中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织近日成立

在2022年国际罕见病日到来之际，国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”正式在沪成立。据悉，这也是我国首个为泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，简称GPP）患者设立的公益关爱组织，由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起，勃林格殷格翰公益支持，致力于从GPP患者的实际需求出发，构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。

复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授、浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者代表刘女士与众多GPP患友及其家属，以及上海卫生和健康发展研究中心代表、勃林格殷格翰企业代表等社会爱心人士共同见证了“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者组织的成立，并在大会现场分享了GPP疾病诊疗前沿信息，共同探讨提升GPP疾病诊疗水平及患者生存状态的有效路径，让全社会“听见”GPP患者的心声。

（蔻德罕见病中心创始人黄如方先生、复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授、勃林格殷格翰大中华区人用药品总经理董博文博士和公司管理层代表、银屑病病友互助网代表及GPP患者组织代表合影）

或可致命 泛发性脓疱型银屑病患者面临诊疗困局

GPP是一种罕见却较为严重的皮肤疾病。据统计，在中国每100，000人中仅有1~2人患GPP。该病急性发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。GPP急性发作时，不光严重程度无法预测，其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能痊愈，许多患者甚至在两次急性发作之间持续出现症状。

“由于目前尚不清楚GPP的确切病因，也没有公认的诊疗标准，当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效，患者面临着诊断难、治疗难的困境，”郑敏教授指出：“除了疾病对患者健康的影响以外，疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病，患者通常在心理、生理、社会关系和家庭负担等层面承受巨大的压力。”

“我和患友们大都经历了漫长而曲折的求医过程，几经周折才得以确诊。确诊后又苦于缺乏有效的治疗方案，常常陷入孤立无援、心力交瘁的绝望处境，渴望得到来自社会各界的支持与帮助，”“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者代表刘女士谈到加入患者组织的初衷时表示，“我们成立患者组织，将广大患友团结起来，希望通过统一的渠道去发声、去沟通，和患友去共情、去鼓励；引入社会各界的关注和资源支持，共同破解诊断难、治疗难的困局。”

因爱而聚 赋能患者相伴同行

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内，该项目已发展出了一个覆盖全国人数达一百多人的患者社群，并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

“在社会各界的热切关注和大力支持下，‘银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心’因爱而生。患者组织以代表真善美和强大适应能力的银杏叶作为标志，寄托着社会各界对患者的美好祝福。”作为项目发起方，黄如方先生介绍，“‘银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心’不仅是患者的‘精神家园’，也将是患者的‘全能生活管家’，同时汇聚全社会更多资源和力量，为这一罕见的患者群体提供更加切实的帮助和支持。”

多方助力 共建GPP诊疗生态圈

“近年来在GPP疾病领域的医学研究已经取得了较大进展，为该疾病的治疗带来了新的希望。除了治疗方案的创新，GPP诊疗格局的改变，还需要相关各方携手，从疾病诊断、社会保障等多方面推动，”徐金华教授表示，“作为医生，我们希望走近这些患者，倾听他们的心声，将最新的科学知识和临床诊疗方案带给他们。患者组织将成为我们贴近患者的一个桥梁，让我们更好地为他们服务，改善GPP诊疗环境，最终让患者有更高的生活质量。”

勃林格殷格翰中国人用药品总经理董博文博士表示：“我们将目光投向GPP这一具有重大未尽临床需求的疾病领域，不仅致力于疾病治疗方案的突破，也在探索涵盖AI疾病诊断、患者保障的全病程管理。今后，勃林格殷格翰将一如既往地支持GPP患者组织的发展壮大，携手临床专家、患者组织、政府及社会等多方力量，持续助力中国GPP医疗健康生态系统的建设，为GPP患者的罕见人生保驾护航！”

据了解，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织成立后，将定期开展GPP患教和医患交流活动，向社会公众宣传普及GPP疾病知识，推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性，助力GPP患者尽快接受规范的治疗。“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织将和政府、医院、专家、药企等相关各方携手合作，共同突破GPP的诊疗困局，造福广大GPP患者，助享美好人生。