广东省血友病管理中心简介（南方医科大学南方医院血液科）

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2011-04-18 00:24:0039健康网

　　广东省血友病病例信息管理中心前身是南方医院血友病中心。该血友病中心于2000年与加拿大渥太华CHEO医院建立了“WFH血友病姐妹合作中心”，2001年被世界血友病联盟(WFH)批准为“广州血友病中心”；2009年中华医学会血液学分会BCHTCP项目认定为“广东省血友病诊疗中心”;2010年1月根据国家卫生部通知，由广东省卫生厅批准为广东省血友病登记信息管理中心；2010年11月世界血友病联盟认定为“WFH中国血友病诊疗培训中心”。

　　十多年来，通过组建多学科参与的综合团队和医护骨干的国内外培训，建立了包括儿科、理疗、创骨、遗传病诊断、护理、社区管理等专业人员的较完整的综合关怀体系。本中心做为全国血友病协作组创始成员之一，还与兄弟医院共同组织建立了广东省的地区性血友病协作网，以及广东、广西、湖南、云南、贵州、海南6省的华南地区血友病协作网，目前日常随诊省内外患者1000余人。本中心设立有血友病专科门诊和血友病专职护士(提供电话和短信紧急咨询);建立了较完善的患者登记和随访管理制度，以利患者长期接受多学科专家的疾病状况评估和综合关怀；设立有血友病专职理疗医师和治疗师协助指导关节锻炼与康复；定期举办患者血友病知识教育和诊治新进展讲座，免费提供教育资料、治疗辅助材料以及家庭治疗与自我注射培训；多学科专家组成的综合团队协助解决血友病疑难并发症的诊治，如患者及携带者基因诊断、中大型手术、抑制物(抗体)监测和免疫耐受治疗等。

　　本中心近年主编出版《血友病护理关怀手册》和每季度的《中国血友之家》免费教育资料。先后获WFH教育奖学金3人次，WFH血友病专项基金3项、Bayer Health care国际基金2项、诺和诺德血友病基金1项。完成SFDA指派FVIII和FIX因子上市前Ⅲ期国际多中心临床研究6项。

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