随着新的创新治疗方式不断随着科学技术的突破而到来，成为了患者的希望。其中，生物制剂的机制是靶向2型炎症反应的核心，有了创新疗法精准阻断炎症过程且不会大范围抑制免疫系统，患者更有信心了，和医生的配合度也高了。作为临床的医生，这就是我们最幸福的时刻。”

作为慢性炎症性疾病，特应性皮炎尤其“青睐”儿童和青少年，且会反复发作，不仅影响孩子的生长发育及身心健康，同时严重影响患儿及整个家庭的生活质量。国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授分享道：“一个孩子不睡，全家都别睡；一个孩子闹腾，全家都不安宁。在我的门诊，常见的景象是家长焦虑，孩子不开心，他们都需要先过‘心理关’和‘安全关’。在门诊时，我经常会花一个小时来舒缓孩子和家长紧张的神经和焦虑的情绪，同时也会告诉他们要关注用药安全并信任医生，把问题交给医生。对于儿童患者来说，安全性永远是医生第一位考虑的，尤其是像特应性皮炎这种需要长期治疗的疾病，一定要从长远角度综合考虑治疗的安全性、有效性和长期治疗成本。”

褪去“煎熬”，成为普通人

来自上海的小周是一位与瘙痒战斗了近28年的特应性皮炎患者。自打记事起，他就经常半夜从梦中“痒”醒，“仿佛有成百上千的蚂蚁在身上爬，忍不住一直挠，直到挠破、流血，往往也不能停止。”小周说。正是由于父母坚持不懈带他寻医问药，并用长期的陪伴和引导鼓励他保持乐观的心态，才让疾病和痛苦化为了滋养他人格的养分，未来面对人生的挫折时能更加坚强。除了父母，身边的同学和朋友也都给予了小周很多支持。在他们眼里，他只是一位“普通人”，这于小周而言，是莫大的尊重和鼓励。

同样，来自武汉的依田梨也从小遭受特应性皮炎和相关2型炎症性共病的困扰。她平静地讲述自己曾经”迷茫地走弯路“，经历”不死的折磨“，但她始终没有放弃过自己，坚守”英雄主义“，选择不妥协和走下去。依田梨说，“我也觉得患者应该把自己经历分享出来，跟有同样感受的人形成一座座桥梁，让更多的人可以坚持下去，成就更多人的英雄主义。”

针对特应性皮炎的发病机制2型炎症，精准靶向治疗，不仅让患者皮炎消退、瘙痒缓解，还能降低可能伴发的过敏性鼻炎、哮喘等共病的风险。北京安贞医院皮肤性病科副主任医师王晓阳副教授表示：“特应性皮炎，和过敏性鼻炎、哮喘等等一系列共病，都属于2型炎症性疾病。现代科学研究证明，他们存在共同的炎症通路，比如白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)。如果把我们人体比喻成一棵大树，当炎症汇集到树干这个地方的时候，如果把它在这里拦腰截断，就不会再“枝繁叶茂”，阻断了2型炎症通路，就会缓解全身的炎症症状，不仅解决难忍的瘙痒，也让鼻炎、哮喘等不适得到有效缓解和长期控制，患者们正常的生活和工作才能不受干扰。”

“在门诊中，我经常能遇到那些每每在凌晨‘痒醒’的患者，成为一个‘普通人’是他们最迫切的渴望。” 中国医学科学院皮肤病医院过敏与风湿免疫科主任姚煦教授分享道，“对于他们来说，成为一个‘普通人’的过程是艰难的，毕竟这是慢病，不可能通过一两次的治疗就彻底治愈。但是只要我们联手起来，一起努力，长期管理，规范治疗，绝大多数的患者都能最大程度地控制疾病、减少复发，像一个正常人一样伴着夜色睡去，像一个普通人一样迎着清晨的阳光醒来。”